HLA型不適合
日テレの世界仰天ニュースで、
急性リンパ性白血病の娘を骨髄移植で救うため、
養親が実親を探すという番組を今やってます。。。
骨髄移植。
なんだかこの言葉を聞くとちょっと悲しくなってしまう
というのも、弟と妹は全く同じ型で、
私だけHLA型が合わないと告げられたときのことを、
どうしても思い出してしまうから。
思い出したので、ちょっと過去のお話。
突然やってきた先生から、
「妹さんと弟さんは型が全く一緒だから、
妹さんと弟さんの間だと問題ないんですけどね。
うみねこさんだけ違うんですよ。
そして、うみねこさんの型はバンクにも見つからないから、
やるとしたらさい帯血になります…」
そう告げられました。
先生退出後、同席していた妹は、
「私（妹）と弟が同じで、お姉ちゃんだけが型が違うなんて
そんな余計なこと、最初に言わなくてもいいのに！
ものには言い方があるでしょ」
って怒ってました。
私は怒るより、抗がん剤の副作用で辛かったことに加えて、
その事実がショックで、
先生がいなくなった後、泣いてました。
再発したとき、最初に、
５年生存率は２０％です、って言われていたということもあって、
これは、神様が死んだほうがいいって言ってるのかな？
って思いました。
だったら、自分から死に方を選んで死んだほうがいいとも思いました。
そんな私を元気付けてくれたのは、妹です。
別に誰も悪くないけれど、今でも、
１人だけ違うっていう言葉が、心のどこかにひっかかっている。
患者の気持ちを汲んでくれる先生もいれば、
多少デリカシーがないなと思う先生もいるけれど、
先生はできることなら、
事実を淡々と告げるだけじゃなくて、
患者の気持ちを多少は汲んで欲しいと、思います。
もちろん、事実は事実であって、
受け入れて消化できていない私も未熟。
気にしないようにしようと思うけれど、
家族でＴＶを見ているときに骨髄バンクのＣＭを見たりすると、
急に悲しくなって涙がでそうになってしまう。
骨髄移植ができないことが悲しいんじゃなくて、
兄弟で自分だけ違うって事実が悲しい。
同じ兄弟なのに、どうして？っていう気持ち、
理屈じゃ説明がつかないけれど、あるのです。
誰も悪くない、どうしようもないことだから、
家族の前では言えない。
本当は、誰かに話したい。
先生は事実を告げただけであって、
未だにその事実を受け入れられないなんて、
心が狭いなぁって思うけれど、悲しくなるのは止められない。
どうして私だけ型が違うの？私だけ違うから、病気になったの？
って時折考えてしまうし、
これを誰にも言えないのは、辛い。
病気のせいばかりにしてはいけないけれど、
この病気が、本当に憎らしい。
どうしようもなく悲しくなるこの気持ちは、
時間が解決してくれると、そう信じているけれど
あっ、ＴＶの女の子の移植は成功したみたいです。
よかった〜
白血病＝死、みたいなイメージ、
早くなくなるくらい、
多くの人が助かってほしい。
急性リンパ性白血病の娘を骨髄移植で救うため、
養親が実親を探すという番組を今やってます。。。
骨髄移植。
なんだかこの言葉を聞くとちょっと悲しくなってしまう
というのも、弟と妹は全く同じ型で、
私だけHLA型が合わないと告げられたときのことを、
どうしても思い出してしまうから。
思い出したので、ちょっと過去のお話。
突然やってきた先生から、
「妹さんと弟さんは型が全く一緒だから、
妹さんと弟さんの間だと問題ないんですけどね。
うみねこさんだけ違うんですよ。
そして、うみねこさんの型はバンクにも見つからないから、
やるとしたらさい帯血になります…」
そう告げられました。
先生退出後、同席していた妹は、
「私（妹）と弟が同じで、お姉ちゃんだけが型が違うなんて
そんな余計なこと、最初に言わなくてもいいのに！
ものには言い方があるでしょ」
って怒ってました。
私は怒るより、抗がん剤の副作用で辛かったことに加えて、
その事実がショックで、
先生がいなくなった後、泣いてました。
再発したとき、最初に、
５年生存率は２０％です、って言われていたということもあって、
これは、神様が死んだほうがいいって言ってるのかな？
って思いました。
だったら、自分から死に方を選んで死んだほうがいいとも思いました。
そんな私を元気付けてくれたのは、妹です。
別に誰も悪くないけれど、今でも、
１人だけ違うっていう言葉が、心のどこかにひっかかっている。
患者の気持ちを汲んでくれる先生もいれば、
多少デリカシーがないなと思う先生もいるけれど、
先生はできることなら、
事実を淡々と告げるだけじゃなくて、
患者の気持ちを多少は汲んで欲しいと、思います。
もちろん、事実は事実であって、
受け入れて消化できていない私も未熟。
気にしないようにしようと思うけれど、
家族でＴＶを見ているときに骨髄バンクのＣＭを見たりすると、
急に悲しくなって涙がでそうになってしまう。
骨髄移植ができないことが悲しいんじゃなくて、
兄弟で自分だけ違うって事実が悲しい。
同じ兄弟なのに、どうして？っていう気持ち、
理屈じゃ説明がつかないけれど、あるのです。
誰も悪くない、どうしようもないことだから、
家族の前では言えない。
本当は、誰かに話したい。
先生は事実を告げただけであって、
未だにその事実を受け入れられないなんて、
心が狭いなぁって思うけれど、悲しくなるのは止められない。
どうして私だけ型が違うの？私だけ違うから、病気になったの？
って時折考えてしまうし、
これを誰にも言えないのは、辛い。
病気のせいばかりにしてはいけないけれど、
この病気が、本当に憎らしい。
どうしようもなく悲しくなるこの気持ちは、
時間が解決してくれると、そう信じているけれど
あっ、ＴＶの女の子の移植は成功したみたいです。
よかった〜
白血病＝死、みたいなイメージ、
早くなくなるくらい、
多くの人が助かってほしい。
私もひろみママさんと一緒で、
何％かは分からないけど、かなり珍しい型で、
バンクで見つかることはないと思うって言われました！
京都のＨＬＡ研究所だったかな・・・そこだと、
日本人の何％か、祖先のルーツとかまで詳しく
調べてくれるんですよね。
関西にいる弟がそこで調べてもらったので、
日本人には少ない型だってわかったんです。
私の先生は、明るく振舞おうとしたのか、
ニコニコしながら軽く告げられたので、
ムッとしたことを覚えてます。
落ち込まないで、って言われても、
命がかかっているんだから、落ち込んじゃいますよね。
>「臍帯血ではいけるから大丈夫」のひとことが欲しかった・・。
そうそう。フォローがほしいですよね。
この一言でどれだけ勇気付けられて精神的に元気になれるか。
そして、精神的なものがどれだけ大事か。。。
コトー先生だったら・・・一緒に苦しんでくれるんでしょうね。
何％かは分からないけど、かなり珍しい型で、
バンクで見つかることはないと思うって言われました！
京都のＨＬＡ研究所だったかな・・・そこだと、
日本人の何％か、祖先のルーツとかまで詳しく
調べてくれるんですよね。
関西にいる弟がそこで調べてもらったので、
日本人には少ない型だってわかったんです。
私の先生は、明るく振舞おうとしたのか、
ニコニコしながら軽く告げられたので、
ムッとしたことを覚えてます。
落ち込まないで、って言われても、
命がかかっているんだから、落ち込んじゃいますよね。
>「臍帯血ではいけるから大丈夫」のひとことが欲しかった・・。
そうそう。フォローがほしいですよね。
この一言でどれだけ勇気付けられて精神的に元気になれるか。
そして、精神的なものがどれだけ大事か。。。
コトー先生だったら・・・一緒に苦しんでくれるんでしょうね。
[ 2007/01/10 22:44 ]
うみねこ
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白血病のこと
情報を求めていらっしゃる方の何らかの力になれればと、少しまとめてみました。
私の体験、今だからこそ言えることなどをまとめてみました。何らかの参考になればと思います。
◆患者さん及び周囲の方へ( (β)
◆不妊のこと(β)
◆脱毛のこと(これから）
★あくまで、私見・個人の経験に基づくものであり、また、治療方法・副作用は人それぞれです。全ての患者さんにいえるものではないことをご了承ください。
私の体験、今だからこそ言えることなどをまとめてみました。何らかの参考になればと思います。
◆患者さん及び周囲の方へ( (β)
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★あくまで、私見・個人の経験に基づくものであり、また、治療方法・副作用は人それぞれです。全ての患者さんにいえるものではないことをご了承ください。
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プロフィール
Author:うみねこ
2006.7に白血病を発病（再発）。2006.11までに完解導入、地固め2回(全2回)が終わっています。
地固め後、3ヶ月に1回、強化療法（1ヶ月入院しての抗がん剤治療）を6回を予定。強化療法終了予定は2008.03。
その後1年位維持療法（外来で抗がん剤を服用）を予定（病状によって変更あるかも）！
終了するのは2009.03頃？？？
↓
**2007.11**
強化療法4回終了後、2008.07まで維持療法に治療変更。
現在維持療法中♪
まだまだ治療は続くけれど、このままいけるといいなー。と思いつつ、日々暮らしてます。
気軽にコメントください♪
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そのときに「臍帯血ではいけるから大丈夫」のひとことが欲しかった・・。
あーあ、ゴトー先生、どこかにいないかな??