はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

節分ですね。
いつの間にか全国区となった恵方巻き。
小さい頃、苦しみながら1本食べきった記憶がある…のであまり好んで食べない^^;
あと柊と魔除イワシもね、あんまり。。一人でどうしようもないし。
品川エキュートで久兵衛の恐ろしい値段の恵方巻きが売ってたよ。
1本3000円弱だったような。。
私だったら、お金ためて久兵衛の普通の寿司ランチに伺いたい 笑


ちょっと文章にまとまりがなく長文ですが、
今回私が書きたいのは大きく3点。

①○大病院の一部の先生に対する疑念
②病院選択は大事だよ。特に移植
③3座違ったって、ALLだって、非寛解だって、移植して生きている!

最初に一言、
ある病院に対して怒りがないかっていえば嘘になる。
けど、私だって余命告知されてまで生きたいと頑張っていたわけではなかったし、
今更、真摯に接してくれた病院及びほとんどの先生を批判するつもりはまったくなし。
あとは、あくまで私が遭遇した事実を多少の評価をまじえて書くのみです。


さぁ。ぶっちゃけるよー。


私は再々発したときに、
化学療法で寛解にいたりませんでした。

2、3回やって、芽球65%くらいでした。
(移植時には、また90%台に戻ってた)

3回目の治療は、化学療法としては最強なものだったそうです。

私が移植のために転院した○大病院は、
移植で超有名な先生がいらっしゃる病院。

その著名な先生に、これで効かないなら、もう治療方法がない。
効かなかったときに、余命1ヶ月といわれました。

骨髄性ならまだしも、リンパ性(ALL)で非寛解の移植というのは、できないとのこと。

その先生の下の下についてる若手の先生が、
もう死ぬことを前提にベッドを早く空けるよう話をすすめてきて、
他の病院を紹介されることもなかったし、
他に行ってももうだめだろうとおっしゃるので、
あぁそうなんだと思った。

(この、余命告知は、
 下の下についてる若手の先生にだけさせて、
 いつも来ていたもう一人の主治医は
 余命告知以降、最後まで一回も顔を出さなかったのよ。
 ナースステーションにいたのに、知らん顔。いい度胸だよ。
 それも、両親が単独告知をしないでくれといっていたのに、
 無視して単独告知されたのです。
 まさに、死人に口なし。
 一生、忘れない。)

で、その後、弟が調べてくれていた△病院にセカントオピニオンをとった。
(セカオピというより、他に方法がなかったのだけれど)

後で知ったのだが、
そちらの先生も、超有名だった。

その先生は、3座不一致の妹か弟からの骨髄移植の提案をされた。

こんな提案は初耳だったので耳を疑った。
今まで、私は、骨髄バンクにドナーがいないから、
移植をしたとしても、
臍帯血か、
2座不一致の母からの移植しか聞いたことがなかったからです。
おまけに、△医大の先生は、非寛解でも移植できるよと、サラリとおっしゃった。
また、ALLだからって特別成績が悪いわけじゃないと。
30%の生存率が見込めると。

えー話が全然違うじゃん。

違う国にいるのかと思ったよ。


△大病院では、血縁者間のハプロ移植が当たり前のようでした。
それも2座不一致、3座不一致がおこなれていた。
逆に、普通の移植ですむ人は、出来る限り他の病院にまわしているといううわさ。
確かに、入院中、ハプロでない人にはほぼ会わなかった。
大きな病院から移ってきた人が多かった。

○大病院から△大病院にかかろうとしたときにね、

最初にいた五反田の病院から○大転院するまでの間、
ずっと私を診てくれていた元主治医がきてくれてね、

「関西の△大の移植はすごいきつい治療で、
 移植後のQOLは著しく下がるよ、たぶん。
 今まで治療をすすめてきたけれど、
 これは、やったほうがいいとまでは言えないよ」

と言ったのよ。

その先生は、まだ若手だったんだけども、
真摯な先生で、私が再々発したときに、治療拒否したときにも、
真剣に説得してくださったいい先生。
頭もいいできる人なので、先生なりのグットアドバイスだったのだろう。


つまり、それくらい、

先生の常識は場所によって違ってくるし、

病院によって、カラーが違うのかな。

質もあるかも知れないけど、患者さんにとって向き不向きが違うんだろうね。

地域や病院によって受けられる医療格差もあるんだけど、
*致し方ない現実として

レベル云々より、移植は特に、何を得意としているのかが重要なのかもしれない。



ただね、○大病院に移ったあとに聞いた話では、

○大の先生と、△大の先生はで学会のあとに飲むし、
共同研究とかもしているし、
お互いの移植事情を全く知らないわけではないはずなのに、
なんで紹介してくれなかったんだろうね

とのこと。

で、大きな声じゃいえないが、←これは誰も言ってないけど

○大が非寛解移植を断ったのも、
○大は国から援助を受けている実験的移植をしていて、
成功率を保つ必要もあるからね…

と聞いた。

まぁこれはひとつのコメントであって、

ここから先は、あくまで私の推測でしかないのだけど、


つまりは、私みたいな成功率の低い患者の移植はやりたくなかったんじゃないか?



知らなかったことは、仕方ないよ。
私の場合はレアケースなんだから。

ただ、私が今でも思い出しては怒りを覚えるのは、

あと1ヶ月です。
ALLだし、非寛解の移植はできないからね。

とか言っておいて、

△大にかかりたいから紹介状書いてくれと伝えたら、

あぁ、うみねこさんみたいな状態でも、
△大のあの有名な先生ならなんとかしてくれるかもね。

と下の下の若い先生にさらりといわれたこと。

なら、それって、そっちから提案してくれてもいいんじゃないのか?

と思った。

そのくらい若手の先生でも知っていることで、

医師が知っていたのに、教えなかったのだとしたら、

それって、「ある意味で」、不作為の殺人だと感じたのだ。



私の元主治医は、確かに、△大のことをあまり知らなかったのだけど…


○大先生方は知っていたとしても、QOLが下がると思い込んでいたから、教えなかったのかな?

それとも、忙しくて教えられなかった?

100%のうち、85%まで最善を尽くせば、事足りるってことか?

でも、ちらりとでも教えてくれるだけ教えてくれてもいいんじゃないの?

だって、かかっているのは、命だよ。

この点については、未だに疑問で仕方がなくて、

いつかその偉い先生に万が一お会いする機会があるとしたら、
その辺りの疑問について、
直接お聞きしたいと思っているのよ。

個人的には、その偉い先生はいい方だと思っているのだけど。

確かに、普通の骨髄移植や臍帯血に比べたら、
いまだにプログラフ飲んでるし、
通院はまだ月1だし、
何かというとすぐ感染やらGVHDだし、
化学療法だけのときに比べたら
QOLが下がっていないわけではない。

△大では確かに、移植後退院までかかる日数は長いと思う。
危険性がかなり高いのも、事前の承諾内容からして事実だと思う。

ただ、3座違う移植がどれだけきついかってのは、
それしかしたことのない私には分からない。

でも、フルマッチでも、臍帯血でも、
もっとひどいGVHDが起きて苦しんでる方だっているのだから、
個体差もあって、
賭けでやってみなきゃわからない部分も大きいのよね。


その○大の有名な先生に、ある人が私のピンピンしている現状を伝えたら、

「2回も3座違う移植って信じられない。
 肌も黒くなってないの?
 普通に元気にしているの?
 信じられない」

といったから、彼女は私と飲んでる写真を送ったらしい 笑


ってことは、私がもうだめだといわれたあのとき、

△大の基準では、そんなに有名な先生をもってしても、

移植を無理無理しても、生きる屍みたいになっちゃうから、

もう治療方法なしとするのが、仕方のないことだったのかもしれない。

だとしたら、情報収集や病院選択って本当に大事じゃない?


でも、△大の存在どの程度知っていたの??

ってのが気にかかっていて、時々ふと考えては嫌な気分になるんだけどね。


不思議な巡り会わせで△大で治療を受けられた。

兵庫県の△大は、阪大出身の先生が主に集まったチーム。
いろんなところでサジを投げられた人を助けているらしい。

大学自体は医科大ってだけで全然有名じゃないし、
兵庫県の病院なんて、まず気づかないから、
なかなか情報にたどりつかない。

医療に関しては、東京で十分、って思い込みもあるしね。

運よく、自分を助けてくれる先生に出会うことができずに、
余命1ヶ月といわれてそのまま、
亡くなっていく人も多いのではないかと思う。

別に医療ミスでもなんでもないからね。


病院に対する評価は主観的になるのでするつもりはないです。


ただ、有名な先生ですら「信じられない」と思うような治療をする先生が関西にいて、

それで助かった人がここにいるのは事実です。


この、いろんなバージョンが、
病名や地域を換えて、ごろごろ転がっているのではないだろうか。


医療格差(症状に合うか合わないか)があるのは仕方ないし、
病院のカラーもあるよね。
どの病院にも先生にも、得て不得手があるのだろう。

ただ、上手く病院に合った、合わなかった、で運命が変わってくるのは確か。

化学療法に関しては、プロトコルさえ同じなら、どこで受けてもあまり変わらない気もする。

けど、骨髄移植・臍帯血 はね。

予後が悪い人には、臍帯血やフルマッチより、ハプロで少しくらGVHDに苦しんだほうが結果オーライってこともあるかもしれない。
予後がよければ、その逆もまたしかりね。

移植方法の選択、移植時の抗がん剤、GVHDへの対処を含めて、病院によってかなり個性があるように思う。

有名な病院だから、安心ってものでもない。

私の場合、急性GVHD対策で、妹から再移植した。
二回目はミニ移植みたいなものなんだそうな。
ただ、こういう患者さんの話って、あまり聞いたことない。


まぁ、私の場合は、
○大でダメだったけど△大で助かったという結果があるから、
後から見て、よく△大病院にかかってよかったねと言えるだけのことかもしれない。

△大で結局苦しんで亡くなった方もいるだろう。
○大で助かって、いい先生に出会えたといっている患者さんも知っている。

結局は、あとから見た結果にすぎないのだろう。

助かったとき、選択は正しかったといえる。

けれど、唯一思うのは、
できる限りの情報収集をして、
もっとも自分が信頼できる先生にかかって、
治療できたのであれば、自分も周囲も後悔しないってこと。

特に、結果が上手くいかなかった場合に、選択を正しかったと思えるのかということなのではないかと。


もちろん、みんな必死に情報収集して、セカンドオピニオンとって
ってやってるんだと思うけど、

まず、白血病って言われて無菌室にぶちこまれた時点で、
本人の気力ってのはまず、そがれるからね。
脱毛して落ち込んで、生理がとまって落ち込んで、
これまでの生活と完全に遮断されて、生きられる確率は低いと知る。

こんなとき、周囲の人たちが頑張ってあげられたらなぁと思うよ。

この大学病院だから安心、この先生だから安心、
って概念は一度とっぱらったほうがいいと思う。

そして、客観的に見て…
もちろん、先生と面談とかする上で主観が入ってこないはずはないけど、
できるだけ、いろんな情報を集めて、判断したほうがいいよ。

自分が今のところ安泰だからって、
えらそうなこと言ってるかも、、、だけどね。


骨髄移植の場合は、一度寛解になったのなら、
そこでいくつかの病院をあたってみる。

たとえば、私みたいにALLで再発していたり、
予後不良だったら、
移植成績維持のために快く受け入れてくれない病院もあるという話を実際数名の先生から聞いた。

そんなチームがあるのは、想像つくよね。

まぁそれはそれで仕方のないこと。

でも、世の中、こんな私でも受け入れてくれてる病院もあるんだよね。

QOLが下がったって、
幼いお子さんのために生きていたいという患者さんもいれば、
QOLが著しく下がるなら、治療をあきらめるって人もいると思う。

けど、それは自分で決めたいよね。

知らない間に可能性を失うことは避けたいじゃない。

3座違ったら、すごいことになる、
そんな移植なんて・・・って耳にしたことがあるのよ。

それは、技術や確率の問題としてどうなっているのかは、
医師じゃない私には分からない。

そして、大変失礼ながら、
移植後、失ったものを数えては、
あのとき、助かったことが本当によかったと、
いつか心の底から思えるのだろうかと、疑問を感じるときもある。
(不快に感じる方がいらっしゃったらゴメンナサイ)

だけど、

少なくともここに一人、

ALLで非寛解で3座違う骨髄移植を2回して、
まぁ今のところ、
まともに生活できている人がここにいるってことを
叫びたいのです。

そして、治療中の患者さんたち、
たくさん治療方法や病院はあるのだから、
いろいろ情報収集して、私の経験をひとつ踏み台にして、
今後、なんらかの病院選択の参考にしていただければ、と願っています。

これは、私の治療をすすめているわけじゃないです。
情報収集して、セカンドオピニオンとって、後悔のない選択をすることが
大事だということを知っていただきたいだけ。

当たり前のようで、これが本当に難しいことではないかと思うんです。


治療が辛くって、治療を諦めて、早く死んで精神的に楽になりたくって、
QOLが低くなるのなんて想像しただけで怖くって、
骨髄移植も、今は亡き命の恩人にぽんっと背中をおしていただき、
最後は、家族に押し切られて進んだ私です。

だから、偉そうなことは言えないのですが、
でもね、生きたい!と心から願う人の、参考になればいいと思ってます。


※あぁあと、「○大での余命告知の流れ、及び最後にナースステーションで知らん顔してた方を除いて」という留保はつくものの、○大や○大の先生を批判する気は全くない。
それぞれの病院で売りやいいところがたくさんあって、あそこで移植を受け入れてもらえる状態のいい患者さんなら、いい治療が受けられるという可能性が高いと思うから。実際、多くの方の命を救っているのだからね。
また逆に、△大病院を過大評価して持ち上げるつもりもないです。


■補足■ 2011.2.4 updated
地元の病院で移植を受けるメリットというのはあまりない気がする。
移植が終わって安定すれば、地元の病院に転院すればいいだけだから。
移植は辛い治療だから、家族が傍にいたほうがいい。とアドバイスされたこともある。

しかし、実際そうだろうか?と私は思う。

遠方だけど家族が近くにアパート借りて…って方もいたし、
お金があって付き添える方がいたら、それにこしたことないと思う。

でも、借りるお金や時間ないなら、患者さんだけ離れてもいいと思う。

確かに移植は辛い。無菌室も抗がん剤もGVHDも辛いよ。

けれど、精神的なものが身体にどれだけ影響を与えるのかは、よく分からない。
また、病院は完全看護だし、今は電話やメールで家族と心は繋がっていられるからね。
物がなければ、ネットで買い物もできる。
精神的な部分は、自分次第でなんとかできる可能性が高い。

大人なら、乗り越えられるよ。
と思うし、
子供のほうが、意外と強くて乗り越えられるのかも。
というのは、昔いたこども病院では、遠方からの子供が大勢いて
みんな励ましあって、
看護師さんも、小児病棟では心のケアのレベルが高いと思うから。

一方、治療そのものは、先生にしかできないことで、自分の努力ではどうしようもない。
その病院、その先生からしか受けることができないもの。
離れてるといっても、国内だしね。
だからね、実家の近く…ってのは白血病と戦う上ではあまり大切でない気がする。

私自身は結果として実家の近くで移植を受けたから、説得力がないけれど。



スポンサーサイト

【2011/02/03 20:18】 | [病気]治療方針
トラックバック(0) |


まきちゃん
よく、書いてくれたね。
うみねこちゃんは、すごくラッキーだったんだね。弟さんがいなかったら、うみねこちゃんが、関西出身じゃなかったら、わからなかったんじゃない?
この記事はきっと白血病の人にとって役に立つはず。


☆まきちゃん
うみねこ
ぶっちゃけすぎたかしらん?
まぁでも私にとっての事実だからね。

うん、弟と弟の先生がいなかったら、気付かなかった。
あと、弟に聞いた母。

本当に偶然に偶然が重なって…なんだよね。
偶然が重ならなくても、助かるようになれば一番いいのだけれど。


こんにちは
お軍
私も化学療法やってた都立病院で、転院先のいくつか候補を挙げて頂いた中に、H大も入っていました。
私はフルマッチがダメだったので、臍帯血か母からのハプロか、2座不一致ドナーさんかという選択肢だったんですが
それぞれの移植に最適な関西の病院を紹介してもらいました。
H大ってやっぱり難しいと言われる移植もやってくれるんですね~。


治療成績を上げたい気持ちはわかりますが、最善を尽くそうという努力もしてほしいですよね…
H大で成功例があるのなら、それを真似てみようとか、ちょっとでも考えてほしいです。
専門性を高めるためには致し方ないにしても、
それぞれの病院のやり方に固執する必要があるのかも疑問ですし、
何より医者は目の前の患者さんを救うというのが本来の使命のはずですから
良い方法ならみんなでどんどんシェアしていったらいいのに…と思います。
J大の先生とH大の先生が仲が良いのなら尚更です。
病院の設備やら何やらで制約されるにしても、患者からしたら言い訳がましく聞こえます。
治療を求めて埼玉から兵庫まで転院なんて、状況が許す方でないと難しいですし…


せめて関東にもH大と同等の治療を行う施設がほしいですね。
うみねこさんは運良くH大に巡り会えたから良かったものの、知らずに亡くなる方もいたんじゃないかと思うとつらいです。
救えるはずの命があったかもしれませんから…


どうして向こうから提案してくれなかったんでしょうね。
仲違いしてるわけでもないのに。
「何をしてももう無駄だ」と踏んでたからでしょうか。
でもうみねこさん生きてますしね(笑)
言いなりにならなくて本当に良かったです…
なんか東京だからすごい治療だとか、地方だからイマイチとか、そういう神話はないんだなと、この記事を拝見して感じました。

私も4月からは築地のがんセンターに通院するので、
信頼出来る先生に出会えればと思います><
愚痴を長々とすみません;

☆お軍さん
うみねこ
お軍さん、
ありがとう。

こういう記事自体、書いていいものか悩むところもあって、
でも、まぁいいのかなぁって思う。

うん。そうなんだよね。
でも、何がなんでも生きたい!って思いはすごくあるのに、
亡くならざるを得なかった人…
そのうち何人かの方は、
H大があればなんとかなったのかも?って思うときがある。

築地ってことは一緒だよっ。

移植だから、たぶん同じ先生じゃないかな?

私もいつまで東京にいるかわかんないけど、
気軽にプライベートでランチとかできればいいね。


お軍
亀レスすみません(>_<)うみねこさんも築地なんですか…!
ずっとK込病院にかかっていたので、築地がどんな感じか分からずアワアワしています。
主治医はT先生です!(日本の臍帯血の責任者だそうです)
うみねこさんとは一度お会いしてゆっくりお話ししたいです(*^_^*)

☆お軍さん
うみねこ
K込病院だったんですねー
私の主治医はF先生だから、違う先生ですね。
F先生は癒し系なんですが、笑
私も、移植後に転院したので、ほかの先生は全く知らないんですよ。
病院も同じだし、お軍さんには勝手に親近感持ってます、
是非会いたいですね☆


たつ
ハプロ移植後顔が黒くなると聞いたんですがどのくらいなんですか?教えてください。

☆たつさま
うみねこ
コメント気づかず、遅くなりすみませんでした。
人によります。
黒くならない人はなりません。
私は全くなっていません。
なっている方は、見た目ではっきり分かるくらい肌の色が変わります。

☆たつさま
うみねこ
追記・・・
私が知っている方で黒くなった方は一人、あとは亡くなられたので、正直どのくらい人によって違うのかが分かりません、ハプロといっても、微妙な治療方法の違いもあるでしょうし…。
ハプロでなくても肌の色が変わった患者さんも知っていますし、今の病院でも見かけます。どのくらい?というのも人による・・・というか、運次第?事前にわかるものではないので。
私のレスは個人的な意見として参考程度にしていただいて、先生に聞かれるほうがよいと思います。
申し訳ないです。


たつ
コメントありがとうございます。親戚(all再発)がハプロ移植を受けますが成功率はどのくらいですか?教えてください。

☆たつさま
うみねこ
成功率は主治医にしか答えられないと思います。お力になれずごめんなさい。
移植、上手くいきますように願っております。

管理人のみ閲覧できます
-



りんす
今テレビで見て感涙してしまいました。
自分にも白血病で入退院を繰り返している友人がおりますが
あなたの生き様は彼の力になるのではと思います。

これからも力強く素晴らしい人生を歩み続けて下さい。


ハンゲームID桃太郎侍†
2月9日放送の『奇跡体験アンビリーバボー』、拝見しました。
私も昨年の3月23日に急性骨髄性白血病になり、11月5日に治療終了、今は自宅療養しています。
私はぽっちゃり体型のため、髄腔内注入を受けれませんでした。そのため、白血病の治療を受けた人より、再発の可能性が強いかと思いますが、うみねこさんの頑張りに負けないように、日々の生活に気を付けるとともに、前向きに過ごしていきたいと思います。
うみねこさんも素晴らしい人生を送って下さいね。


がめら
先ほどテレビで紹介されてましたね^^
これからもご家族のご多幸をお祈りいたします。

管理人のみ閲覧できます
-


厳しいことを書いて、ごめんなさい
sinh
今日、アンビリーバボーの再放送で、「戸田梨恵」さんのことを初めて知りました。
とても大変だったんだと見ながら、涙しました。そして、今元気になっているのを聞いて、ほんとによかったと思いました。

そのあと、検索してこの記事にたどり着きました。
記事を読んでちょっと悲しくなりました。
もちろん、命にかかわることで病院によって対応が変わるのは
よくないことだと思います。
ですが、やっと安定した生活を手に入れたのは、人の悪口を
書くためだったのですか?
人の悪口は、いづれ自分に帰ってきます。
せっかく手に入れた幸せを手放さないためにも、このような
記事はもう二度と書かないでいただきたいです。

あなたは、助かった側の人なのだから。



☆shnhさま
戸田梨恵
コメントの返信が遅くなり申し訳ありません。

コメントをいただいている記事は、当時の私の率直な思いです。
また、この記事について、私は悪口だとは思っていませんし、
今後治療を受けようとする患者さんにとって、必要な情報だと思い記載しています。
また、今後も同じようなことが繰り返されてはいけない。

実際に、こういった対応をうけた病院の先生に直接お話もさせていただきました。

助かった側、助からなかった側、どちらも何もかわらず同じだと思います。
ただ違うのは、亡くなった方にはこのように発言する場がないことです。

どうぞよろしくお願いいたします。

☆shnhさま
戸田梨恵
私もきつい書き方をしてしまって申し訳ないです。

管理人のみ閲覧できます
-


甥がハプロ移植受けます
Sumi
私の甥は去年バンクから骨髄移植を受けましたが、生着せず
弟から末梢血幹細胞移植を受けることになりました。
私もバンクには登録してますが、適合しなかったのでしょうね
生きていてください
元気で居て下さい
笑顔で居て下さい
その笑顔を下さい
幸せを感じて下さい

私にずっと見守らせて下さい
私よりも
永く生きて下さい
……

と、思う日々です
まだまだ勉強不足です

コメントを閉じる▲
コメント
この記事へのコメント
よく、書いてくれたね。
うみねこちゃんは、すごくラッキーだったんだね。弟さんがいなかったら、うみねこちゃんが、関西出身じゃなかったら、わからなかったんじゃない?
この記事はきっと白血病の人にとって役に立つはず。
2011/02/03(Thu) 23:47 | URL  | まきちゃん #-[ 編集]
☆まきちゃん
ぶっちゃけすぎたかしらん?
まぁでも私にとっての事実だからね。

うん、弟と弟の先生がいなかったら、気付かなかった。
あと、弟に聞いた母。

本当に偶然に偶然が重なって…なんだよね。
偶然が重ならなくても、助かるようになれば一番いいのだけれど。
2011/02/04(Fri) 23:26 | URL  | うみねこ #-[ 編集]
こんにちは
私も化学療法やってた都立病院で、転院先のいくつか候補を挙げて頂いた中に、H大も入っていました。
私はフルマッチがダメだったので、臍帯血か母からのハプロか、2座不一致ドナーさんかという選択肢だったんですが
それぞれの移植に最適な関西の病院を紹介してもらいました。
H大ってやっぱり難しいと言われる移植もやってくれるんですね~。


治療成績を上げたい気持ちはわかりますが、最善を尽くそうという努力もしてほしいですよね…
H大で成功例があるのなら、それを真似てみようとか、ちょっとでも考えてほしいです。
専門性を高めるためには致し方ないにしても、
それぞれの病院のやり方に固執する必要があるのかも疑問ですし、
何より医者は目の前の患者さんを救うというのが本来の使命のはずですから
良い方法ならみんなでどんどんシェアしていったらいいのに…と思います。
J大の先生とH大の先生が仲が良いのなら尚更です。
病院の設備やら何やらで制約されるにしても、患者からしたら言い訳がましく聞こえます。
治療を求めて埼玉から兵庫まで転院なんて、状況が許す方でないと難しいですし…


せめて関東にもH大と同等の治療を行う施設がほしいですね。
うみねこさんは運良くH大に巡り会えたから良かったものの、知らずに亡くなる方もいたんじゃないかと思うとつらいです。
救えるはずの命があったかもしれませんから…


どうして向こうから提案してくれなかったんでしょうね。
仲違いしてるわけでもないのに。
「何をしてももう無駄だ」と踏んでたからでしょうか。
でもうみねこさん生きてますしね(笑)
言いなりにならなくて本当に良かったです…
なんか東京だからすごい治療だとか、地方だからイマイチとか、そういう神話はないんだなと、この記事を拝見して感じました。

私も4月からは築地のがんセンターに通院するので、
信頼出来る先生に出会えればと思います><
愚痴を長々とすみません;
2011/02/07(Mon) 18:00 | URL  | お軍 #zWOzIf16[ 編集]
☆お軍さん
お軍さん、
ありがとう。

こういう記事自体、書いていいものか悩むところもあって、
でも、まぁいいのかなぁって思う。

うん。そうなんだよね。
でも、何がなんでも生きたい!って思いはすごくあるのに、
亡くならざるを得なかった人…
そのうち何人かの方は、
H大があればなんとかなったのかも?って思うときがある。

築地ってことは一緒だよっ。

移植だから、たぶん同じ先生じゃないかな?

私もいつまで東京にいるかわかんないけど、
気軽にプライベートでランチとかできればいいね。
2011/02/08(Tue) 03:11 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
亀レスすみません(>_<)うみねこさんも築地なんですか…!
ずっとK込病院にかかっていたので、築地がどんな感じか分からずアワアワしています。
主治医はT先生です!(日本の臍帯血の責任者だそうです)
うみねこさんとは一度お会いしてゆっくりお話ししたいです(*^_^*)
2011/02/11(Fri) 00:56 | URL  | お軍 #zWOzIf16[ 編集]
☆お軍さん
K込病院だったんですねー
私の主治医はF先生だから、違う先生ですね。
F先生は癒し系なんですが、笑
私も、移植後に転院したので、ほかの先生は全く知らないんですよ。
病院も同じだし、お軍さんには勝手に親近感持ってます、
是非会いたいですね☆
2011/02/12(Sat) 00:17 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
ハプロ移植後顔が黒くなると聞いたんですがどのくらいなんですか?教えてください。
2011/07/18(Mon) 16:37 | URL  | たつ #-[ 編集]
☆たつさま
コメント気づかず、遅くなりすみませんでした。
人によります。
黒くならない人はなりません。
私は全くなっていません。
なっている方は、見た目ではっきり分かるくらい肌の色が変わります。
2011/07/21(Thu) 23:59 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
☆たつさま
追記・・・
私が知っている方で黒くなった方は一人、あとは亡くなられたので、正直どのくらい人によって違うのかが分かりません、ハプロといっても、微妙な治療方法の違いもあるでしょうし…。
ハプロでなくても肌の色が変わった患者さんも知っていますし、今の病院でも見かけます。どのくらい?というのも人による・・・というか、運次第?事前にわかるものではないので。
私のレスは個人的な意見として参考程度にしていただいて、先生に聞かれるほうがよいと思います。
申し訳ないです。
2011/07/22(Fri) 00:07 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
コメントありがとうございます。親戚(all再発)がハプロ移植を受けますが成功率はどのくらいですか?教えてください。
2011/07/22(Fri) 16:08 | URL  | たつ #-[ 編集]
☆たつさま
成功率は主治医にしか答えられないと思います。お力になれずごめんなさい。
移植、上手くいきますように願っております。
2011/07/24(Sun) 21:42 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2012/01/11(Wed) 17:08 |   |  #[ 編集]
今テレビで見て感涙してしまいました。
自分にも白血病で入退院を繰り返している友人がおりますが
あなたの生き様は彼の力になるのではと思います。

これからも力強く素晴らしい人生を歩み続けて下さい。
2012/02/09(Thu) 20:53 | URL  | りんす #-[ 編集]
2月9日放送の『奇跡体験アンビリーバボー』、拝見しました。
私も昨年の3月23日に急性骨髄性白血病になり、11月5日に治療終了、今は自宅療養しています。
私はぽっちゃり体型のため、髄腔内注入を受けれませんでした。そのため、白血病の治療を受けた人より、再発の可能性が強いかと思いますが、うみねこさんの頑張りに負けないように、日々の生活に気を付けるとともに、前向きに過ごしていきたいと思います。
うみねこさんも素晴らしい人生を送って下さいね。
2012/02/09(Thu) 21:05 | URL  | ハンゲームID桃太郎侍† #-[ 編集]
先ほどテレビで紹介されてましたね^^
これからもご家族のご多幸をお祈りいたします。
2012/02/09(Thu) 21:08 | URL  | がめら #gV.HyvVA[ 編集]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2013/04/14(Sun) 01:29 |   |  #[ 編集]
厳しいことを書いて、ごめんなさい
今日、アンビリーバボーの再放送で、「戸田梨恵」さんのことを初めて知りました。
とても大変だったんだと見ながら、涙しました。そして、今元気になっているのを聞いて、ほんとによかったと思いました。

そのあと、検索してこの記事にたどり着きました。
記事を読んでちょっと悲しくなりました。
もちろん、命にかかわることで病院によって対応が変わるのは
よくないことだと思います。
ですが、やっと安定した生活を手に入れたのは、人の悪口を
書くためだったのですか?
人の悪口は、いづれ自分に帰ってきます。
せっかく手に入れた幸せを手放さないためにも、このような
記事はもう二度と書かないでいただきたいです。

あなたは、助かった側の人なのだから。

2013/11/10(Sun) 15:11 | URL  | sinh #jLkPDCBA[ 編集]
☆shnhさま
コメントの返信が遅くなり申し訳ありません。

コメントをいただいている記事は、当時の私の率直な思いです。
また、この記事について、私は悪口だとは思っていませんし、
今後治療を受けようとする患者さんにとって、必要な情報だと思い記載しています。
また、今後も同じようなことが繰り返されてはいけない。

実際に、こういった対応をうけた病院の先生に直接お話もさせていただきました。

助かった側、助からなかった側、どちらも何もかわらず同じだと思います。
ただ違うのは、亡くなった方にはこのように発言する場がないことです。

どうぞよろしくお願いいたします。
2013/12/11(Wed) 17:37 | URL  | 戸田梨恵 #-[ 編集]
☆shnhさま
私もきつい書き方をしてしまって申し訳ないです。
2013/12/11(Wed) 17:47 | URL  | 戸田梨恵 #-[ 編集]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2016/03/04(Fri) 05:08 |   |  #[ 編集]
甥がハプロ移植受けます
私の甥は去年バンクから骨髄移植を受けましたが、生着せず
弟から末梢血幹細胞移植を受けることになりました。
私もバンクには登録してますが、適合しなかったのでしょうね
生きていてください
元気で居て下さい
笑顔で居て下さい
その笑顔を下さい
幸せを感じて下さい

私にずっと見守らせて下さい
私よりも
永く生きて下さい
……

と、思う日々です
まだまだ勉強不足です
2016/05/18(Wed) 22:50 | URL  | Sumi #TKIXwIlU[ 編集]
コメントを投稿
URL:

Pass:
秘密: 管理者にだけ表示を許可
 
トラックバック
この記事のトラックバックURL
この記事へのトラックバック
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。