はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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先日外来でした。
といっても、10日以上前です…

ここ最近、自分の軸がぶれてます。
環境的変化がいろいろありすぎて。
今はおとなしく…と新しい心療内科の先生に言われたのですが、
今の自分は、変化した環境の中で、バランスを取ろうとしているのだと思う。
ブログもやめるといっては、時々ちょこちょこ書いて、
ぶれてます…
申し訳ありません~

以下、婦人科・移植科・精神科外来記録、シーベルトとグレイのお話、今の想い、です。
(なんかもう、分けられないし、どこにカテすべきか分からなくなってきた^^;)


朝は婦人科、
午後は移植外来、
そのあとはがんセンの精神科。
(朝の婦人科で心療内科を紹介されたので、後日そっちにかかりました。
 で、がんセン精神科は次回卒業します。
 私レベルのうつっていうのは、多分、誰にでもある抑鬱?)


外来、ラストだったらしく、相当待った…^^;
終わったら17時50分で、ぎりぎりで薬局に間に合った。


薬代は全部で約75000円
診療費は計5000円。


婦人科で後半に貼る薬(エストロゲンと黄体ホルモンの両方を補充してくれるパッチ)のメノエイドコンビパッチを製造している工場が、震災で崩壊して、生産のめどがたたないということで、エストラーナを3週間はりつつ、12日間は別のホルモン剤であるヒスロン剤を飲むことになりました。

私の場合は、命にかかわる薬ではなくてよかったです。
あと、病院も震災後だけど受診できたからね。

血液内科のほうは、血液検査の結果は大きな問題はなし。
ただ、免疫グロブリンの値が前回の700から500まで下がってしまっていたので、卒業する予定だったヴィフェンドは飲み続けることになりました。
どんだけ細菌とウィルスと肺炎予防ー。
ま、前の病院だったら、500の時点でグロブリン輸血だったのですが、今のところは経過見してくれるので、お金がかからずほっとしてます。
私に点滴しようというのが、まず大変だしね(^-^)/
あと、CKの値がすごく高かった。
運動した?って言われたけど、確かに通院の少し前、北陸へ名古屋、大阪へと移動距離はかなりあったけど、座って車や新幹線の移動で歩いた距離は少ないし、筋肉痛も起きてないし、よくわからん。

免疫、そんなにまた下がってるんですか?
(だって、移植後から進歩してないもん、免疫)
ってきいたら、
ぼそっと、
まぁうみねこさんの移植が特殊な移植だからねぇ…
と先生はつぶやいた。

うっ。(T_T)
時々、私が、

特殊な移植だから、いつまで薬飲むんだろう。
免疫低いんだろう。
インドいきたい。

って愚痴ると
今はそういう移植も少しずつ増えてきてるし、関係ないよ。心配しないで。
って言ってくれてた先生が。。。
それが、本音だったり!?

いいのだ。免疫低くったってこっそり行きたいとこいくのだ!
食べ物さえ火を通せばいけちゃう可能性大なのが、カンポジアで実証済なのだ。
かかったとしてもただの腸炎なのだ!
聞かなきゃいいだけの話なのだー

次回はGVHDチェックのため、再び胸部レントゲン。
またかいー。この前とったばかりじゃないかー。
と思ったけど、仕方ないよね。

----------------------------------------------------------
私、何人かのがん友に誤解されかねないことや、誤ったこと伝えてて申し訳なかったので
ここでもう一度書かせていただきたいのですが、

ミリシーベルト=シーベルト単位の10のマイナス3乗
(←どうやったら、アレが表示できるのかわからん。)

で、

医療上のグレイ≒シーベルトに相当
(いちおうセンセの弟発言)

なので、
私たちそれぞれが浴びたのは、
mmとcmレベルではないし、猫と象ってレベルでもないよね 笑
でもって、マイクロだと更に10-3乗なわけで、
上手く分かりやすくかけないのだけど、
1マイクロシーベルトと1シーベルトを比べたら、1000×1000も違うってことなのだ。
これは、アリと象ですか???

--------------------------------------------------------------

吐き気が今まで以上にひどいことを伝えたら、血液データ上は問題ないし、詳しく調べるなら胃カメラ飲むしかない…
といわれて、さりげなく椅子をひいて後ずさった私ですが、
先生も、その程度の吐き加減?なら、今はまだ飲まなくていいと思う、とおっしゃった。

胃カメラも腸の内視鏡も、当分はゴ・メ・ン!!

卒業したかった精神科ですが、
私がそのときぽーっとしていたので、
ぽーっとしたまま外来が始まって終わって、
気が付いたら次の予約入ってた 笑

でもね、婦人科の先生が、懇意にしてる心療内科を紹介してくれたのです。
紹介状書いてくれたから、白血病でも診てくれました。


がんセン精神科では、
うみさんの話聞いてたら、「八日目の蝉」っていうドラマが浮かんだ。
って言われたのね。
で、その直後、
あ、でも今それ見ちゃだめだよ。いまのうみさんにはキツイから。
だって…

じゃあいうなってばーーー!
おーい。本業ですか?!

見ちゃだめといわれたら見たくなるのが人間なのだ。

暗そうな話っぽいから、今は見ないけどね。
原作は小説みたい。
書店でぺらっとめくったけど、多分読まない。

結論としては、たぶん、8日目だと思っても生きなきゃだめだし、生きる意味があるはずなのだ。
って言いたかったのではなかろうか。
(今回はキツイこと言われなかったから、ポジティブ 笑)

友達がいないわけじゃない。
心配してくれて、支えてくれている人には恵まれている。

けれど、新しい心療内科の先生に指摘されて納得したのだけど、

今まだ私が生きている世界は、
小児白血病仲間との世界や、
大人になって再発してからであった、同じ戦いをした白血病仲間みたい。

確かに、歳が変わらない人や未婚の人とは、悩みを共有して、
知らない間に依存しきってた。
白血病世界では、
小児も成人でも、亡くなった友達が多すぎて、
自分だけ取り残された気になっている気がする。
こっちの世界にも、私によくしてくださる人たちがいるのに、申し訳ないのですが。

新しい心療内科の先生には、
いずれ白血病闘病世界を卒業して、
亡くなった人たちのことはだんだん薄れていって、
今を生きれるようになる。
(悪い意味ではなく)忘れられるから。
と言われた。
地震やら何やら立て続けにいろいろあって、疲れて当然。
今はゆっくり休養してくださいと。

小児の時、しらない間に健康社会に戻れたように、そんな日がくると、はっきり言われた。
それが、すごく今の私の心に響いた。楽になれた。


私は、適当に治療に向かって、運よく治ったクチです。
だからこそ、生きる意味が分からなくなる。

人には、治療頑張れとか、諦めるなとか言っておいて、
死を時々真剣に考える私はすごく矛盾してます。
でも、どちらも、私の中では正なのです。


私の好きなアーティストさんが、

人に迷惑かけないであっちにいく方法を探したこともあったけど、
あっちの世界にいったとき、胸を張ってその人に会えるように生きる。
ある意味、振り切った生き方をして、人に誹謗中傷されることがあったとしても、
心ある人は見ていてくれているし、
もし誰も見ていなくても、その人はきっと空から見てくれている。
精一杯おもいきり生き抜いていこう。

というようなことを(すごくはしょってます)言っていて

そういえば、私がもう一度会いたい人たちはみんな、
客観的には短いとも思える人生だけれど、一生懸命生きて、
それぞれの人生を輝いて駆け抜けていって、
その人たちにあっちで、お!久しぶり~って笑顔でいうためには、
泥まみれの人生でも(←出所:果てない空w)、どんな人生になろうとも、
生き抜いていかなきゃならないのだなぁと改めて思った。


今の私の生きる糧は、多分、ここにある。
もう一度会いたい人たちに、堂々と生きたよって会うために、生き切る。

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朝は婦人科、
午後は移植外来、
そのあとはがんセンの精神科。
(朝の婦人科で心療内科を紹介されたので、後日そっちにかかりました。
 で、がんセン精神科は次回卒業します。
 私レベルのうつっていうのは、多分、誰にでもある抑鬱?)


外来、ラストだったらしく、相当待った…^^;
終わったら17時50分で、ぎりぎりで薬局に間に合った。


薬代は全部で約75000円
診療費は計5000円。


婦人科で後半に貼る薬(エストロゲンと黄体ホルモンの両方を補充してくれるパッチ)のメノエイドコンビパッチを製造している工場が、震災で崩壊して、生産のめどがたたないということで、エストラーナを3週間はりつつ、12日間は別のホルモン剤であるヒスロン剤を飲むことになりました。

私の場合は、命にかかわる薬ではなくてよかったです。
あと、病院も震災後だけど受診できたからね。

血液内科のほうは、血液検査の結果は大きな問題はなし。
ただ、免疫グロブリンの値が前回の700から500まで下がってしまっていたので、卒業する予定だったヴィフェンドは飲み続けることになりました。
どんだけ細菌とウィルスと肺炎予防ー。
ま、前の病院だったら、500の時点でグロブリン輸血だったのですが、今のところは経過見してくれるので、お金がかからずほっとしてます。
私に点滴しようというのが、まず大変だしね(^-^)/
あと、CKの値がすごく高かった。
運動した?って言われたけど、確かに通院の少し前、北陸へ名古屋、大阪へと移動距離はかなりあったけど、座って車や新幹線の移動で歩いた距離は少ないし、筋肉痛も起きてないし、よくわからん。

免疫、そんなにまた下がってるんですか?
(だって、移植後から進歩してないもん、免疫)
ってきいたら、
ぼそっと、
まぁうみねこさんの移植が特殊な移植だからねぇ…
と先生はつぶやいた。

うっ。(T_T)
時々、私が、

特殊な移植だから、いつまで薬飲むんだろう。
免疫低いんだろう。
インドいきたい。

って愚痴ると
今はそういう移植も少しずつ増えてきてるし、関係ないよ。心配しないで。
って言ってくれてた先生が。。。
それが、本音だったり!?

いいのだ。免疫低くったってこっそり行きたいとこいくのだ!
食べ物さえ火を通せばいけちゃう可能性大なのが、カンポジアで実証済なのだ。
かかったとしてもただの腸炎なのだ!
聞かなきゃいいだけの話なのだー

次回はGVHDチェックのため、再び胸部レントゲン。
またかいー。この前とったばかりじゃないかー。
と思ったけど、仕方ないよね。

----------------------------------------------------------
私、何人かのがん友に誤解されかねないことや、誤ったこと伝えてて申し訳なかったので
ここでもう一度書かせていただきたいのですが、

ミリシーベルト=シーベルト単位の10のマイナス3乗
(←どうやったら、アレが表示できるのかわからん。)

で、

医療上のグレイ≒シーベルトに相当
(いちおうセンセの弟発言)

なので、
私たちそれぞれが浴びたのは、
mmとcmレベルではないし、猫と象ってレベルでもないよね 笑
でもって、マイクロだと更に10-3乗なわけで、
上手く分かりやすくかけないのだけど、
1マイクロシーベルトと1シーベルトを比べたら、1000×1000も違うってことなのだ。
これは、アリと象ですか???

--------------------------------------------------------------

吐き気が今まで以上にひどいことを伝えたら、血液データ上は問題ないし、詳しく調べるなら胃カメラ飲むしかない…
といわれて、さりげなく椅子をひいて後ずさった私ですが、
先生も、その程度の吐き加減?なら、今はまだ飲まなくていいと思う、とおっしゃった。

胃カメラも腸の内視鏡も、当分はゴ・メ・ン!!

卒業したかった精神科ですが、
私がそのときぽーっとしていたので、
ぽーっとしたまま外来が始まって終わって、
気が付いたら次の予約入ってた 笑

でもね、婦人科の先生が、懇意にしてる心療内科を紹介してくれたのです。
紹介状書いてくれたから、白血病でも診てくれました。


がんセン精神科では、
うみさんの話聞いてたら、「八日目の蝉」っていうドラマが浮かんだ。
って言われたのね。
で、その直後、
あ、でも今それ見ちゃだめだよ。いまのうみさんにはキツイから。
だって…

じゃあいうなってばーーー!
おーい。本業ですか?!

見ちゃだめといわれたら見たくなるのが人間なのだ。

暗そうな話っぽいから、今は見ないけどね。
原作は小説みたい。
書店でぺらっとめくったけど、多分読まない。

結論としては、たぶん、8日目だと思っても生きなきゃだめだし、生きる意味があるはずなのだ。
って言いたかったのではなかろうか。
(今回はキツイこと言われなかったから、ポジティブ 笑)

友達がいないわけじゃない。
心配してくれて、支えてくれている人には恵まれている。

けれど、新しい心療内科の先生に指摘されて納得したのだけど、

今まだ私が生きている世界は、
小児白血病仲間との世界や、
大人になって再発してからであった、同じ戦いをした白血病仲間みたい。

確かに、歳が変わらない人や未婚の人とは、悩みを共有して、
知らない間に依存しきってた。
白血病世界では、
小児も成人でも、亡くなった友達が多すぎて、
自分だけ取り残された気になっている気がする。
こっちの世界にも、私によくしてくださる人たちがいるのに、申し訳ないのですが。

新しい心療内科の先生には、
いずれ白血病闘病世界を卒業して、
亡くなった人たちのことはだんだん薄れていって、
今を生きれるようになる。
(悪い意味ではなく)忘れられるから。
と言われた。
地震やら何やら立て続けにいろいろあって、疲れて当然。
今はゆっくり休養してくださいと。

小児の時、しらない間に健康社会に戻れたように、そんな日がくると、はっきり言われた。
それが、すごく今の私の心に響いた。楽になれた。


私は、適当に治療に向かって、運よく治ったクチです。
だからこそ、生きる意味が分からなくなる。

人には、治療頑張れとか、諦めるなとか言っておいて、
死を時々真剣に考える私はすごく矛盾してます。
でも、どちらも、私の中では正なのです。


私の好きなアーティストさんが、

人に迷惑かけないであっちにいく方法を探したこともあったけど、
あっちの世界にいったとき、胸を張ってその人に会えるように生きる。
ある意味、振り切った生き方をして、人に誹謗中傷されることがあったとしても、
心ある人は見ていてくれているし、
もし誰も見ていなくても、その人はきっと空から見てくれている。
精一杯おもいきり生き抜いていこう。

というようなことを(すごくはしょってます)言っていて

そういえば、私がもう一度会いたい人たちはみんな、
客観的には短いとも思える人生だけれど、一生懸命生きて、
それぞれの人生を輝いて駆け抜けていって、
その人たちにあっちで、お!久しぶり~って笑顔でいうためには、
泥まみれの人生でも(←出所:果てない空w)、どんな人生になろうとも、
生き抜いていかなきゃならないのだなぁと改めて思った。


今の私の生きる糧は、多分、ここにある。
もう一度会いたい人たちに、堂々と生きたよって会うために、生き切る。

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【2011/04/04 23:59】 | [白血病に関する情報]
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☆非コメさま
うみねこ
こんにちは。コメありがとうございます。
いつも励まされています。どうもありがとう。
お互い楽しくやっていきましょうね!

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このコメントは管理人のみ閲覧できます
2011/04/06(Wed) 21:46 |   |  #[ 編集]
☆非コメさま
こんにちは。コメありがとうございます。
いつも励まされています。どうもありがとう。
お互い楽しくやっていきましょうね!
2011/04/12(Tue) 12:53 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
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