はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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ホルモン切れで鳥取から帰京。

翌日、街の婦人科へ。

口コミ評判でもとてもいい先生で、平日でもすごい人。
土曜日なので激こみ。
3時間待って、診察室の横の部屋に呼ばれる。


「診察だと、まだまだ待ちます。
お薬だけだと、もう少しですが、どうされますか?」

と看護師さん。


お薬だけ、といっても、診察なしで処方箋は出せないから、診察…先生との面談はあるんだけど、
時間が短いのです。

「体調大丈夫ですか?
大丈夫ならいつもの出しときますね。」

そんなかんじです。

私は診察だとしてもそんなかんじなんだけど、
他の方は人によってすごく長いから、そういう風にしてくれてるんじゃないかと思う。

私を含め、更年期外来の
お薬だけ組みたいな人たちがいつもいるから。

一方で、普通の産科や不妊治療もやっているので、
そういう人たちはひとりひとり時間がかかる感じ。


先生に
「長く来なかったけれど、お薬とっくに切れてたでしょう?
 今の状態でホルモンないのはきつかったでしょう?」
と心配された。

確かに、薬が切れたときのホットフラッシュはすごかった。
汗がすごくて、おまけに髪が少なくなっているから、汗ですぐに髪がぺたんこになる。

でも、それに加えて、最近鬱うつしていると思ったけど、
それもホルモンだったのかもしれない。。。
私の場合、ホルモン不足と鬱病は関係があったからね。

結局、お薬だけもらって、
それでも時間がかかって、
wakkoさん主催のもんじゃ会に遅刻して出席。

もんじゃの前に、ピンクリボンのウォーキングがありました。
*「ピンクリボンウォークinすみだ」ともんじゃの様子はwakkoさんUPのこちら
*もちろん、乳がんの患者さんでなくても参加できます。私は都合でできかったけれど。

一度しかお会いしたことがないのですが、がんフレンズのばななさんが、
先日空に飛び立ってしまわれました。

お別れを直接言えなかったのですが、
銀座から東銀座へ向かう帰り道、二人で過ごした少しの時間と、
あのとき、みんなで笑った時間を、忘れません。

自分で言うのもなんだけど、
具合が悪くても、いろんなところへ出かけて交流するばななさんとは、
似通っている部分がある気がして、またお会いしたかったな。






そして、いつも思うのだけど、乳がん患者さんの集まりってパワフルですごいのよ。
お酒の量はともかく、トークとして。
集まりといっても、部位を決めているわけではなく、
がん患者さんはwelcomeなんだけど、ほとんどが乳がんの患者さんだと思う。
次に私がお会いした患者さんで多いのは子宮がんの患者さん。
そっち(がん友つながり)で血液系の方にお会いしたことはほぼないなぁ。

女性同士なので、女性特有の悩み…とくに、ホルモン療法をしている乳がん患者さんや、子宮摘出された女性の若い患者さんは、「不妊」や「結婚」という点で同じ悩みを抱えているので、いろいろ教えていただけたこともたくさんあります。

生きていくうえでのアドバイスとかもね。

でももう、そこにいるのは私も含め、ある程度時間のたった人たちなので、病気とは関係ないことをたくさんしゃべってます。
はじまりは、がん患者であったことでネットでつながった仲だけど、今はもうリアル友達です。
でも、リアルになったのは、やっぱり、独身だったり、産めないことだったり、ってのも共通して
話が合うからかもしれないです。

そして、まだまだ、女が生きていく上で悩みはあるし、
(若い男性も同じように悩みをたくさん抱えているだろうし、
 歳は関係なく病気特有の悩みも抱えていらっしゃるだろうし、
 そもそも、今この世の中、生き辛いし、)
逆に、時間がたったからこそ、がん患者さんたちにアドバイスできることもたくさんあるんじゃないのかなぁ。
偉そうかもしれないけれど。

「薄毛の悩み」はあまり誰にも話せないなぁ(笑)
移植治療しないと、こんなに髪の量が減らないのかな。
薄い人が付けるウィッグを考える時もあるんだけど、
高いのよね。

血液がん患者さんで集まるっていうのも、してみたいなぁと思うんです。
基本条件は、がん患者さんorそうだった人であれば、いいんだけど、
食べ物や時間に配慮して、
自宅療養中、体力がない人たちでも参加できるような集まり。
カツラでもムーンフェイスでも、恥ずかしくなく参加できるような集まり。
食事や体力面、感染症が怖くて外出を控えている療養中の患者さんって、血液系は多いと思うんですよ。

そして、長い闘病期間がどうしても必要になってしまう、この病気特有の悩みを、軽減することができたらいいなと思うのですが、どうでしょう?

患者さん同士、交流することが必ずしもプラスであるとは思わないんです。
マイナスをもらってしまうこともあると思う。
同じ病名でも、ひとりひとりの病状は違う。
私は運よく、回復したほうだと思う。

自分より人が良く見えて、羨ましいと思ってしまうこともあると思う。
それは。。。私がそうだったから。そう思うんです。
でも、話すことでラクになった心もあった。
10人会った患者さんのうち、1人とすごく境遇が似ていて気が合ったりした。

今ではほぼ交流もないですが、私が一線を超えそうなとき
夜中電話で励まし合って、一線を越えずに涙まみれにベッドに入ったこともあった。

愚痴を吐きあうことで、軽くなる心もあるのかな。
そう思いました。

別に日程とか決めてはいないし、
そもそも、そういう方がいなかったら始まらないのだけど、
患者さん同士で話したいーって方がいたら、連絡ください☆
何かしら、アレンジしようと思うので。
何人か集まれば、その中で出会いやご縁が生まれると思うので。

もちろん、これまで同様、白血病やらメンヘルやらなんやら関係なく、
何か悩みとかあったら気軽にメールください。

別に私は、特別頑張っているわけでもなんでもない、ただの愚痴っぽい人間です(^-^)v
多くの人たちに助けられて、今なんとか、決めたことだからと、毎日生きてます。

人は結局一人きりなのだと、孤独だと、
だから自分の人生を自分でどうけりをつけようが勝手だと
そう思うときだってありました。

けれど、それでも、人にいい意味で引きずられて、まだ生きています。
どこかで人につながっていて、きれないんです。
その点で、まだ私は幸せなのだと思っています。
つながるものがあの時なかったら、今ここにはいないと思うから。

私にできることは限られていますが、それでもよければ。



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【2011/10/19 22:00】 | [白血病に関する情報]
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ちゅん
おひさしぶり、かな?

男子禁制でなければ、喜んで参加しますよん。
PH+ALLなので有資格者です。念のため。
マイナス×マイナスはプラスってことで前向きに。
虚数単位は忘れましょう。

移植したのに一度の風邪すらひいたことのない私ですが、
一人暮らしの自宅療養の苦労話くらいならできるのかな?

ではでは(o・・o)/





rider
そうじゃ!
11月に、白血病患者&鬱病のヤツが名古屋来るかもなのよー。
日程があったらメールするから、来る??

続きます
-
以前コメントしたマサマサです。退院後も問題山積ですが、とりあえずハプロ移植終了しましたよ。
GVHDなどいろいろありますが、とりあえず続いていけるよう頑張ります。


ちなつ
患者、あるいは病気の体験者の集まりって、必要としている人は多いと思う。
10年以上前に、子宮筋腫で手術が必要となった時、まだまだ今ほどネットには情報が少なく、体験者のおしゃべり会と言うのがあるので行ってみたのね。
そこで、経験者ならではのアドバイスとか細かい事を聞けて、納得した気持ちで手術に臨めたんですよ。
その時にこう言うのは必要だと思ったので、自分でも病気のHPを立ち上げ、そのおしゃべり会のお手伝いも始めたの。今もお手伝いは続いてます。
ネットで色んな情報が溢れる中、行間から気持ちを読み取るよりやっぱ人と人、目と目を合わせて話す方が得るものは大きいと思うのです。
大阪府立のドーンセンターって所の会議室を借りて2ヶ月に1回2時間ぐらいやってるのよ。
無理に「会」を立ち上げる必要はないけど、不定期に有志で集まるのって良いんじゃない?
東京でも、探せば安く借りられる会議室とか個室とかってあるんじゃないかな?

私も!
mika
舞台で少しお話させて頂いたmikaです。

私も同じことで悩んでました。
移植してから、毛量が前の半分くらいに・・・。
しかも抜け毛も気になります(>_<)

ちなみに私はAMLで移植の31です。
同じ年代のうみねこさんのブログに励まされて
いるので、是非機会があったら集まりに
参加したいです!


☆ちゅんさん
うみねこ
男子禁制にするつもりはないけど、
女同士がいいひともいるだろうし、
まあでも別に話したいひとと話せる場にしたら
大丈夫かな。
てか2パターンやればいいんだ!
ちゅんさんみたいな男性、他にもいらっしゃればいいな。

☆riderさん
うみねこ
ありがとーーo(^o^)o

11月…日にちによってはいけるかも。あの彼女にも会いたいし。
すでに用事ある日もあるし
旅費捻出できるかビミョーだけど、
日にち決まったら連絡下さい!
らいだあさんにも会いたいなあ。

☆マサマサさん
うみねこ
移植は終わったんですね。生着したのかな?
HappyBirthday♪
応援してます。また連絡下さいね♪

☆ちなつちゃん
うみねこ
有益な情報、具体的なアドバイスありがとう♪
東京にも借りられるとこ、あるよー。

会になるのかなんないのか、とりあえず安全に場所をアレンジできたらいいなと思ってるよ。
大阪のやつはちなつちゃんがはじめたんだね。
そういえば、そんな話はあんまりしたことなかったねえ。
ありがとう♪またいろいろ教えてね。


☆mikaさん
うみねこ
mikaさん、あのときはありがとうございました!
集まり、なんだかできそうだね♪
私はカメカメなので、もうちょっと先になるかもしれないけど、企画しようと思えた。
ありがとう☆

管理人のみ閲覧できます
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☆非コメさま
うみねこ
はじめまして。コメントありがとうございます。
ハイ、交流会をするときは連絡させていただきますね!
ただ、まずは東京になりそうです。
またメールさせていただきます☆

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おひさしぶり、かな?

男子禁制でなければ、喜んで参加しますよん。
PH+ALLなので有資格者です。念のため。
マイナス×マイナスはプラスってことで前向きに。
虚数単位は忘れましょう。

移植したのに一度の風邪すらひいたことのない私ですが、
一人暮らしの自宅療養の苦労話くらいならできるのかな?

ではでは(o・・o)/


2011/10/20(Thu) 00:33 | URL  | ちゅん #ve1u07as[ 編集]
そうじゃ!
11月に、白血病患者&鬱病のヤツが名古屋来るかもなのよー。
日程があったらメールするから、来る??
2011/10/20(Thu) 17:43 | URL  | rider #I4t1ZHtI[ 編集]
続きます
以前コメントしたマサマサです。退院後も問題山積ですが、とりあえずハプロ移植終了しましたよ。
GVHDなどいろいろありますが、とりあえず続いていけるよう頑張ります。
2011/10/20(Thu) 19:25 | URL  |  #-[ 編集]
患者、あるいは病気の体験者の集まりって、必要としている人は多いと思う。
10年以上前に、子宮筋腫で手術が必要となった時、まだまだ今ほどネットには情報が少なく、体験者のおしゃべり会と言うのがあるので行ってみたのね。
そこで、経験者ならではのアドバイスとか細かい事を聞けて、納得した気持ちで手術に臨めたんですよ。
その時にこう言うのは必要だと思ったので、自分でも病気のHPを立ち上げ、そのおしゃべり会のお手伝いも始めたの。今もお手伝いは続いてます。
ネットで色んな情報が溢れる中、行間から気持ちを読み取るよりやっぱ人と人、目と目を合わせて話す方が得るものは大きいと思うのです。
大阪府立のドーンセンターって所の会議室を借りて2ヶ月に1回2時間ぐらいやってるのよ。
無理に「会」を立ち上げる必要はないけど、不定期に有志で集まるのって良いんじゃない?
東京でも、探せば安く借りられる会議室とか個室とかってあるんじゃないかな?
2011/10/21(Fri) 10:14 | URL  | ちなつ #Sts9A5QI[ 編集]
私も!
舞台で少しお話させて頂いたmikaです。

私も同じことで悩んでました。
移植してから、毛量が前の半分くらいに・・・。
しかも抜け毛も気になります(>_<)

ちなみに私はAMLで移植の31です。
同じ年代のうみねこさんのブログに励まされて
いるので、是非機会があったら集まりに
参加したいです!
2011/10/21(Fri) 20:23 | URL  | mika #-[ 編集]
☆ちゅんさん
男子禁制にするつもりはないけど、
女同士がいいひともいるだろうし、
まあでも別に話したいひとと話せる場にしたら
大丈夫かな。
てか2パターンやればいいんだ!
ちゅんさんみたいな男性、他にもいらっしゃればいいな。
2011/10/23(Sun) 09:16 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
☆riderさん
ありがとーーo(^o^)o

11月…日にちによってはいけるかも。あの彼女にも会いたいし。
すでに用事ある日もあるし
旅費捻出できるかビミョーだけど、
日にち決まったら連絡下さい!
らいだあさんにも会いたいなあ。
2011/10/23(Sun) 09:21 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
☆マサマサさん
移植は終わったんですね。生着したのかな?
HappyBirthday♪
応援してます。また連絡下さいね♪
2011/10/23(Sun) 09:25 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
☆ちなつちゃん
有益な情報、具体的なアドバイスありがとう♪
東京にも借りられるとこ、あるよー。

会になるのかなんないのか、とりあえず安全に場所をアレンジできたらいいなと思ってるよ。
大阪のやつはちなつちゃんがはじめたんだね。
そういえば、そんな話はあんまりしたことなかったねえ。
ありがとう♪またいろいろ教えてね。
2011/10/23(Sun) 09:31 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
☆mikaさん
mikaさん、あのときはありがとうございました!
集まり、なんだかできそうだね♪
私はカメカメなので、もうちょっと先になるかもしれないけど、企画しようと思えた。
ありがとう☆
2011/10/24(Mon) 23:56 | URL  | うみねこ #JalddpaA[ 編集]
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このコメントは管理人のみ閲覧できます
2011/10/26(Wed) 23:41 |   |  #[ 編集]
☆非コメさま
はじめまして。コメントありがとうございます。
ハイ、交流会をするときは連絡させていただきますね!
ただ、まずは東京になりそうです。
またメールさせていただきます☆
2011/10/27(Thu) 22:04 | URL  | うみねこ #-[ 編集]
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