はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

日テレの世界仰天ニュースで、
急性リンパ性白血病の娘を骨髄移植で救うため、
養親が実親を探すという番組を今やってます。。。

骨髄移植。
なんだかこの言葉を聞くとちょっと悲しくなってしまう
というのも、弟と妹は全く同じ型で、
私だけHLA型が合わないと告げられたときのことを、
どうしても思い出してしまうから。
思い出したので、ちょっと過去のお話。
突然やってきた先生から、
「妹さんと弟さんは型が全く一緒だから、
妹さんと弟さんの間だと問題ないんですけどね。
うみねこさんだけ違うんですよ。
そして、うみねこさんの型はバンクにも見つからないから、
やるとしたらさい帯血になります…」
そう告げられました。

先生退出後、同席していた妹は、
「私(妹)と弟が同じで、お姉ちゃんだけが型が違うなんて
そんな余計なこと、最初に言わなくてもいいのに!
ものには言い方があるでしょ」
って怒ってました。

私は怒るより、抗がん剤の副作用で辛かったことに加えて、
その事実がショックで、
先生がいなくなった後、泣いてました。
再発したとき、最初に、
5年生存率は20%です、って言われていたということもあって、
これは、神様が死んだほうがいいって言ってるのかな?
って思いました。
だったら、自分から死に方を選んで死んだほうがいいとも思いました。
そんな私を元気付けてくれたのは、妹です。

別に誰も悪くないけれど、今でも、
1人だけ違うっていう言葉が、心のどこかにひっかかっている。

患者の気持ちを汲んでくれる先生もいれば、
多少デリカシーがないなと思う先生もいるけれど、
先生はできることなら、
事実を淡々と告げるだけじゃなくて、
患者の気持ちを多少は汲んで欲しいと、思います。

もちろん、事実は事実であって、
受け入れて消化できていない私も未熟。
気にしないようにしようと思うけれど、
家族でTVを見ているときに骨髄バンクのCMを見たりすると、
急に悲しくなって涙がでそうになってしまう。
骨髄移植ができないことが悲しいんじゃなくて、
兄弟で自分だけ違うって事実が悲しい。
同じ兄弟なのに、どうして?っていう気持ち、
理屈じゃ説明がつかないけれど、あるのです。

誰も悪くない、どうしようもないことだから、
家族の前では言えない。
本当は、誰かに話したい。

先生は事実を告げただけであって、
未だにその事実を受け入れられないなんて、
心が狭いなぁって思うけれど、悲しくなるのは止められない。

どうして私だけ型が違うの?私だけ違うから、病気になったの?
って時折考えてしまうし、
これを誰にも言えないのは、辛い。

病気のせいばかりにしてはいけないけれど、
この病気が、本当に憎らしい。
どうしようもなく悲しくなるこの気持ちは、
時間が解決してくれると、そう信じているけれど

あっ、TVの女の子の移植は成功したみたいです。
よかった~
白血病=死、みたいなイメージ、
早くなくなるくらい、
多くの人が助かってほしい。
スポンサーサイト


追記を閉じる▲
突然やってきた先生から、
「妹さんと弟さんは型が全く一緒だから、
妹さんと弟さんの間だと問題ないんですけどね。
うみねこさんだけ違うんですよ。
そして、うみねこさんの型はバンクにも見つからないから、
やるとしたらさい帯血になります…」
そう告げられました。

先生退出後、同席していた妹は、
「私(妹)と弟が同じで、お姉ちゃんだけが型が違うなんて
そんな余計なこと、最初に言わなくてもいいのに!
ものには言い方があるでしょ」
って怒ってました。

私は怒るより、抗がん剤の副作用で辛かったことに加えて、
その事実がショックで、
先生がいなくなった後、泣いてました。
再発したとき、最初に、
5年生存率は20%です、って言われていたということもあって、
これは、神様が死んだほうがいいって言ってるのかな?
って思いました。
だったら、自分から死に方を選んで死んだほうがいいとも思いました。
そんな私を元気付けてくれたのは、妹です。

別に誰も悪くないけれど、今でも、
1人だけ違うっていう言葉が、心のどこかにひっかかっている。

患者の気持ちを汲んでくれる先生もいれば、
多少デリカシーがないなと思う先生もいるけれど、
先生はできることなら、
事実を淡々と告げるだけじゃなくて、
患者の気持ちを多少は汲んで欲しいと、思います。

もちろん、事実は事実であって、
受け入れて消化できていない私も未熟。
気にしないようにしようと思うけれど、
家族でTVを見ているときに骨髄バンクのCMを見たりすると、
急に悲しくなって涙がでそうになってしまう。
骨髄移植ができないことが悲しいんじゃなくて、
兄弟で自分だけ違うって事実が悲しい。
同じ兄弟なのに、どうして?っていう気持ち、
理屈じゃ説明がつかないけれど、あるのです。

誰も悪くない、どうしようもないことだから、
家族の前では言えない。
本当は、誰かに話したい。

先生は事実を告げただけであって、
未だにその事実を受け入れられないなんて、
心が狭いなぁって思うけれど、悲しくなるのは止められない。

どうして私だけ型が違うの?私だけ違うから、病気になったの?
って時折考えてしまうし、
これを誰にも言えないのは、辛い。

病気のせいばかりにしてはいけないけれど、
この病気が、本当に憎らしい。
どうしようもなく悲しくなるこの気持ちは、
時間が解決してくれると、そう信じているけれど

あっ、TVの女の子の移植は成功したみたいです。
よかった~
白血病=死、みたいなイメージ、
早くなくなるくらい、
多くの人が助かってほしい。
スポンサーサイト

【2007/01/10 20:35】 | [再発]退院中雑記(2007)
トラックバック(0) |

わかる、わかる
ひろみママ
私も病気の告知をうけた時、「私の場合は、ハイリスクになるので、最終的には移植しか助かる道はありません。」といわれて、唯一の兄とはHLAはまったく不適合。私の亡き父親が日本人では0.003%くらいしかいないという珍しい型で、もちろんバンクもゼロ!!!そのときに、先生が「お兄さんともダメで、ひろみママさんの型は非常にめずらしくバンクもゼロだったから」とそれだけ言われて「まあ、おちこまないで」と肩をポンとたたかれたの・・・落ち込むよねぇ・・。
そのときに「臍帯血ではいけるから大丈夫」のひとことが欲しかった・・。
あーあ、ゴトー先生、どこかにいないかな??

ひろみママさん
うみねこ
私もひろみママさんと一緒で、
何%かは分からないけど、かなり珍しい型で、
バンクで見つかることはないと思うって言われました!
京都のHLA研究所だったかな・・・そこだと、
日本人の何%か、祖先のルーツとかまで詳しく
調べてくれるんですよね。
関西にいる弟がそこで調べてもらったので、
日本人には少ない型だってわかったんです。

私の先生は、明るく振舞おうとしたのか、
ニコニコしながら軽く告げられたので、
ムッとしたことを覚えてます。
落ち込まないで、って言われても、
命がかかっているんだから、落ち込んじゃいますよね。

>「臍帯血ではいけるから大丈夫」のひとことが欲しかった・・。
そうそう。フォローがほしいですよね。
この一言でどれだけ勇気付けられて精神的に元気になれるか。
そして、精神的なものがどれだけ大事か。。。
コトー先生だったら・・・一緒に苦しんでくれるんでしょうね。

コメントを閉じる▲
コメント
この記事へのコメント
わかる、わかる
私も病気の告知をうけた時、「私の場合は、ハイリスクになるので、最終的には移植しか助かる道はありません。」といわれて、唯一の兄とはHLAはまったく不適合。私の亡き父親が日本人では0.003%くらいしかいないという珍しい型で、もちろんバンクもゼロ!!!そのときに、先生が「お兄さんともダメで、ひろみママさんの型は非常にめずらしくバンクもゼロだったから」とそれだけ言われて「まあ、おちこまないで」と肩をポンとたたかれたの・・・落ち込むよねぇ・・。
そのときに「臍帯血ではいけるから大丈夫」のひとことが欲しかった・・。
あーあ、ゴトー先生、どこかにいないかな??
2007/01/10(Wed) 21:43 | URL  | ひろみママ #-[ 編集]
ひろみママさん
私もひろみママさんと一緒で、
何%かは分からないけど、かなり珍しい型で、
バンクで見つかることはないと思うって言われました!
京都のHLA研究所だったかな・・・そこだと、
日本人の何%か、祖先のルーツとかまで詳しく
調べてくれるんですよね。
関西にいる弟がそこで調べてもらったので、
日本人には少ない型だってわかったんです。

私の先生は、明るく振舞おうとしたのか、
ニコニコしながら軽く告げられたので、
ムッとしたことを覚えてます。
落ち込まないで、って言われても、
命がかかっているんだから、落ち込んじゃいますよね。

>「臍帯血ではいけるから大丈夫」のひとことが欲しかった・・。
そうそう。フォローがほしいですよね。
この一言でどれだけ勇気付けられて精神的に元気になれるか。
そして、精神的なものがどれだけ大事か。。。
コトー先生だったら・・・一緒に苦しんでくれるんでしょうね。
2007/01/10(Wed) 22:44 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
コメントを投稿
URL:

Pass:
秘密: 管理者にだけ表示を許可
 
トラックバック
この記事のトラックバックURL
この記事へのトラックバック
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。