はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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MRIとってきました。
診てもらってる整形のある病院ではMRI1か月以上待つので、外注で。

外注ってのも、初診料とるのね。
でも、ただ椅子に座って、今日はMRIですね。
それだけだよ。

初診料とるなんてきいてねーよ!
画像送料までとるのかよ!
人いないのに、40分も待たせるなよ!

かーっときて、いら立ちを抑えるので必死。
いや、なんでこんなに怒りっぽいの、私?
結局、人に当たれないから、
自分の足や手にあたる。

今働いているお給料が、1日でふっとんでいくよ。

実は、ある企業の二次面接受けてたんだけどさ、
ボスは始終いい感じだったんだよね。
(いい感じで落とす分には何も言わないよ)

でも同席していたアメリカ人ボスの隣のセカンドの女がね、

3年間も大学休学してたんですね、
病名まではききませんが、
3年まるまる入院してたんですか?
手術されるような病気…手術されたんですか?
現在の通院頻度は?
また再発して入院する可能性は?
(そんなの知るか、くそばばあ!)
総合職で残業とかできないのでは?

「じゃあ最初っから落とせよ!」

とババアに叫んで帰りたかった。
ババアは言わされてただけで、結局アメリカ人男に問題があったのかもだけど。

入院期間とか、手術というのか?骨髄移植は?とか
いろいろ過去を答えるのが苦痛だった。
断ればよかった、即かえってくればよかったんだけど、
通院頻度は半年に1回とかいった。
やとってくれたら、病院と相談すればいいやと思って。

それくらい、こっちは仕事に対して真剣だし、
適当に穴あけるつもりなんてないよ。
総合職で働く限り、残業も出張もこなすつもりで、
応募してるのだ。
今現在、フルタイムで働けるんだから、いいじゃないか。


一度汚した紙は、どうやったって白くならないのか。
空からふってきたハンデってのは、
このハンデってのは、どこまでつきまとって、
私はコイツに寄り添って、最後までいきていくことができるのだろうか。

別の色を上から塗って、新しい色になって、
それが自分の人生色だっていう、そんな話もあるけれど、

やっぱり失敗した絵というのは、
どうやったってそんなきれいなものにはならないんじゃないのなかぁと思う。

はしっこのまだ白い部分を見つけて、そこにタンポポを描くような
そんな小さな小さなものをひとつひとつ、数えて喜んで、
それでやっと、生きていていいのかなぁ?と思える。

私がいつか会えるとおもっている友達
もうあっちの世界にいってしまった友達
いつか胸張って会いたいと思って頑張ってはみるけれど
本当に会えるのかな?
会えないのなら、どうなんだろう、今の私は。

暗い道でも、仕事がなくても、
やってみたいことだけはある。

自費ではなく、きちんとした形で本を出す。
講演する。ボランティアでいいので、生きていくヒントがもしあるならば、伝えたい。
IMAGINE 9.11 の舞台に出る。
足が問題なければ、今のうちに走りたい。

問題は、自ら人生を切り開いていく気力と行動力と自信だな。
あと、仕事がなくて、どこまで走り続けられるか。

今年中はなんとかなりそうだ。

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【2011/06/20 01:52】 | [再々発]移植後外来(2009.4-)
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泣けるよ。
ユミコフ
お久しぶり。
うみねこちゃん。

読んでて泣けたよ。
うみねこちゃんの描いた絵は失敗じゃないよ。

すみっこのタンポポは 手を掛けて咲いた高級な花より ワタシはスキだよ。

また 来るね。

ファイト!
リリー
本当に日本はまだまだ理解が足りないね。
悔しかったね。
アメリカも今の地位を勝ち取るのに30年かかったんだって。
少しずつ変えていくしかないのかな。
イベント終わったから、来月くらい時間作るよ。
またメールするね。


うみねこさん
ちゅん
IMAGIN9.11。
開催日は決まってるんですね。一度見てみたい。

それと、グリベックの副作用による末梢神経痛はレアケースみたいです。
私にとっては当たり前となった関節痛や筋痙攣も頻度5%以下だって。
他の服用者はご安心くださいませ。

主治医に相談したら、じゃあ薬をスプリセルに変えようかだって。
気楽に新薬を勧める主治医がちょっと怖い。
しかも副作用は院外の薬剤師に聞いてねって…どういうこと。
赤血球は未だ280前後(正常値430~570)をうろうろしとります(>_<)
早く走れるようになれればいいなぁ。

東京マラソン応援しますね。


☆ユミコフさん
うみねこ
わぁ、ユミコフさんだ、ユミコフさんだっ!久しぶりです~。みんなお元気ですか??
コメントありがとうございます。ユミコフさんにそういってもらえたら、ちょっと胸を張れるかな?

☆リリーさん
うみねこ
コメントありがとうございます!
なかなか・・・地位を勝ち取りたいものですね。
逆に、簡単にくたばらないことを証明していると
思うんですけどね・・・
メールまってます(^-^)/
私も7月は仕事いれまくってるので、予定会うといいな。

☆ちゅんさん
うみねこ
よかったら見に来てくださいね♪

マラソンも頑張らねば。

新薬かぁ。新薬っていっても、日本では承認されてないだけで先進国スタンダードってのもありますよね。
新薬は高いのが難点ですね。グリベックより高いのかな。
今の状態でなんともないのに、薬かえるって勇気いりますよね。

うみねこさん
ちゅん
こんにちわ。
先日、会社の歓迎会で初めて東京本社(私は大阪採用枠どす)に行ってきましたよ。
初対面のボスから言われたことをお伝えしますね。

「君は白血病(再発率3割を含めて)なのに雇用してくれたと感謝してるみたいだが、それはやめてくれ。必要だと思ったから採用したのだから、気にしないでもらいたい。年12日程度有給休暇(月1通院のこと。新入社員の私は欠勤扱い)を取るのも社員の権利だから、後ろめたさを感じる必要もない。実際がんばってくれてるので、採用して正解だと思っている」とのありがたいお言葉を頂戴しました。
逆に、体が第一だから、無理はするなよと念押しされちゃいました。あわわ(-_-;)

私が面接受けた先でもクソ対応の会社も一杯ありましたが、世の中探せば理解のある会社もあるってことですね。おかげで移植1周記念日を楽しく迎えることができました。

努力は必ず報われます。
これは断言しときますね。


Day +212
youlight
うみねこさん、こんばんは。

さて、先週水曜日からケモ入ってます。
ところが良い意味で恐ろしく副作用が無く、
本人楽しそうにPCでお絵かきしたりしています。
ケモ突入の前週に4回超高濃度ビタミンCの点滴を
受けたおかげでしょうか、治療にめっぽう弱い娘が
かつてないほど元気に過ごしています。主治医から
は「かなりキツいプロトコルですが・・・」と
言われていたのに。

もしかして、この調子で五度目の寛解突入?

奇跡の日本記録(?)、本気で目指しています。

またお邪魔しますね。

☆ちゅんさん
うみねこ
ちゅんさんは実際に働かれてるんですもんね。1年ブランクでしたっけ??
期待通り頑張ってください♪

☆youlightさま
うみねこ
今頑張っていらっしゃるんですね。
副作用が少ないとのこと、よかったです。
お絵かきできててよかった!
って、今どきの子供は色鉛筆とかじゃなく、PCでお絵かきするんですかっ!?
是非、お絵かきの仕方を習いたいです。

習うの、楽しみにまってる人がいますよー!

奇跡は起こりそうにないことが起こるってことですもんね。誰かが可能性の問題をしたって、そんなのはねのけた人間がいるんですから。
大切なのは、どんなにつらい状況で、周囲が笑ったって、あきらめないこと。らしいですが、
(*いろんなとこで読んだり聞いたりしたことを勝手に整理)
これって、言うのは簡単、難しいですよね・・・。
でも、私は、応援してます。

目指して、奇跡おこしちゃいましょうo(^-^)o


Day +222
youlight
こんばんは。

先週木曜日の午前中に化学療法が終わり、エコーやCT
などの結果では『髄外病変は小さくなってますね』
とのコメントを主治医からもらったのですが……。

どうやら真菌に感染したらしく、一昨日(7/4)の午前中
から、38℃前後を一進一退中。

ただ幸い診断が早かったので、何とか乗り越えてくれ
るだろう、と思っています(^^)

頑張れ、娘!!

応援して下さい(^^)/

管理人のみ閲覧できます
-


☆youlightさま
うみねこ
お返事遅くなってごめんなさい。

感染、よくなったでしょうか?

もちろん、応援してます。

今もうひとり、応援している方がいます。

乗り越えて、退院できますように、旗ふってますから!

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コメント
この記事へのコメント
泣けるよ。
お久しぶり。
うみねこちゃん。

読んでて泣けたよ。
うみねこちゃんの描いた絵は失敗じゃないよ。

すみっこのタンポポは 手を掛けて咲いた高級な花より ワタシはスキだよ。

また 来るね。
2011/06/22(Wed) 13:47 | URL  | ユミコフ #NFsi4BbI[ 編集]
ファイト!
本当に日本はまだまだ理解が足りないね。
悔しかったね。
アメリカも今の地位を勝ち取るのに30年かかったんだって。
少しずつ変えていくしかないのかな。
イベント終わったから、来月くらい時間作るよ。
またメールするね。
2011/06/22(Wed) 22:23 | URL  | リリー #wA/8bBa2[ 編集]
うみねこさん
IMAGIN9.11。
開催日は決まってるんですね。一度見てみたい。

それと、グリベックの副作用による末梢神経痛はレアケースみたいです。
私にとっては当たり前となった関節痛や筋痙攣も頻度5%以下だって。
他の服用者はご安心くださいませ。

主治医に相談したら、じゃあ薬をスプリセルに変えようかだって。
気楽に新薬を勧める主治医がちょっと怖い。
しかも副作用は院外の薬剤師に聞いてねって…どういうこと。
赤血球は未だ280前後(正常値430~570)をうろうろしとります(>_<)
早く走れるようになれればいいなぁ。

東京マラソン応援しますね。
2011/06/23(Thu) 06:49 | URL  | ちゅん #-[ 編集]
☆ユミコフさん
わぁ、ユミコフさんだ、ユミコフさんだっ!久しぶりです~。みんなお元気ですか??
コメントありがとうございます。ユミコフさんにそういってもらえたら、ちょっと胸を張れるかな?
2011/06/25(Sat) 01:12 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
☆リリーさん
コメントありがとうございます!
なかなか・・・地位を勝ち取りたいものですね。
逆に、簡単にくたばらないことを証明していると
思うんですけどね・・・
メールまってます(^-^)/
私も7月は仕事いれまくってるので、予定会うといいな。
2011/06/25(Sat) 01:36 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
☆ちゅんさん
よかったら見に来てくださいね♪

マラソンも頑張らねば。

新薬かぁ。新薬っていっても、日本では承認されてないだけで先進国スタンダードってのもありますよね。
新薬は高いのが難点ですね。グリベックより高いのかな。
今の状態でなんともないのに、薬かえるって勇気いりますよね。
2011/06/25(Sat) 01:41 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
うみねこさん
こんにちわ。
先日、会社の歓迎会で初めて東京本社(私は大阪採用枠どす)に行ってきましたよ。
初対面のボスから言われたことをお伝えしますね。

「君は白血病(再発率3割を含めて)なのに雇用してくれたと感謝してるみたいだが、それはやめてくれ。必要だと思ったから採用したのだから、気にしないでもらいたい。年12日程度有給休暇(月1通院のこと。新入社員の私は欠勤扱い)を取るのも社員の権利だから、後ろめたさを感じる必要もない。実際がんばってくれてるので、採用して正解だと思っている」とのありがたいお言葉を頂戴しました。
逆に、体が第一だから、無理はするなよと念押しされちゃいました。あわわ(-_-;)

私が面接受けた先でもクソ対応の会社も一杯ありましたが、世の中探せば理解のある会社もあるってことですね。おかげで移植1周記念日を楽しく迎えることができました。

努力は必ず報われます。
これは断言しときますね。
2011/06/26(Sun) 11:32 | URL  | ちゅん #-[ 編集]
Day +212
うみねこさん、こんばんは。

さて、先週水曜日からケモ入ってます。
ところが良い意味で恐ろしく副作用が無く、
本人楽しそうにPCでお絵かきしたりしています。
ケモ突入の前週に4回超高濃度ビタミンCの点滴を
受けたおかげでしょうか、治療にめっぽう弱い娘が
かつてないほど元気に過ごしています。主治医から
は「かなりキツいプロトコルですが・・・」と
言われていたのに。

もしかして、この調子で五度目の寛解突入?

奇跡の日本記録(?)、本気で目指しています。

またお邪魔しますね。
2011/06/26(Sun) 23:15 | URL  | youlight #Gunbb4dY[ 編集]
☆ちゅんさん
ちゅんさんは実際に働かれてるんですもんね。1年ブランクでしたっけ??
期待通り頑張ってください♪
2011/06/27(Mon) 23:42 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
☆youlightさま
今頑張っていらっしゃるんですね。
副作用が少ないとのこと、よかったです。
お絵かきできててよかった!
って、今どきの子供は色鉛筆とかじゃなく、PCでお絵かきするんですかっ!?
是非、お絵かきの仕方を習いたいです。

習うの、楽しみにまってる人がいますよー!

奇跡は起こりそうにないことが起こるってことですもんね。誰かが可能性の問題をしたって、そんなのはねのけた人間がいるんですから。
大切なのは、どんなにつらい状況で、周囲が笑ったって、あきらめないこと。らしいですが、
(*いろんなとこで読んだり聞いたりしたことを勝手に整理)
これって、言うのは簡単、難しいですよね・・・。
でも、私は、応援してます。

目指して、奇跡おこしちゃいましょうo(^-^)o
2011/06/27(Mon) 23:49 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
Day +222
こんばんは。

先週木曜日の午前中に化学療法が終わり、エコーやCT
などの結果では『髄外病変は小さくなってますね』
とのコメントを主治医からもらったのですが……。

どうやら真菌に感染したらしく、一昨日(7/4)の午前中
から、38℃前後を一進一退中。

ただ幸い診断が早かったので、何とか乗り越えてくれ
るだろう、と思っています(^^)

頑張れ、娘!!

応援して下さい(^^)/
2011/07/06(Wed) 23:39 | URL  | youlight #Gunbb4dY[ 編集]
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このコメントは管理人のみ閲覧できます
2011/07/09(Sat) 01:55 |   |  #[ 編集]
☆youlightさま
お返事遅くなってごめんなさい。

感染、よくなったでしょうか?

もちろん、応援してます。

今もうひとり、応援している方がいます。

乗り越えて、退院できますように、旗ふってますから!
2011/07/10(Sun) 23:00 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
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