はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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少しずつ、気持ちが浮上してきました。
といっても、眠剤なくては眠れない。回復途中かな。

心配してメールやコメントくださった方々、
本当にありがとうございました。
1人で生活している今、社会とのつながりがないと時々孤独です。
変な話ですけど、
心配していただけることで、自分の存在を感じることができて、
すごくすごく嬉しかったです。
属している社会がないと、まるで今までの自分が消えちゃったようで。

入院している時とは別の意味で、妙に考えすぎたり、悩みすぎたりして、どんどん悪いことを考えちゃうんです。
入院中は、痛いとか気分悪いとかで精一杯で、眠れるときは眠っちゃうんだけど、退院中は下手に身体は元気だし、余裕があるから…余計に考えちゃう?

もともと、病気のことを打ち明けられる人が近くにあまりいなくて、
1人で悪いほうへばかり考えて、
最近はあまり人と話す機会もなくて、落ち込み気味だったんです。


そんな感じで、自分のことでも精一杯なのに、人の病気の悩みにのってしまいました。
その人の病気は、死に直結するようなものではないのだけれど、
病気になると、いろいろ不安なことがありますよね。

最初は平気だったんだけれど、
その人が、「最悪なの、不安なの」って言っている内容が
私にとっては当たり前のことだって内容が続いたので、
だんだんと、自分の病気の酷さ
(何ていっていいのか分からないけど、生存率の低さとか、
副作用とか、いろんな意味で、客観的に重病だってこと)を再認識してしまって…

でも、その人はすごくいい人で、悪気もないんです。

誰でも、自分の状況の中で精一杯やっていて、
私だってこんな病気にならなかったら、
ちょっとした入院でも、不安なことがいっぱいあったと思う。
白血病になって、生きるか死ぬかの話に慣れたから、
骨折も点滴も、大したことない!って思えるだけの話。
普通に生活していたら、ステロイドで顔がむくんだり、足が痺れたり、それだけでも重要なこと。

分かっているから余計、辛くなってしまったんです。

そんなとき、同じ病気仲間に、辛いことがあったのもあって、
いつも笑って治療に前向きな人に、どうしてこんなことがおきるの?
って考えたりして。

どうして?

何も悪いことしてないのに、
災害で亡くなったり、事故で亡くなったりしたら遺族が納得いかないのと同じで、
どうしてここまで苦しまなきゃいけないの?って。


そんなこと考えても仕方ないのに…
なんだか、ここにきて、いろんなことが爆発しちゃった感じです。


自分が再発して死ぬのを想像して怖いというより、あまりに理不尽な現実に納得がいかなくて。
納得いこうがいこうまいが、人生ってそういうものなんだろうけれど、
簡単に割り切れないです。


昔、小学校の頃入院していたときは、まだグランとかなかった時代でした。
3年間続いた維持療法の終了目前に、肺炎から脳死状態になり、友達が亡くなりました。
彼は私と学年も治療時期も同じで、よく外来でも入院でも一緒でした。
入院していて修学旅行は行けなかったけど、お土産もらったんだよ。中学からは治療が終わって学校に普通に通えるからよかったーとか。
いつも窓から外を見て、あの人達みたいに外を歩きたいなぁ~とかって話していました。
それなのに、クリーンルームから戻ってきた彼は、以前と違って話すことも、自分で食事を取ることもできなかった。
あまりの変わり様にどう接していいのか分からず、何も言えない私に、お父さんが目を真っ赤にして泣きはらして、すごく辛いはずなのに、元気でよかったなぁ。よかったなぁ。って、嬉しそうに言ってくれました。

一生忘れない、忘れられない光景。
病院では割り切れないそんなことがたくさんあったから、
もう二度と見たくない。逃げ出したい。
だから私は、病院が嫌いです。

そのとき私は運良く生き延び、少し時間を与えられ、それなりに好きなことができ、外を歩く生活ができました。
そして、健康のありがたさに慣れて、それが当たり前のことになってしまった頃、またもや病院のお世話になることになってしまった。
あの時、辛い思いしたこと、健康のありがたさ、
忘れかけてしまったから、再発して思い出す機会が与えられたのかもしれない。

少しくらい時間が伸びたって、私だっていずれ同じ所に行くわけだから、いつか会えたら、いっぱいお話したいなぁって思う。


私くらいの年齢で、移植しないで化学療法する女性ってなかなかいない。(というか、まだ1人も出会ったことない)。
独身の女性もいないなぁ。
男性はちょこちょこ入院中でも若い人を見かけるけれど、女性は見かけないー!!
若い人って移植するし、そうすると病棟も違うから、なかなか会わないんですよね。

もちろん、病院でも病院外でも、病気の人も病気でない人も、病気になってから、力強いお知り合いはできた。

でも、維持療法続ける上で心配で、不安なこともたくさんあって、
もし同じ境遇の女性がいたら、お話したいなぁ。って思う。

化学療法はやっぱり、移植できない年配の人が多くて、
根本的に治すというより、
「もうここまで生きたら、あと10年のばして孫が見れればいい」みたいな感じの人が多い。

生きていたいという想いは同じでも、私は後10年とは、あまり思えなくって。
やっぱり、社会に戻りたいから、何度も入院するのは嫌だし、
普通なら体験できる人生のイベントをこなしたいって思う。
子供は無理でも、仕事もしたいし結婚もしたい。
10年延びれば…って話には心からのれない。
だから、すごく素敵な方でも世代が違うと、お話していて違和感を感じる時がある。

とりあえず、私の身体は今のところ、
白血球が少ない(1800)のと、ここ2ヶ月位咳がとまらないこと以外は問題なく元気です。

年度末だし、みんな普通にお仕事あるから、
最近は一日誰とも話さなかったりして、
ちょっとした出来事で精神的ダメージを受けやすい。
病院だと、一日誰とも話しないなんてことはないし、人と話して元気になれるから、回復は早め。

本当に、毎日、だらだらだら。。。
こんなにだらだらしてるんだったら、入院してまとめて治療してほしいところだけれど、残念ながらそれは無理…
気長に治療していくしかないので、まずは精神的に回復しないとダメですね。
こんなに落ち込んでるのって、今までの私じゃ考えられないことで、
生きている貴重な時間、落ち込んでる場合じゃないんですよね。
頑張らなきゃ。

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入院している時とは別の意味で、妙に考えすぎたり、悩みすぎたりして、どんどん悪いことを考えちゃうんです。
入院中は、痛いとか気分悪いとかで精一杯で、眠れるときは眠っちゃうんだけど、退院中は下手に身体は元気だし、余裕があるから…余計に考えちゃう?

もともと、病気のことを打ち明けられる人が近くにあまりいなくて、
1人で悪いほうへばかり考えて、
最近はあまり人と話す機会もなくて、落ち込み気味だったんです。


そんな感じで、自分のことでも精一杯なのに、人の病気の悩みにのってしまいました。
その人の病気は、死に直結するようなものではないのだけれど、
病気になると、いろいろ不安なことがありますよね。

最初は平気だったんだけれど、
その人が、「最悪なの、不安なの」って言っている内容が
私にとっては当たり前のことだって内容が続いたので、
だんだんと、自分の病気の酷さ
(何ていっていいのか分からないけど、生存率の低さとか、
副作用とか、いろんな意味で、客観的に重病だってこと)を再認識してしまって…

でも、その人はすごくいい人で、悪気もないんです。

誰でも、自分の状況の中で精一杯やっていて、
私だってこんな病気にならなかったら、
ちょっとした入院でも、不安なことがいっぱいあったと思う。
白血病になって、生きるか死ぬかの話に慣れたから、
骨折も点滴も、大したことない!って思えるだけの話。
普通に生活していたら、ステロイドで顔がむくんだり、足が痺れたり、それだけでも重要なこと。

分かっているから余計、辛くなってしまったんです。

そんなとき、同じ病気仲間に、辛いことがあったのもあって、
いつも笑って治療に前向きな人に、どうしてこんなことがおきるの?
って考えたりして。

どうして?

何も悪いことしてないのに、
災害で亡くなったり、事故で亡くなったりしたら遺族が納得いかないのと同じで、
どうしてここまで苦しまなきゃいけないの?って。


そんなこと考えても仕方ないのに…
なんだか、ここにきて、いろんなことが爆発しちゃった感じです。


自分が再発して死ぬのを想像して怖いというより、あまりに理不尽な現実に納得がいかなくて。
納得いこうがいこうまいが、人生ってそういうものなんだろうけれど、
簡単に割り切れないです。


昔、小学校の頃入院していたときは、まだグランとかなかった時代でした。
3年間続いた維持療法の終了目前に、肺炎から脳死状態になり、友達が亡くなりました。
彼は私と学年も治療時期も同じで、よく外来でも入院でも一緒でした。
入院していて修学旅行は行けなかったけど、お土産もらったんだよ。中学からは治療が終わって学校に普通に通えるからよかったーとか。
いつも窓から外を見て、あの人達みたいに外を歩きたいなぁ~とかって話していました。
それなのに、クリーンルームから戻ってきた彼は、以前と違って話すことも、自分で食事を取ることもできなかった。
あまりの変わり様にどう接していいのか分からず、何も言えない私に、お父さんが目を真っ赤にして泣きはらして、すごく辛いはずなのに、元気でよかったなぁ。よかったなぁ。って、嬉しそうに言ってくれました。

一生忘れない、忘れられない光景。
病院では割り切れないそんなことがたくさんあったから、
もう二度と見たくない。逃げ出したい。
だから私は、病院が嫌いです。

そのとき私は運良く生き延び、少し時間を与えられ、それなりに好きなことができ、外を歩く生活ができました。
そして、健康のありがたさに慣れて、それが当たり前のことになってしまった頃、またもや病院のお世話になることになってしまった。
あの時、辛い思いしたこと、健康のありがたさ、
忘れかけてしまったから、再発して思い出す機会が与えられたのかもしれない。

少しくらい時間が伸びたって、私だっていずれ同じ所に行くわけだから、いつか会えたら、いっぱいお話したいなぁって思う。


私くらいの年齢で、移植しないで化学療法する女性ってなかなかいない。(というか、まだ1人も出会ったことない)。
独身の女性もいないなぁ。
男性はちょこちょこ入院中でも若い人を見かけるけれど、女性は見かけないー!!
若い人って移植するし、そうすると病棟も違うから、なかなか会わないんですよね。

もちろん、病院でも病院外でも、病気の人も病気でない人も、病気になってから、力強いお知り合いはできた。

でも、維持療法続ける上で心配で、不安なこともたくさんあって、
もし同じ境遇の女性がいたら、お話したいなぁ。って思う。

化学療法はやっぱり、移植できない年配の人が多くて、
根本的に治すというより、
「もうここまで生きたら、あと10年のばして孫が見れればいい」みたいな感じの人が多い。

生きていたいという想いは同じでも、私は後10年とは、あまり思えなくって。
やっぱり、社会に戻りたいから、何度も入院するのは嫌だし、
普通なら体験できる人生のイベントをこなしたいって思う。
子供は無理でも、仕事もしたいし結婚もしたい。
10年延びれば…って話には心からのれない。
だから、すごく素敵な方でも世代が違うと、お話していて違和感を感じる時がある。

とりあえず、私の身体は今のところ、
白血球が少ない(1800)のと、ここ2ヶ月位咳がとまらないこと以外は問題なく元気です。

年度末だし、みんな普通にお仕事あるから、
最近は一日誰とも話さなかったりして、
ちょっとした出来事で精神的ダメージを受けやすい。
病院だと、一日誰とも話しないなんてことはないし、人と話して元気になれるから、回復は早め。

本当に、毎日、だらだらだら。。。
こんなにだらだらしてるんだったら、入院してまとめて治療してほしいところだけれど、残念ながらそれは無理…
気長に治療していくしかないので、まずは精神的に回復しないとダメですね。
こんなに落ち込んでるのって、今までの私じゃ考えられないことで、
生きている貴重な時間、落ち込んでる場合じゃないんですよね。
頑張らなきゃ。

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【2007/01/23 13:24】 | [再発]退院中雑記(2007)
トラックバック(0) |

うん、うん。
ひろみママ
うみねこさん、初発は小学生の頃なんですね・・・。
そうかあ・・。いろいろ考えるよねぇ・・。
なんて言っていいかわからないけど・・・。
うん、うん。辛いよね、、何かわからないけど、暗い闇に入ってるような・・そんな気分であれこれ思うこと、私もあるよ・・。だけど、なんで、こんな病気があるんだろうね・・。
って、なんの励ましにも、なにが言いたいのかもわからないけど・・。

はなそ!!
何時でも話そう!!
一人じゃないよぉ。
不安はあるよね。あるさ!!
辛い思いもしてきたのね。ちいさいうみねこちゃん。
よしよしって、してあげたいなぁ。。。

元気でよかったなぁ。って
きっとワタシも言うよ。
元気でよかった。

でも元気のないうみねこさんも大事だからね。
焦らないよ。
これからの方が長いよ。
ゆっくりゆっくりねv-344

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ひろみママさん、
うみねこ
ありがとうございます。

そう、小学校のときだったんですよー
だから、気持ち的には再発しちゃったというより、
また白血病になっちゃった。まさか。。。という感じかなぁ。

あんまり考えすぎたらダメですよね(^o^)

風さん、
うみねこ
blogに昔のこと少し書いただけで、すごく落ち着けた・・・
不思議ですよね。

風さんによしよし。ってしてもらえたら、
ぐっすり眠れそう・・・って、幼児化してる私^^;

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コメント
この記事へのコメント
うん、うん。
うみねこさん、初発は小学生の頃なんですね・・・。
そうかあ・・。いろいろ考えるよねぇ・・。
なんて言っていいかわからないけど・・・。
うん、うん。辛いよね、、何かわからないけど、暗い闇に入ってるような・・そんな気分であれこれ思うこと、私もあるよ・・。だけど、なんで、こんな病気があるんだろうね・・。
って、なんの励ましにも、なにが言いたいのかもわからないけど・・。
2007/01/23(Tue) 21:32 | URL  | ひろみママ #-[ 編集]
はなそ!!
何時でも話そう!!
一人じゃないよぉ。
不安はあるよね。あるさ!!
辛い思いもしてきたのね。ちいさいうみねこちゃん。
よしよしって、してあげたいなぁ。。。

元気でよかったなぁ。って
きっとワタシも言うよ。
元気でよかった。

でも元気のないうみねこさんも大事だからね。
焦らないよ。
これからの方が長いよ。
ゆっくりゆっくりねv-344
2007/01/23(Tue) 22:25 | URL  | 風 #NFsi4BbI[ 編集]
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2007/01/24(Wed) 11:13 |   |  #[ 編集]
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このコメントは管理人のみ閲覧できます
2007/01/25(Thu) 02:01 |   |  #[ 編集]
ひろみママさん、
ありがとうございます。

そう、小学校のときだったんですよー
だから、気持ち的には再発しちゃったというより、
また白血病になっちゃった。まさか。。。という感じかなぁ。

あんまり考えすぎたらダメですよね(^o^)
2007/01/25(Thu) 16:03 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
風さん、
blogに昔のこと少し書いただけで、すごく落ち着けた・・・
不思議ですよね。

風さんによしよし。ってしてもらえたら、
ぐっすり眠れそう・・・って、幼児化してる私^^;
2007/01/25(Thu) 16:14 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
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