はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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温泉巡りをしたい今日この頃。

精神的にも肉体的にも病んでおります。

午前中、○○病院整形外科、所要時間2時間。
(混んでたし、まぁ許容範囲)

午後、××病院血液内科及び精神腫瘍科4時間半。
あまりに遅かったから、会計済ませず帰ってきた。

途中で患者さんいなくなっちゃって、
足痛いし、気分悪くなってきて、
看護師さんにまだですか?って聞いてもらってそれでもやっと、4時間半。
なんと、どっちも先生、病棟に戻ってたんだよ!
20分後に降りますって。

もうさぁ、おかしいってば、いろいろ。

前の男とか、くだらない(としか周りには聞こえない)ことを大声で
グチグチグチと廊下で子供みたいにダダこねて、
私が気分を害したのは、彼のせいだといっても過言ではないよ。
彼が治療を受けるかとか何かしらの気分になるまで、私は待たされたのだ。

彼が悩んでる間もね。
おかしいだろ。

あんまり書けないけどさぁ。

今の病院で時々見かけるんだよね、
顧問弁護士みたいに、付添人みたいなおばさんがぴったりついていて、
(ボランティアの人??)
まってる間、ずっとその人が愚痴聞いてるの。
アレってがんセンターの無料サービスか何かなの??

私の場合は、調子が悪いときとか、もういやっ!なんてときは
話聞いてくれるのは看護師さんだけなんだけど。

外来前後とかに看護師さんが、患者さんのフォローとか小声でしてるのも
よく見かけるんだけど、(私もよくしてもらう)
付添人みたいなやつは、正直、いつも害悪をふりまいてるよ。

デカイ声で、がんセンターの患者にとっては幸せな愚痴って、
聞いてるだけで疲れる。
まじで。
付添人がついてる人って、声がでかいのよ、いつも。
小声で話せよ。
それか、どっか小部屋でどうぞ。

それに、付添人みたいなのがついてる人って、
いつも割り込みみたいに、すぐに呼ばれるんだよね。

今日私がすごーーく待たされたあとも
看護師さんが
「うみねこさんが呼ばれる予定だったんだけど、突然こうなってごめんね」
って説明してくれて、
黙ってたけど、それって、割り込み?ってふと疑問に思ってみたり。
本当に具合悪い人ならわかるけど、
付添人がついてる人って、話を聞く限り、緊急入院するような病状の人じゃないんだよね。


あれは何??ナゾ!!



今日は足の悪い原因がやっぱり分からず、
MRIをとってもらうことになりました。

レントゲンを取り直したら、ヘルニアかもしれないって。
よくわかんないんだけど、骨と骨の間が少しすり減っているみたい。
詳しいことは検査してみないとと言われました。
壊死っぽいのは、レントゲンでは見当たらないって。

不安になって質問したんだけど、結局は、
「痛みの原因がすぐわからないこともある」
「神経痛ってのは、まぁ3か月は治らない」
なんかを聞いて、
痛み止めでごまかしていけばいいって聞いて
落ち込みました。。。

でもって、ロキソニンが切れてきて、痛み出してウズウズしていたところ、
くだらねー悩みを大声で、隣で愚痴られたらむかつくわ!

自分ってこんなに怒りっぽかったっけ?って最近よく思う。

病気になる前は、ちょっとくらいのことは、笑ってすますタイプだったんだけど。

精神的に病んでいるんだよね、きっと。

看護師さんたちが、超気を使ってくれて。
今日なんかは採血ちゃんととれたのに、刺されてる場所みて、
採血も苦労したんだね、ごめんね、とか^^

看護師さんは悪くないのに。
で、それで私も看護師さんに気を使って、お互い気を使って、なんだかな。
先生が鈍感すぎるか、自分の尻拭いを全部看護師さんにさせているよ、今の病院は。

私がバイトしてたコールセンターの基本を教えてやりたいね。
思ってなくても、とりあえず寄り添って相槌をうつ。
患者が痛い、辛いって言ってたら、
そうですか…(痛いのは辛いですよね。)
ってそういう会話をするんだよ、嘘でもいいからさ。

最近怒りっぽいから、って話を看護師さんにしたら、
仕事してストレス溜まってるのかな?

って言われたんだけど。

職場なんて、多少人間関係嫌なことあったって、
笑って、適当に謝って、やることやってればお金もらえるんだから
大したストレスにもならないよ。

ストレスは、今日みたいな一日だ!!
朝から夜まで終日つぶれて、
それも午後なんて4時間もコケシみたいに待たされて、
待たせた方は何とも思ってなくて、
お金になるわけでもなく、お金が飛んでいくという。

でもって、何か実になったかというと、
足の原因は分からないまま、
経過見るしかないですね(がんセンでも言われた)
あとはいつもの薬もらって、この薬は長く飲むことになりますので、
月1できましょう。
とか、分かってるけどあえて聞きたくないことを念押されて、
ハイ終了。

待ち時間2時間くらいは、ソファで小説のプロットとか作って楽しんでたんだけど、
あとはまったーくもって意味のない時間だった。

私が腕にばんそうこう貼ってたら、酔って転んだの?だって。
足が痛いのに急いで歩いてたら、段差で転んだのだ!
笑いを取ろうってタイプの人じゃないし。

愚痴りだすとキリないね 笑

病院との相性って大事だなぁと思う。

月1外来が本当に、ものすごくつらい。不快。

前の主治医とか、前の前の主治医に診てもらいたいなぁ。
昔の病院がよかったなぁ。
待ち時間とかも、病院のどこにいても確認できるので、
ずっとソファで座っている必要ないし、すごく過ごしやすくてよかった。

明日は、友達とディズニーランドに行く予定をいれているので、
楽しんできます。
友達には愚痴れないし、足のことも内緒にしてる。
夢の国では夢をみなきゃね。

ヘルニアかもって言われたけど、
走るなとか言われてないから走るもん。
走るなって言われたって、治らないものだったら、
自分が走れたら、走るのだ。


明日までに精神的に復活してきますノシ

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【2011/06/15 20:15】 | [再々発]移植後外来(2009.4-)
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☆非コメさま
うみねこ
血液の先生ってそうなのかもね。
私の先生もデータしかみてないよー。
「足、痛いんだ。壊死の話とか、これまでにきいてるよね?」
(多分、移植時に可能性があるってきいてるでしょって意味)
質問する患者さんじゃなかったら、大抵みんなすぐ終わるもん。

愚痴誘発しちゃってごめんなさい♪
まぁでもここで愚痴って発散しちゃえばいいと思う。

うみねこさんへ
ちゅん
非コメになってたんだ~。
単なるミスです(笑)

手足は痺れっぱなしですよ。抹消神経痛ってのかな?
膝は水が溜まっているみたいですが、抗がん剤の副作用なので我慢だそうです。
歩くの遅くて人の流れに乗れません。置いてけぼりをくらいます。
大阪なのでなおさらです。
でも、調子が良い時は人を追い越すのを楽しんでますよ。



☆ちゅんさん
うみねこ
非コメの割には非コメ内容じゃないと思った 笑
オンコビンの末梢神経痛??
私はオンコビンで手足がしびれてました。
もう最近はなくなったかな。。
あれは消えるみたいです。
グリベックの副作用は、グリベック飲んでいる限り続きますもんね。。。
大阪って歩くの早い土地柄でしたっけ?
私もおいてけぼりをくらってますねー、東京でも。
健康な人といっしょのときは、頑張ってみるんですけど^^


noa
お気持ちお察しします(;-:)
私も最近精神的に下向きで毒吐きだすとノンストップ状態です。
以前看護婦さんに夜は考え事をするな!良い事なんか無いんだから!と言われた事があるんですが、考えてしまいます~~

うみねこさんの言うように私も病気をする前は許せたことが許せないというか気にかかってしまう事が多々あります。
やはり心が問題なのかなぁと最近つくづく感じます。神経質とも違うし、価値観が変わったのかもしれません。
自分で自分に疲れてしまい空回り・・・。

ディズニーランド満喫してきましたか?私もここ2,3年行ってません。夢に国に行きたいなぁ~^^



うみねこさん&noaさまへ
ちゅん
オンコビンって懐かしい響きです。
思い出しちゃいました、ウゲッ(>_<)
残念ながら抹消神経痛もグリベックの副作用ですぅ。
Ph+ALLの治療シェーマは未だ第Ⅱ相臨床試験だし、グリベックが再発防止にどの位効果があるのかも証明されてないそうな。24日で移植1周年。まずは1年乗り越えたことに感謝しようと思います。

noa様初めまして。
性格は私も変わりましたよ。180度というか、一周回って540度位かな。
落ち込むときはとことこん落ちますが、一方で小さなことでも人一倍喜べるようにもなった気もします。
始めは戸惑いましたが、今は人生感が変わったんだと割り切って過ごしてます。
一日たりとも無駄にできないって気持ちは強く感じるようになりましたね。






☆Noaさん
うみねこ
夜ねー。考えちゃいけないのはよーくわかってるけど、考えちゃうのが、精神的に問題なのよね。
夜中にできることってのも限られているしさー

すぐいらいらしたりするのって、適応障害のひとつかも、と最近思う。
乳がん患者が告知されただけで、うつ病だけでなく適応障害発症、再発患者、切除手術患者さんになると、かなりの数にのぼるってデータをみたよ。
ちょっとしたことで攻撃的になるんだって。
これってまさに、今の私なんだけど^^
電車の隣のチビの汚れた靴が、服にあたっただけで、平然としてる親に文句いいたくなるもん、ヤバイ。。。

ディズニー、いいよ、ほんと。
まさかいい歳してミッキーに興奮するとは思わなかった。
誰かとじゃないといけないよね。行く友達探さなきゃ!

☆ちゅんさん
うみねこ
ちゅんさん、そんなに回ったんだ^^
私も回ったのかなぁーーー目が回ったよ。

多分、ちゅんさんと同じALLフィラデルフィア(名前だけきくとのどかだね…)染色体異常で、グリベック飲んでる方いますよ。maomaoさん、私のところからリンクあるmaomaoiroirolifeさん。今はもうあまり更新されてないと思うけど。
手足のしびれはグリベックの副作用なんですね。
ってことは、慢性骨髄性で飲んでる方も、手足のしびれに苦労されてるんでしょうか?
オンコビン、私は結構好きでした。しびれはウザイから嫌だけど、身体への負担も少ないので、まだ好きな方の抗がん剤。嫌いなのはキロサイドですねー。
しびれって、ある程度はなれますけど、不快ですよね。
あ、それから、出張で来られる件、ちょっと予定が未定なので、またメールしますね。

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2011/06/15(Wed) 21:51 |   |  #[ 編集]
☆非コメさま
血液の先生ってそうなのかもね。
私の先生もデータしかみてないよー。
「足、痛いんだ。壊死の話とか、これまでにきいてるよね?」
(多分、移植時に可能性があるってきいてるでしょって意味)
質問する患者さんじゃなかったら、大抵みんなすぐ終わるもん。

愚痴誘発しちゃってごめんなさい♪
まぁでもここで愚痴って発散しちゃえばいいと思う。
2011/06/15(Wed) 23:03 | URL  | うみねこ #-[ 編集]
うみねこさんへ
非コメになってたんだ~。
単なるミスです(笑)

手足は痺れっぱなしですよ。抹消神経痛ってのかな?
膝は水が溜まっているみたいですが、抗がん剤の副作用なので我慢だそうです。
歩くの遅くて人の流れに乗れません。置いてけぼりをくらいます。
大阪なのでなおさらです。
でも、調子が良い時は人を追い越すのを楽しんでますよ。

2011/06/16(Thu) 05:43 | URL  | ちゅん #-[ 編集]
☆ちゅんさん
非コメの割には非コメ内容じゃないと思った 笑
オンコビンの末梢神経痛??
私はオンコビンで手足がしびれてました。
もう最近はなくなったかな。。
あれは消えるみたいです。
グリベックの副作用は、グリベック飲んでいる限り続きますもんね。。。
大阪って歩くの早い土地柄でしたっけ?
私もおいてけぼりをくらってますねー、東京でも。
健康な人といっしょのときは、頑張ってみるんですけど^^
2011/06/16(Thu) 08:58 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
お気持ちお察しします(;-:)
私も最近精神的に下向きで毒吐きだすとノンストップ状態です。
以前看護婦さんに夜は考え事をするな!良い事なんか無いんだから!と言われた事があるんですが、考えてしまいます~~

うみねこさんの言うように私も病気をする前は許せたことが許せないというか気にかかってしまう事が多々あります。
やはり心が問題なのかなぁと最近つくづく感じます。神経質とも違うし、価値観が変わったのかもしれません。
自分で自分に疲れてしまい空回り・・・。

ディズニーランド満喫してきましたか?私もここ2,3年行ってません。夢に国に行きたいなぁ~^^

2011/06/17(Fri) 02:02 | URL  | noa #4JcWZNxE[ 編集]
うみねこさん&noaさまへ
オンコビンって懐かしい響きです。
思い出しちゃいました、ウゲッ(>_<)
残念ながら抹消神経痛もグリベックの副作用ですぅ。
Ph+ALLの治療シェーマは未だ第Ⅱ相臨床試験だし、グリベックが再発防止にどの位効果があるのかも証明されてないそうな。24日で移植1周年。まずは1年乗り越えたことに感謝しようと思います。

noa様初めまして。
性格は私も変わりましたよ。180度というか、一周回って540度位かな。
落ち込むときはとことこん落ちますが、一方で小さなことでも人一倍喜べるようにもなった気もします。
始めは戸惑いましたが、今は人生感が変わったんだと割り切って過ごしてます。
一日たりとも無駄にできないって気持ちは強く感じるようになりましたね。




2011/06/17(Fri) 06:47 | URL  | ちゅん #-[ 編集]
☆Noaさん
夜ねー。考えちゃいけないのはよーくわかってるけど、考えちゃうのが、精神的に問題なのよね。
夜中にできることってのも限られているしさー

すぐいらいらしたりするのって、適応障害のひとつかも、と最近思う。
乳がん患者が告知されただけで、うつ病だけでなく適応障害発症、再発患者、切除手術患者さんになると、かなりの数にのぼるってデータをみたよ。
ちょっとしたことで攻撃的になるんだって。
これってまさに、今の私なんだけど^^
電車の隣のチビの汚れた靴が、服にあたっただけで、平然としてる親に文句いいたくなるもん、ヤバイ。。。

ディズニー、いいよ、ほんと。
まさかいい歳してミッキーに興奮するとは思わなかった。
誰かとじゃないといけないよね。行く友達探さなきゃ!
2011/06/20(Mon) 01:15 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
☆ちゅんさん
ちゅんさん、そんなに回ったんだ^^
私も回ったのかなぁーーー目が回ったよ。

多分、ちゅんさんと同じALLフィラデルフィア(名前だけきくとのどかだね…)染色体異常で、グリベック飲んでる方いますよ。maomaoさん、私のところからリンクあるmaomaoiroirolifeさん。今はもうあまり更新されてないと思うけど。
手足のしびれはグリベックの副作用なんですね。
ってことは、慢性骨髄性で飲んでる方も、手足のしびれに苦労されてるんでしょうか?
オンコビン、私は結構好きでした。しびれはウザイから嫌だけど、身体への負担も少ないので、まだ好きな方の抗がん剤。嫌いなのはキロサイドですねー。
しびれって、ある程度はなれますけど、不快ですよね。
あ、それから、出張で来られる件、ちょっと予定が未定なので、またメールしますね。
2011/06/20(Mon) 01:22 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
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