はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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外来いってきましたよん。

採血の結果は問題ナシ。
肺のレントゲンも問題ナシ。

頑張って痩せたおかげか、コレステロール、中性脂肪あの辺りが標準値でした。
いぇいヽ(^o^)v♪

ただ、免疫グロブリンは低いままだね。
一生付きまとうかもね。
途上国でやりたい夢も半分くらいあったのだけど、
旅行ではこっそりいけても、正式な方法ではムリだね。

自分で全力つくして諦めるんじゃなくて、
見えない力にさえぎられるのはまったくもって、未だにむかつくもんだ。
その中でも、病気になったからこその人生、積極的に切り開くのだ。


先生に、そういえば最初のころに比べたら痩せたね?顏回り?

と言われたっ。

wakkoさんにも言われたっ。いぇいヽ(^o^)v♪


そりゃあ、半年前は10キロ多かったですからw

プログラフとブィフェンドを同時に切るか(ハイリスク)

どっちか片方ずつ切るか

と聞かれたのですが、速攻で前者を選びましたとも☆
これでプログラフ卒業です!
おかげで、月6万のお薬も消えました!
高額医療適用といったって、フリーター&ニートの庶民には厳しいもんです。
今は薬代込で月2万くらいかな~。
それでも、これからどんだけ?って想像したらキツイですね。

私の移植では、一生プログラフとか言ってた前の外来担当医、ざまーみろっ 笑



どうやら、白血病の前措置の全身照射というのは、
現場の作業員の被ばく量マックスの50倍であって、
50倍を一部じゃなく全身に浴びても社会復帰している人が大勢いるから、
健康なみなさんは心配しなくてよし。

だそうな。
東大の放射能研究所だったっけか、
公的機関の一般人に安心を与える発表だったんだけど、
そこまで正確な数値だされたら、不思議な気分だったにゃあ。。にゃーーー。


プログラフは切れても、今飲んでるお薬のうちひとつが30日MAXでしか出せないから、
(1日量2倍でいけませんか?と裏ワザお願いしたら、ばっさり断られた~
 やってくれるところもあるんだけどね…まぁダメなことだよね)

おまけに、もし就職とかしても、

1.月1で病院に行くため休むこと
2.一般の健康な人と違う身体であること
3.いつ緊急入院するかもしれないこと

この3つを伝えて職についてくれ、だそうな。

休職していてそこそこの大企業なら、
それをいったところで窓際でもなんでも雇用継続してくれるに違いないが、
就職でそれを言って一体どこのだれがやとってくれるってんだ~
(心の叫び!)

悪いけど、白血病だったことは伝えても、
外来は有給取れるくらいまで期間をあけてもらうか、
フェードアウトしますので。

障害者じゃないから障害者枠もないし、
最初のころ疾病手当をもらえないかと思ったけど、
白血病で化学療法じゃ認定されないと税理士にいわれたし、
小児白血病は特定疾患だけど、大人のALLは指定じゃないんだよね。
私なんて、小児ALLの再発なのにさ!

特定疾患って、主な制度目的が難病研究ってことなんだね。
移植して酷いGVHDやら免疫不全で輸血やら何やらが欠かせなくても、
バシバシ働くのは困難だし、
払えなきゃ死んでくれって話なんだから。


で、就職にあたっての3か条をその後の精神腫瘍科の先生に伝えたら、
そりゃあそんなこと言ったらまず雇ってくれないわなぁ…
とあっさり理解してくれた。
ま、血液内科の先生もそんなことは分かってて立場上言ってるんだろうけど、
いつ緊急入院するかわからん…って、そこまで伝えろとはちょっとウケた。
悪いけど、また再発したって緊急入院なんてものはしないのだ!

自分(精神科の先生)は他人の人生の責任をとれないから、
患者さんにこういう生き方してほしい、とは言えないけど、
それでもあえて、プライベート的な発言として
うみさんに、こうあってほしい(ナイショ!)と言われた。

で、プログラフはダメだけど、
今飲んでいる30日しかだせないお薬は、抗菌剤だから、
そのレベルのお薬だと、普段は近所の病院で…ってことができると思う。
とのアドバイスをいただいた!

で、先生も人生苦労してただけあっていいこというじゃん!
(超上から目線w)って感動してたら、
その間にまた次の予約が入ってた…笑

もうひとつ心療内科行ってて、抗鬱剤はいらない状態だし、
お薬は片方からも同じ眠剤をいただいているので、
今回の精神腫瘍科は処方箋出さずに帰ってきた。

薬が必要なときもあるけど、今はそうじゃないんだね、
自分のことを他人なのに信じてくれるような人とか、
キツイながらも真実言ってくれる人との会話の時間が、
明らかに癒しになっている。

やっぱ、免疫やら慢性GVHDの可能性があるから、
健康です、問題ナシ!って診断にはなかなかなれないし、
一生なれない人もいるって事実を聞くと、
落ち込むし、
まだ移植して2年なのに…(もうちょっと気を長くもて)
って言われたって、再発から数えたら5年、小児の治療でも3年、
いい加減嫌になるっつーの。

自分では健康体になってる気分で突き進むよん。

病院のあと「SP革命編」を観てきて、
岡田くんがカッコイイのには変わりないけど、
他のキャストやストーリーにも癒されまくり。
映画の前に食べたスペイン料理も美味しかったよ♪
勝手に生もの解禁に、相当救われてる、私。

line_keito.gif



話は変わって、なんちゃってクリスチャンのお話。
私がお葬式のため洗礼を受けた教会で、お友達になったカワイイ女の子。
彼女から、聖週間のお誘いメール(一緒にミサに行ってそのあとランチしよう)が
来て、なんちゃっての私は、
聖週間ってなんだっけ???
(全くもって、いい加減な私 笑)

そう、イエスさまが磔になった3日後にゾンビのごとく生まれ変わったという
復活祭、イースターなんですね。

カトリックのミサは、当たり前の人生哲学みたいなのを、聖書に乗せて語ったり、
聖歌を歌ったりします。
洗礼うけてなくても、だれがきてもOK。

私は最初にアメリカの教会に時間つぶしのためにぷらっと入って、
パイプオルガンの荘厳な音をききつつ
ぼーっと座っているだけで、心が癒された。
それから、
あの雰囲気が好きなんですね。

有名な絵とか見ていても、聖書を知ってたらよくわかるし。

そのときは、好きってだけで無宗教人間でしたけど。

今だって適当人間ですしね。

「両親は仏教徒なのに、どうしてカトリック?」
「実は…お葬式を明るい所でしたくって。
 死んでもそばにいるよってのがよくって」

ありきたりの言葉を返す時もありますが、
上記の答えをすると大抵みなさん言葉に詰まりますね 笑

私みたいななんちゃってさんは、結構います。
家族がそうだから、自然にとか。
アメリカって結構そういう人多いですよね。

日本人がお寺や神社の参り方知ってるみたいに、
小さいころから目にしてお祈りの仕方は知ってるけど、
別に普段は気にしない、みたいな。

イースターエッグをもらってきました。

110424_184210.jpg


「ゆで卵だから食べれるかなぁ?」

と母に電話で話したら

「どこまで食い気ですか?それは飾るものだよ」

と苦笑されました^^;

ゆで卵って、1年以上は飾れるらしいです。
(もちろん、1年後には食べられませんけどー)


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【2011/04/25 01:21】 | [再々発]移植後外来(2009.4-)
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こんにちは
wakko
会った瞬間「やせた?」と聞いたっけ(*^_^*)
ほんの1ヵ月ぐらい前に会った時より、顔がシャープになってたよ。
うみねこちゃん曰く「もともとはこうだった」言ってたからね。
求職活動で先生が言った本音は言えないよね。
学歴・職歴詐称はマズイと思うけど、病歴を素直に書くのはちょっとね、、、
SP革命編、、、どうもモヤモヤしちゃって
私みたいにモヤっとしてる人がいるんじゃないかと思って、検索したらいたわ~(笑)
みんなそれぞれの解釈で物語を終わらせてた。
私もお葬式は明るく終わってほしいなと思ってます。




進学時も悩みますよね
あっき
はじめまして。うみねこさんのブログ、海好きリンクされて以来読んでおりました。中3娘(ALL経過観察中)の母です。

小児白血病のドラマ、思わぬ展開でこのドラマも白血病がモチーフにあるの??>この春のドラマを複雑な想いで見ています。娘の方が強気で見習わないといけない…といつも思います。

進学、私立高校併願でどうすべきか、どこまで入試前に開示すべきなのか、を考える日々です。(公立高校は内申書評価のことも考えて開示した方がよいようですが)

最近やっと行き始めた塾。塾の先生は、私立に考えさせる隙を作らせない…診断書が絶対条件で必要でなければ、開示せずに受験もあり、進学するかどうかわからないんだからとも。

小さい年齢の患者さん親さんのブログを読むと…なぜ入試で病気であることを開示するのを悩むのか…などと書かれていたりもしますが。ほんとうのところは難しいですよね。悩みますよね。

☆wakkoさん
うみねこ
うん、遠くから見たとき、だれだか分からないくらいって 笑
SP、みんなもやもやしてるんだ~。私は続きを作る気満々だとわくわく☆
ま、嘘はつかないけど、本当のことは言わないってのが手かも。月1だけはね~。話し合いで妥協してくれない先生なら、病院と縁切るしかないと思う。昔の主治医に土曜日診てくれって頼み込むかなー笑

☆あっきさま
うみねこ
初めまして!
あのALLのドラマはちょっと…私も嫌~な気持ちになりました。何も、ALLってことまで言わなくても!あのお涙ちょうだいドラマとタイアップで、同情するなら輸血して!骨髄バンクの登録者や献血してくれる人がせめて増えればいいんですが。

ブロク少し拝見させていただいたのですが、骨髄移植されてない…ですよね??
私は小児のときは化学療法組だったので(あの頃は骨髄移植はほとんどなかった^^)、黙って私立高校に入学しました。そもそも、過去の経歴を消して健康な自分を謳歌するってのが、目的だったから。。。
化学療法だと、免疫やGVHDの問題がないから、言わなくていいんじゃないかと思います。
車いす必要とか、人のサポートが必要でなかったら、言わなくていいと思う。
それも経過良好であと1年後だし!
(何の責任もとれない、私的な意見ですが…私が親なら、自分がそうしたように、きっとそうする)

私は大学入学時に実家近くのこども病院を離れることになったので、そのときに、先生にまた来たくなったら来たらいいよ~と病院卒業しました。
化学療法だったら、そんなもんでいいみたいです。

中学はときどき体育を休んでいたので、体育1やら2やらもらっていました(笑)
なので、全教科揃える必要がある公立は最初から考えてなかったのですが、内申書っていろいろ書かれちゃうんですか???勉強が進まなかったのをフォローしてもらえるのなら、書いてもらってもいいのかな?難しいですね。。。

私立って成績重視、受験ってある意味本当に平等な制度だから、言わなくて受験しちゃえばいいと思う。まだ1年あるし、1年あれば若い子ならたくさん吸収できると思う。いろんな体験した分、頑張れる強さがあると思う。
通院で休んでも、今日はお休みしますって言うだけで、お金払ってる側だから人に迷惑かけないし。
会社じゃないから、後で詐欺だとか言われることはないし。

小児患者さんのいろんな活動があるんですね。
私も、根底には小児ALL、小児がん患者の想いがあるので、いろいろ勉強してできることしたいです。
またあっきさまのブログ、ゆっくり拝見します。
よかったら、リンク張らせていただいてもよろしいでしょうか?

うみねこさん、ありがとう
あっき
ありがとうございます。
リンクわたしも張りますね。

娘が化学療法中の2009年春に九州で私立高校の受験拒否された中学生のニュースがあったので、その事が頭を離れないのですが、勇気が出てきました。言わなくてもよいことは開示しなくてもよい。来月中学で進路説明会があるので診断書が必要な欠席日数など具体的に相談してこようかと思っています。

中学入学時、化学療法で学籍が院内にあったため、どのように高校に娘の情報がいくのかなど。中1は復学時に遅刻早退で少しずつならしていき、通院のため休みも多かったので。

またおじゃましにきます。


ちなつ
おー!検査結果が良くてGOOD! んで、痩せたん?
チョイ前に会ったけど、あの時より痩せてるの?スレンダーになりすぎでは?(^^;;
痩せすぎて体力なくならない程度にしてねー(^^)v心配だから~
でも、記事読んでると、なんか元気が伝わってくる感じがするから、
気持ち的にも調子良いのかな?と私も嬉しいよ~

そうそう、名古屋の家の前にねぇ、教会があって(多分プロテスタント)
子供の頃、日曜学校に行ってたよ。聖書も聞いたし、賛美歌も歌った。
イースターのイベント遠足?みたいなのにも参加させてもらった。
主の祈り?も今もほぼ言えたりする(^^; なんか懐かしい(^^)
家、とかく地味な禅宗の曹洞宗ですが、なんと葬儀の時は鳴り物が入って
めっちゃ派手なんですよ。ちょっと意外でしょ?(^^;;

☆あっきさま
うみねこ
なんと、いまだにそんな受験拒否があるんですか。
私立でもいろいろなんですね。。。
中学1年のときにお休み多かったんですね。今は院内学級もあるから、院内学籍というのがあるんですね。

私は小学校4年は出席日数足りないのに進学させてもらい、その後も通院や維持療法の入院で学校にいけてなかったので、中学受験は落とされました。塾の先生には、それしか理由は考えられない、と。公的な国立大付属なのに!です。

もし万が一、出席日数が理由でなにか不利になったとしても、高校だけで人生は決まらないから、頑張ってお勉強してほしいです!

☆ちなつちゃん
うみねこ
あのときとはほとんど変わらないですよ~。
主の祈りは、私も最低限のマナーと思って覚えた 笑

気持ち的には、今は少し充実していて元気です!
ほんと、心配おかけしてます。
いつか場所があれば、手料理ふるまうので♪

ちなつちゃんは曹洞宗なのね!私の実家と同じだよ。でもお葬式に鳴り物?はないよー。それは結婚式が派手っていう名古屋文化なのかな??
鳴り物って大きなお寺にある、シンパル横にしたようなやつ??実家の曹洞宗は地味かも。。。地味っての、初めて聞いた。また、お経(お盆とかに唱える長いバージョン)についてる話が怖いのよ。。。
そんな派手なお葬式なら、仏教で十分かも!
ただ、実家のあたりは、お坊さんに払うお金やお葬式代が高いのよね。


deko
わたしもね やせて女っぷりあがったな~女子力UP
とおもったよ。
 女子力UPしたね~とおもったもん。半年で10キロすごい尊敬だよん。先日は会えて楽しかったよ。またね^^


Noa
こんにちは!
私もここ半年で7キロ増・・・。どんなことをして減量したのでしょうか??^^
よかったら教えてください~><
せっかく入院中10キロ近く落ちて普通と同じくらいになったのに、またぽっちゃりに・・・。食べるのが好きだから食事制限はつらいです~~

就職のこと、よーーーくわかります(T^T)
私の主治医なんて一度目の移植後落ち着いてきたあたりで先制の患者さんはどうしてるの?って質問したら「女の人は働いてない人が多いよ。主婦の人と実家に住んでる人が多いかな。働かないでボランティアでもしたら?^▽^」と・・・。
今はいいかもしれないけど、ボランティアでは食っていけないよ・・・と患者さん同士でお話していたことがありました。
もちろんボランティアは大賛成ですが、働かずして独身女がどうすれば・・・というのが問題です。。
以前知っている同世代の移植した男の子が就職活動していて99%事実を話したら雇ってもらえないと言われたとか。
健康な人と既往症のある人、同じような人材なら健康な人を採用するのは理解できますしね。。急に増えるかもしれない外来を考えると必ずしも月一外来に行きたいだけとは言えないし、本当に難しいですよね。見た目はぽっちゃりの食べざかり女子って感じなので(´ω`;)

p.s
私カトリック系の学校だったのですっごく聖堂とか聖歌大好きです~~あの雰囲気たまりませんよね!^^


はじめまして
ちゅん3
はじめましてお便りいたします。

自宅療養中にこのブログを見つけて以来、共感し、励まされています。
ちなみに、
私は昨年6月末に骨髄移植(病名はフィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病)をうけ30代男性です。

転職したばかりだったので、入院中に解雇されました。今年に入り、免疫抑制剤も卒業できたので、ダメもとで、就活に取り組みました。なにせ、グリベックを服用しているので、薬代だけで毎月10万円越えなのです(泣)

面接では再発率が3~4割近くあることや、3週間に1回通院が必要なことも伝えました。医師からは通常勤務可能との診断書を無理やり書いてもらいました。

特に資格もないので半分諦めていましたが、それでも雇用してくれる会社を見つけました。一応正社員扱いです。

ですから、うみねこ様も諦めずに就活にトライしてみてください。きっと雇ってくれる会社が見つかるはずです。

☆dekoさん
うみねこ
こんちは~。
あ、東京マラソンフル走った女の子に会ったよ!高橋尚子さんがいうには、フル走ったことない人は最低限20キロ2回やっておけばいいそうな。で、彼女はそれで完走したよ。ま、私よりも3つくらい若いですが~(^-^)
女子力UPした!?いやーん。嬉しい。調子のっちゃうよーん。
なんかね、うつから一歩踏み出せたかんじ。
ちょっとしたことでまた後戻りしちゃうかもだけど、
そんなときはヨロシクです!

☆Noaさん
うみねこ
こんちは~
私も入院中はステロイドで激太りしたあと、かなり落ちて、ウキウキしたんですけど、ストレスかな?親元離れて学生生活に戻ったら、半年で10キロ太っちゃいました・・・
それも、睡眠薬のんでからごそごそ記憶なく食べてたってのが理由だと思うんですよね。

私のダイエットは、人におすすめできるもんじゃないよーっ。
去年の夏から年末くらいまでに2キロくらいは減らしてたんだけど、そこから2か月で8キロ、本格的に痩せだしたのは今年の一月から。

きっかけは、
「美しい自分を取り戻す!」の決意を持ったこと 笑

ジャニヲタなので、大野くんが、去年年末から10日くらいでタンパク質だけ(お豆腐とか納豆とか)食べるダイエットをして7キロ減量したお話をきいて、
さすがプロだわ。
私も美しくなりたいよ!
と思ったのもあって、
単純にいつもそれを考えていたら、食べる量も自然と減って、自分でもびっくりするくらい減っていった。

でも途中から、ちょっと辛いこともあって食べられない状態になっちゃった。私はある程度のストレスまでは食べてふとって、そこの壁をこえちゃうと食べなくなっちゃう人だから(といっても、そうなるのは人生2回目だったんだけど)、1日何も食べない日もあって胃が小さくなっちゃった。

マネしちゃだめよーん。
夕食を4時~5時ごろ軽く食べて、夜のお酒をひかえるだけで随分違うと思う。

なのよねー、主婦と実家が金銭面でしっかりしている方は強いのよね。一生の治療費払えそうって想像できた時点で、安心だよね。

本格的なボランティアは、お金と心に余裕がないとできない、いい意味でセレブな行為だと私は思う。
震災のためにワンコイン募金とかするのとは別にしてね。
自分の生活基盤が整っていて初めてできることだと思う。
被災地ボランティアとかあるけど、その日暮らしの人なんて、そんな暇あったら日雇いしてるもん。
いつか働けるようになったら、日曜日だけ地域のボランティアとかでもできたらいいね。

移植した男の子のお話…男性は結婚していても専業主婦ってなかなか難しいもんね。
男性独身なら、結婚するにも定職ないとなかなか難しいしねぇ。
雇用者の気持ちもわかる。
なんとかならないのかな。

Noaさん、カトリックの学校だったの!?
ってNoaさん、今お住まいどこだっけ?
私は2つ学校いったけどどっちも無宗教だから、卒業学校の聖堂で挙式とか、してみたい!←相手を探してからね 笑


☆ちゅんさま
うみねこ
はじめまして!コメントありがとうございます

ALLのグリベックって、いまだに保険適用外でしたっけ?←勉強不足ですみません。後で調べます。。

無理矢理でも、通常業務可能の診断書、書いてくださったのですね、素敵な先生!
いくつか病院渡り歩いていて思うんですが、これって本当に医師のさじ加減ですよね。ちょっと性格に難ありだったり、慎重すぎる先生って、書いてくれないこともあるから。
私は復学するときに、偉い先生が意地張って書いてくれなくて、結局病棟の主治医がばれないところで書いてくれました。

正社員採用、おめでとうございます!!!
私も頑張る勇気がでてきました!
このコメントを見ている患者さんもきっと、
元気づけられたはず。
ありがとうございます(^-^)ノ



詩乃
検査、異常ナシでよかった!!

二人に一人は癌で亡くなる時代だというのに
まだまだ、偏見があるのは悔しいよね。
でも、あえて病気の開示まで
しなくてもいいと私は思う。
健康にみえてたって、体に癌細胞が巣食っている
ことを知らないで過ごしている人はたくさん
いるんだもの。

うみねこちゃんは、カトリックになったのね。
私は、自分の葬式は「樹木葬」に決めました。
山に埋めてもらって、そこに樹木を植えてもらうの。
今度は、木となって、生まれ変われるような
気がして・・・。

ゆで卵が、1年間も装飾として
耐えれるものだというのをはじめて
知りました~。



うみねこさんへ
ちゅん3
こんにちわ。

グリベックは今は保険適用ですよ。ただし一錠が約3千円の3割負担なのです。
私(ph+ALL)の場合、再発防止のため毎日4錠飲まなきゃなのです。だからその他の薬代を含め10万円超え。でも高額医療費で還付されるの実際の負担は年60万円ほどで済むはずです。


それでもやっぱり経済的に苦しいですが、
入院中などお世話になった人たちに、恩返しするためにも頑張って生きなきゃダメなのです。




☆詩乃さん
うみねこ
ありがとうこざいますなんだか最近吐き気がしたりしていたので、ちょっとばかし、心配だったんですよ~

あえて開示しなくてもいいかな、うん、そんな気がする。受けて思ったのは、大企業は病気でブランクあります、って言っても、今は業務できますね?で終わり。中小は根掘り葉掘り病名まで聞いてきますね…。うざい!

詩乃さんは、「樹木葬」なんですね!埋めてもいい山で区画とか売られているんですか?イメージ、分かります。私は樹木葬というのは、よくしらないし、選択肢に入ってなかった…。

☆ちゅん3さん
うみねこ
ALL向けのグリベックも保険適用なんですね!私が再発したあたりは、Ph+ALLは適用外で全額負担の方がいたので。病院によっては上手く?保険適用にしてくれてたみたいです。
一錠が約3千円は辛いですね。高額医療適用でも毎月44000円負担ですもんね。
でも恩返ししないと、の決意に尊敬します

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グレイ(Gy)とシーベルト(Sv)について
ちゅん3
うみねこ様へ

1グレイ(Gy)=1シーベルト(Sv)で正解らしいです。

血液内科外来のついでに、就職報告を兼ねて(本当は就職報告を建前に)、
TBI(全身放射線照射)を担当した先生に聞いてきました。

放射線科と核医学の専門医なので正確だと思います。

ただ、
TBIの12Gyは2Gy×6回(仰向け2Gy×3回+うつ伏せ2Gy×3回)
ですからトータル12Gyであって、全身に12Gy=12Svを浴びたわけではないそうです。

TBIでは鉛で肺を守ってましたし、
医療用と原発の放射線の違いもあるので、単純比較は難しいようです。

以上、ご報告でした。

☆ちゅん3さま
うみねこ
わざわざ聞いてくださってありがとうございます。

一応私の弟(駆け出しの血液内科医)もグレイとシーベルトがほぼ同じこと
治療上と原発などの被爆はまったくイコールとは言えないこと
などを言っていたので、
ちゅんさんの(専門医さんのご意見)と合わせると正解で問題なさそうですね!

驚いたのは、
ちゅんさんはあおむけとかうつ伏せとかあったんですか???
うつ伏せってなかったですよ。たぶん。
あ、でも台の位置を少し動かしてたかな?
プラスティックみたいな箱にいれられて、全く動くのは禁止でした。

守っていたのは、眼球の部分だけで、
肺は何もしていなかったと思う。
それが理由か、肺はしょっちゅう検査されてます。
移植方法によっても、違うんですかね…???
今度誰かに聞いてみようっと!


ちゅん
こんにちわです。

私も石膏みたいなので人型を作って固定されていましたが、
焼き魚みたく裏表をこんがり焼かれたのは確かですよ。

逆に、私は目は守られてないです。首を曲げるよう指示されただけです。
私の場合、肺の検査は移植後一回切りでした。
目の検査は定期的にされてます。

CY+TBIのフル移植でしたが、放射線科の設備の関係なのかな?

私も不思議になってきました!

☆ちゅんさん
うみねこ
石膏の人型!!初めて聞きました~

設備の関係もあるけど、放射量も人によって微妙に違うみたいです。(その人の体力とか、いろいろ?)

ちゅんさんが肺検査ないってことは、やっぱり私はばっちり肺にあたったのね 笑
目の検査はないですねー。

不思議ですね。ホント。
でも外来の先生には忙しそうで聞けませんw


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コメント
この記事へのコメント
こんにちは
会った瞬間「やせた?」と聞いたっけ(*^_^*)
ほんの1ヵ月ぐらい前に会った時より、顔がシャープになってたよ。
うみねこちゃん曰く「もともとはこうだった」言ってたからね。
求職活動で先生が言った本音は言えないよね。
学歴・職歴詐称はマズイと思うけど、病歴を素直に書くのはちょっとね、、、
SP革命編、、、どうもモヤモヤしちゃって
私みたいにモヤっとしてる人がいるんじゃないかと思って、検索したらいたわ~(笑)
みんなそれぞれの解釈で物語を終わらせてた。
私もお葬式は明るく終わってほしいなと思ってます。


2011/04/25(Mon) 16:29 | URL  | wakko #8nfWImYI[ 編集]
進学時も悩みますよね
はじめまして。うみねこさんのブログ、海好きリンクされて以来読んでおりました。中3娘(ALL経過観察中)の母です。

小児白血病のドラマ、思わぬ展開でこのドラマも白血病がモチーフにあるの??>この春のドラマを複雑な想いで見ています。娘の方が強気で見習わないといけない…といつも思います。

進学、私立高校併願でどうすべきか、どこまで入試前に開示すべきなのか、を考える日々です。(公立高校は内申書評価のことも考えて開示した方がよいようですが)

最近やっと行き始めた塾。塾の先生は、私立に考えさせる隙を作らせない…診断書が絶対条件で必要でなければ、開示せずに受験もあり、進学するかどうかわからないんだからとも。

小さい年齢の患者さん親さんのブログを読むと…なぜ入試で病気であることを開示するのを悩むのか…などと書かれていたりもしますが。ほんとうのところは難しいですよね。悩みますよね。
2011/04/25(Mon) 16:59 | URL  | あっき #qoYXj3dg[ 編集]
☆wakkoさん
うん、遠くから見たとき、だれだか分からないくらいって 笑
SP、みんなもやもやしてるんだ~。私は続きを作る気満々だとわくわく☆
ま、嘘はつかないけど、本当のことは言わないってのが手かも。月1だけはね~。話し合いで妥協してくれない先生なら、病院と縁切るしかないと思う。昔の主治医に土曜日診てくれって頼み込むかなー笑
2011/04/26(Tue) 00:17 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
☆あっきさま
初めまして!
あのALLのドラマはちょっと…私も嫌~な気持ちになりました。何も、ALLってことまで言わなくても!あのお涙ちょうだいドラマとタイアップで、同情するなら輸血して!骨髄バンクの登録者や献血してくれる人がせめて増えればいいんですが。

ブロク少し拝見させていただいたのですが、骨髄移植されてない…ですよね??
私は小児のときは化学療法組だったので(あの頃は骨髄移植はほとんどなかった^^)、黙って私立高校に入学しました。そもそも、過去の経歴を消して健康な自分を謳歌するってのが、目的だったから。。。
化学療法だと、免疫やGVHDの問題がないから、言わなくていいんじゃないかと思います。
車いす必要とか、人のサポートが必要でなかったら、言わなくていいと思う。
それも経過良好であと1年後だし!
(何の責任もとれない、私的な意見ですが…私が親なら、自分がそうしたように、きっとそうする)

私は大学入学時に実家近くのこども病院を離れることになったので、そのときに、先生にまた来たくなったら来たらいいよ~と病院卒業しました。
化学療法だったら、そんなもんでいいみたいです。

中学はときどき体育を休んでいたので、体育1やら2やらもらっていました(笑)
なので、全教科揃える必要がある公立は最初から考えてなかったのですが、内申書っていろいろ書かれちゃうんですか???勉強が進まなかったのをフォローしてもらえるのなら、書いてもらってもいいのかな?難しいですね。。。

私立って成績重視、受験ってある意味本当に平等な制度だから、言わなくて受験しちゃえばいいと思う。まだ1年あるし、1年あれば若い子ならたくさん吸収できると思う。いろんな体験した分、頑張れる強さがあると思う。
通院で休んでも、今日はお休みしますって言うだけで、お金払ってる側だから人に迷惑かけないし。
会社じゃないから、後で詐欺だとか言われることはないし。

小児患者さんのいろんな活動があるんですね。
私も、根底には小児ALL、小児がん患者の想いがあるので、いろいろ勉強してできることしたいです。
またあっきさまのブログ、ゆっくり拝見します。
よかったら、リンク張らせていただいてもよろしいでしょうか?
2011/04/26(Tue) 00:34 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
うみねこさん、ありがとう
ありがとうございます。
リンクわたしも張りますね。

娘が化学療法中の2009年春に九州で私立高校の受験拒否された中学生のニュースがあったので、その事が頭を離れないのですが、勇気が出てきました。言わなくてもよいことは開示しなくてもよい。来月中学で進路説明会があるので診断書が必要な欠席日数など具体的に相談してこようかと思っています。

中学入学時、化学療法で学籍が院内にあったため、どのように高校に娘の情報がいくのかなど。中1は復学時に遅刻早退で少しずつならしていき、通院のため休みも多かったので。

またおじゃましにきます。
2011/04/26(Tue) 07:51 | URL  | あっき #qoYXj3dg[ 編集]
おー!検査結果が良くてGOOD! んで、痩せたん?
チョイ前に会ったけど、あの時より痩せてるの?スレンダーになりすぎでは?(^^;;
痩せすぎて体力なくならない程度にしてねー(^^)v心配だから~
でも、記事読んでると、なんか元気が伝わってくる感じがするから、
気持ち的にも調子良いのかな?と私も嬉しいよ~

そうそう、名古屋の家の前にねぇ、教会があって(多分プロテスタント)
子供の頃、日曜学校に行ってたよ。聖書も聞いたし、賛美歌も歌った。
イースターのイベント遠足?みたいなのにも参加させてもらった。
主の祈り?も今もほぼ言えたりする(^^; なんか懐かしい(^^)
家、とかく地味な禅宗の曹洞宗ですが、なんと葬儀の時は鳴り物が入って
めっちゃ派手なんですよ。ちょっと意外でしょ?(^^;;
2011/04/26(Tue) 14:25 | URL  | ちなつ #Sts9A5QI[ 編集]
☆あっきさま
なんと、いまだにそんな受験拒否があるんですか。
私立でもいろいろなんですね。。。
中学1年のときにお休み多かったんですね。今は院内学級もあるから、院内学籍というのがあるんですね。

私は小学校4年は出席日数足りないのに進学させてもらい、その後も通院や維持療法の入院で学校にいけてなかったので、中学受験は落とされました。塾の先生には、それしか理由は考えられない、と。公的な国立大付属なのに!です。

もし万が一、出席日数が理由でなにか不利になったとしても、高校だけで人生は決まらないから、頑張ってお勉強してほしいです!
2011/04/26(Tue) 19:47 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
☆ちなつちゃん
あのときとはほとんど変わらないですよ~。
主の祈りは、私も最低限のマナーと思って覚えた 笑

気持ち的には、今は少し充実していて元気です!
ほんと、心配おかけしてます。
いつか場所があれば、手料理ふるまうので♪

ちなつちゃんは曹洞宗なのね!私の実家と同じだよ。でもお葬式に鳴り物?はないよー。それは結婚式が派手っていう名古屋文化なのかな??
鳴り物って大きなお寺にある、シンパル横にしたようなやつ??実家の曹洞宗は地味かも。。。地味っての、初めて聞いた。また、お経(お盆とかに唱える長いバージョン)についてる話が怖いのよ。。。
そんな派手なお葬式なら、仏教で十分かも!
ただ、実家のあたりは、お坊さんに払うお金やお葬式代が高いのよね。
2011/04/26(Tue) 19:56 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
わたしもね やせて女っぷりあがったな~女子力UP
とおもったよ。
 女子力UPしたね~とおもったもん。半年で10キロすごい尊敬だよん。先日は会えて楽しかったよ。またね^^
2011/04/27(Wed) 22:49 | URL  | deko #-[ 編集]
こんにちは!
私もここ半年で7キロ増・・・。どんなことをして減量したのでしょうか??^^
よかったら教えてください~><
せっかく入院中10キロ近く落ちて普通と同じくらいになったのに、またぽっちゃりに・・・。食べるのが好きだから食事制限はつらいです~~

就職のこと、よーーーくわかります(T^T)
私の主治医なんて一度目の移植後落ち着いてきたあたりで先制の患者さんはどうしてるの?って質問したら「女の人は働いてない人が多いよ。主婦の人と実家に住んでる人が多いかな。働かないでボランティアでもしたら?^▽^」と・・・。
今はいいかもしれないけど、ボランティアでは食っていけないよ・・・と患者さん同士でお話していたことがありました。
もちろんボランティアは大賛成ですが、働かずして独身女がどうすれば・・・というのが問題です。。
以前知っている同世代の移植した男の子が就職活動していて99%事実を話したら雇ってもらえないと言われたとか。
健康な人と既往症のある人、同じような人材なら健康な人を採用するのは理解できますしね。。急に増えるかもしれない外来を考えると必ずしも月一外来に行きたいだけとは言えないし、本当に難しいですよね。見た目はぽっちゃりの食べざかり女子って感じなので(´ω`;)

p.s
私カトリック系の学校だったのですっごく聖堂とか聖歌大好きです~~あの雰囲気たまりませんよね!^^
2011/04/29(Fri) 02:44 | URL  | Noa #4JcWZNxE[ 編集]
はじめまして
はじめましてお便りいたします。

自宅療養中にこのブログを見つけて以来、共感し、励まされています。
ちなみに、
私は昨年6月末に骨髄移植(病名はフィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病)をうけ30代男性です。

転職したばかりだったので、入院中に解雇されました。今年に入り、免疫抑制剤も卒業できたので、ダメもとで、就活に取り組みました。なにせ、グリベックを服用しているので、薬代だけで毎月10万円越えなのです(泣)

面接では再発率が3~4割近くあることや、3週間に1回通院が必要なことも伝えました。医師からは通常勤務可能との診断書を無理やり書いてもらいました。

特に資格もないので半分諦めていましたが、それでも雇用してくれる会社を見つけました。一応正社員扱いです。

ですから、うみねこ様も諦めずに就活にトライしてみてください。きっと雇ってくれる会社が見つかるはずです。
2011/04/29(Fri) 10:02 | URL  | ちゅん3 #-[ 編集]
☆dekoさん
こんちは~。
あ、東京マラソンフル走った女の子に会ったよ!高橋尚子さんがいうには、フル走ったことない人は最低限20キロ2回やっておけばいいそうな。で、彼女はそれで完走したよ。ま、私よりも3つくらい若いですが~(^-^)
女子力UPした!?いやーん。嬉しい。調子のっちゃうよーん。
なんかね、うつから一歩踏み出せたかんじ。
ちょっとしたことでまた後戻りしちゃうかもだけど、
そんなときはヨロシクです!
2011/04/29(Fri) 18:25 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
☆Noaさん
こんちは~
私も入院中はステロイドで激太りしたあと、かなり落ちて、ウキウキしたんですけど、ストレスかな?親元離れて学生生活に戻ったら、半年で10キロ太っちゃいました・・・
それも、睡眠薬のんでからごそごそ記憶なく食べてたってのが理由だと思うんですよね。

私のダイエットは、人におすすめできるもんじゃないよーっ。
去年の夏から年末くらいまでに2キロくらいは減らしてたんだけど、そこから2か月で8キロ、本格的に痩せだしたのは今年の一月から。

きっかけは、
「美しい自分を取り戻す!」の決意を持ったこと 笑

ジャニヲタなので、大野くんが、去年年末から10日くらいでタンパク質だけ(お豆腐とか納豆とか)食べるダイエットをして7キロ減量したお話をきいて、
さすがプロだわ。
私も美しくなりたいよ!
と思ったのもあって、
単純にいつもそれを考えていたら、食べる量も自然と減って、自分でもびっくりするくらい減っていった。

でも途中から、ちょっと辛いこともあって食べられない状態になっちゃった。私はある程度のストレスまでは食べてふとって、そこの壁をこえちゃうと食べなくなっちゃう人だから(といっても、そうなるのは人生2回目だったんだけど)、1日何も食べない日もあって胃が小さくなっちゃった。

マネしちゃだめよーん。
夕食を4時~5時ごろ軽く食べて、夜のお酒をひかえるだけで随分違うと思う。

なのよねー、主婦と実家が金銭面でしっかりしている方は強いのよね。一生の治療費払えそうって想像できた時点で、安心だよね。

本格的なボランティアは、お金と心に余裕がないとできない、いい意味でセレブな行為だと私は思う。
震災のためにワンコイン募金とかするのとは別にしてね。
自分の生活基盤が整っていて初めてできることだと思う。
被災地ボランティアとかあるけど、その日暮らしの人なんて、そんな暇あったら日雇いしてるもん。
いつか働けるようになったら、日曜日だけ地域のボランティアとかでもできたらいいね。

移植した男の子のお話…男性は結婚していても専業主婦ってなかなか難しいもんね。
男性独身なら、結婚するにも定職ないとなかなか難しいしねぇ。
雇用者の気持ちもわかる。
なんとかならないのかな。

Noaさん、カトリックの学校だったの!?
ってNoaさん、今お住まいどこだっけ?
私は2つ学校いったけどどっちも無宗教だから、卒業学校の聖堂で挙式とか、してみたい!←相手を探してからね 笑
2011/04/29(Fri) 19:30 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
☆ちゅんさま
はじめまして!コメントありがとうございます

ALLのグリベックって、いまだに保険適用外でしたっけ?←勉強不足ですみません。後で調べます。。

無理矢理でも、通常業務可能の診断書、書いてくださったのですね、素敵な先生!
いくつか病院渡り歩いていて思うんですが、これって本当に医師のさじ加減ですよね。ちょっと性格に難ありだったり、慎重すぎる先生って、書いてくれないこともあるから。
私は復学するときに、偉い先生が意地張って書いてくれなくて、結局病棟の主治医がばれないところで書いてくれました。

正社員採用、おめでとうございます!!!
私も頑張る勇気がでてきました!
このコメントを見ている患者さんもきっと、
元気づけられたはず。
ありがとうございます(^-^)ノ
2011/04/29(Fri) 19:37 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
検査、異常ナシでよかった!!

二人に一人は癌で亡くなる時代だというのに
まだまだ、偏見があるのは悔しいよね。
でも、あえて病気の開示まで
しなくてもいいと私は思う。
健康にみえてたって、体に癌細胞が巣食っている
ことを知らないで過ごしている人はたくさん
いるんだもの。

うみねこちゃんは、カトリックになったのね。
私は、自分の葬式は「樹木葬」に決めました。
山に埋めてもらって、そこに樹木を植えてもらうの。
今度は、木となって、生まれ変われるような
気がして・・・。

ゆで卵が、1年間も装飾として
耐えれるものだというのをはじめて
知りました~。

2011/05/01(Sun) 10:27 | URL  | 詩乃 #-[ 編集]
うみねこさんへ
こんにちわ。

グリベックは今は保険適用ですよ。ただし一錠が約3千円の3割負担なのです。
私(ph+ALL)の場合、再発防止のため毎日4錠飲まなきゃなのです。だからその他の薬代を含め10万円超え。でも高額医療費で還付されるの実際の負担は年60万円ほどで済むはずです。


それでもやっぱり経済的に苦しいですが、
入院中などお世話になった人たちに、恩返しするためにも頑張って生きなきゃダメなのです。


2011/05/01(Sun) 13:39 | URL  | ちゅん3 #-[ 編集]
☆詩乃さん
ありがとうこざいますなんだか最近吐き気がしたりしていたので、ちょっとばかし、心配だったんですよ~

あえて開示しなくてもいいかな、うん、そんな気がする。受けて思ったのは、大企業は病気でブランクあります、って言っても、今は業務できますね?で終わり。中小は根掘り葉掘り病名まで聞いてきますね…。うざい!

詩乃さんは、「樹木葬」なんですね!埋めてもいい山で区画とか売られているんですか?イメージ、分かります。私は樹木葬というのは、よくしらないし、選択肢に入ってなかった…。
2011/05/01(Sun) 16:44 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
☆ちゅん3さん
ALL向けのグリベックも保険適用なんですね!私が再発したあたりは、Ph+ALLは適用外で全額負担の方がいたので。病院によっては上手く?保険適用にしてくれてたみたいです。
一錠が約3千円は辛いですね。高額医療適用でも毎月44000円負担ですもんね。
でも恩返ししないと、の決意に尊敬します
2011/05/01(Sun) 16:54 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
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このコメントは管理人のみ閲覧できます
2011/05/03(Tue) 11:32 |   |  #[ 編集]
グレイ(Gy)とシーベルト(Sv)について
うみねこ様へ

1グレイ(Gy)=1シーベルト(Sv)で正解らしいです。

血液内科外来のついでに、就職報告を兼ねて(本当は就職報告を建前に)、
TBI(全身放射線照射)を担当した先生に聞いてきました。

放射線科と核医学の専門医なので正確だと思います。

ただ、
TBIの12Gyは2Gy×6回(仰向け2Gy×3回+うつ伏せ2Gy×3回)
ですからトータル12Gyであって、全身に12Gy=12Svを浴びたわけではないそうです。

TBIでは鉛で肺を守ってましたし、
医療用と原発の放射線の違いもあるので、単純比較は難しいようです。

以上、ご報告でした。
2011/05/06(Fri) 19:29 | URL  | ちゅん3 #-[ 編集]
☆ちゅん3さま
わざわざ聞いてくださってありがとうございます。

一応私の弟(駆け出しの血液内科医)もグレイとシーベルトがほぼ同じこと
治療上と原発などの被爆はまったくイコールとは言えないこと
などを言っていたので、
ちゅんさんの(専門医さんのご意見)と合わせると正解で問題なさそうですね!

驚いたのは、
ちゅんさんはあおむけとかうつ伏せとかあったんですか???
うつ伏せってなかったですよ。たぶん。
あ、でも台の位置を少し動かしてたかな?
プラスティックみたいな箱にいれられて、全く動くのは禁止でした。

守っていたのは、眼球の部分だけで、
肺は何もしていなかったと思う。
それが理由か、肺はしょっちゅう検査されてます。
移植方法によっても、違うんですかね…???
今度誰かに聞いてみようっと!
2011/05/08(Sun) 01:06 | URL  | うみねこ #-[ 編集]
こんにちわです。

私も石膏みたいなので人型を作って固定されていましたが、
焼き魚みたく裏表をこんがり焼かれたのは確かですよ。

逆に、私は目は守られてないです。首を曲げるよう指示されただけです。
私の場合、肺の検査は移植後一回切りでした。
目の検査は定期的にされてます。

CY+TBIのフル移植でしたが、放射線科の設備の関係なのかな?

私も不思議になってきました!
2011/05/08(Sun) 12:33 | URL  | ちゅん #-[ 編集]
☆ちゅんさん
石膏の人型!!初めて聞きました~

設備の関係もあるけど、放射量も人によって微妙に違うみたいです。(その人の体力とか、いろいろ?)

ちゅんさんが肺検査ないってことは、やっぱり私はばっちり肺にあたったのね 笑
目の検査はないですねー。

不思議ですね。ホント。
でも外来の先生には忙しそうで聞けませんw
2011/05/09(Mon) 00:51 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
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