はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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一週間も前の話です☆

朝から病院三昧でした!

朝、眠くて眠くて身体が重い…。MRIの検査結果、聞きたくないよな、聞きたいような~。

何度も、病院に電話して
「来週に予約変更してください」
って言おうかと思ったのだけど、なんだかんだと時間ギリギリに病院につきました。

右の太ももが痛くて痺れだして、最初は足を引き摺って歩いて…
それから3か月くらい?
足を引き摺ったのは1週間くらいで、
痛み止めを飲まないとやってられなかったのは数週間くらいで、
だんだんと、痛みはひいて痺れだけになって、
今は、ときどき太ももに軽い痺れを感じる程度です。
痺れる範囲も縮小してきました。
マシになってきた話を先生にしました。

●MRIの結果
「大腿骨のMRIを今回撮りましたが…
 目立って悪い所は見つかりません。壊死ではないと思われます。」

●先生の意見
「ただ、太ももに痺れがでたり、痛みがあったりということは、事実なので、
 何かしらの原因があって、神経が圧迫されて痺れが出ていることは間違いないです。」

「でも、写真に写らないものを調べるとなると、麻酔して神経を調べる?しかないです。
 これは、神経を触ることになるので、危険な検査です。
 だから、我慢できる程度の今は、検査はせずに、様子見で経過観察したほうがいいと思います。」

●私、激しく同意!

先生がおっしゃるには、私と同じような人はいて、
半年か1年くらいでおさまる方がほとんどだそうです。
ただ、私は大量にステロイドを飲んでいるから、今後も気を付けていきましょう。
とのことでした。

*き、気を付けるって、何をどうやって???

神経の痺れや痛みを改善するという、ビタミン剤を大量にいただいて帰ってきました。

おまけに、前々回、外注の病院で撮影した背骨のほうのMRI写真を、他病院で撮影したものだからお返しします。と、
A2サイズのフィルムを渡されました 笑
ま、テレビドラマにうつってる、レントゲン写真みたいなやつです。
「1万円の写真」だと思うと、捨てられません^^
かといって、飾れない・・・
どうすりゃいいの?これ?



そのあと、移動してがんセンターに。

最近、夏で暑いからか、採血で時間がかかることがないんです。
これだけで、本当に患者のストレスって減るね。
採血で1時間近くかかると、その度にいらいらしたり、泣けてきたり…
そんな自分をなんて子供なんだろう?って思うこともあったけど、
やっぱり、採血にかかる時間やさす回数って、
患者の精神にとって、すごく大事なんだと思う。

採血の後は、お決まりの、
肺のレントゲン と 肺機能検査

肺のGVHDを検査するためです。
GVHDは、肺に出てくることが多いみたいです。

肺機能検査は、息を思い切り吸って勢いよく吐く…という吐く速さや、
どれだけの量を吸い込んで吐けるか(肺活量ってやつ?)を検査します。
最近は慣れましたが、入院しているときは、
この検査をするだけで息があがるくらい、大変で嫌な検査でした。
検査する体力がなくて、検査ができなかったこともあります。

前々回の肺機能が悪かったので、
今回も一生懸命吸って吐いて…と繰り返しました。
思うような数値がでないと、何度か繰り返し。

結果は、とりあえずOKみたいです。

でも、先生がOKっていっても、
多分、普通の人より数値が悪いんじゃないかな…と最近不安になってます。
先生は、GVHDが疑われるくらい問題じゃない限り、大丈夫としか診断しないので、
同年代の平均値と比べてどうなのか?を知りたい。

舞台の練習とか、ジョギングとかすれば、よくなるのかな。

咳が年中でているのも、抗がん剤の影響で器官が細くなってるからかも?
と言われたことがあるのだけど、
この咳も、いつか治るかなぁ?

子供のとき、器官が弱かったし、
祖父は肺が弱いので、将来のGVHD…なんだか不安です。

血液検査は、とりあえず問題ナシです。


就職するにあたって、外来回数の相談を先生にしました。
社会復帰って、本当に難しいですね。
身体のことを優先するか、仕事を優先するか?という話になりました。

でも、上手く言えないけど、

私にとってはどちらも「生きること」なんですよ。

「身体」がないと生きれない。
「お金」がないと生きれない。

実家で家賃いらないところで、バイトやってればいいじゃない。
というのは、違うんだよなぁ。
*別に今の主治医がそうしろとは言ってない♪

結婚できないかもしれない女が、
不労所得も相続財産もない庶民が、
おまけに体力仕事ができない人間が、
親が先に逝くことを前提として、
一生一人で生きていく ということは、
自立する ということは、
死なない程度に身体を削ってでも、何かしらしなきゃいけないってことなんだよ。

先生との話については、またの機会に☆

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【2011/08/18 01:54】 | [再々発]移植後外来(2009.4-)
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自立すること
リリー
は人の尊厳にもかかわること。
無理しないで治療に専念して、という周りの気持ちもわからないわけではないけど、その人の人生を考えたときもっと違うものを求めて当然だと思う。
治療計画がうまく行きますように。
応援しています。

☆リリーさん
うみねこ
応援してくださって、ありがとうございます。
看護師さんのフォローによれば、やはり男性は顕著に職場復帰を焦る方が多いそうです。中には先生に黙って復帰してしまう人も。
職場復帰=わがまま と捉えない流れになってほしいです。先生と患者が対等に話せるようになればいいなぁ。

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この記事へのコメント
自立すること
は人の尊厳にもかかわること。
無理しないで治療に専念して、という周りの気持ちもわからないわけではないけど、その人の人生を考えたときもっと違うものを求めて当然だと思う。
治療計画がうまく行きますように。
応援しています。
2011/08/20(Sat) 22:44 | URL  | リリー #wA/8bBa2[ 編集]
☆リリーさん
応援してくださって、ありがとうございます。
看護師さんのフォローによれば、やはり男性は顕著に職場復帰を焦る方が多いそうです。中には先生に黙って復帰してしまう人も。
職場復帰=わがまま と捉えない流れになってほしいです。先生と患者が対等に話せるようになればいいなぁ。
2011/08/21(Sun) 23:59 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
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