はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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先日、患者さんのパートナーさんにお会いしてきました。

患者さんご本人にどう接していいか、治療方針の事など、いろいろ悩みを話し合いました。


このblogで連絡くださる方の半分が、実は、患者さんのご家族など親しい方々。


私は、患者本人であるし、
また、人それぞれ、闘病におけるサポートやストレス含めた環境や、
生きる希望も違う、何より病状が異なる。

そのような中でお話して、

何か会ってよかったと思えるようなものをお伝えすることができるのかな。
かえってマイナスにならないかな。

そう思ってもいました。
けれど、今回お会いしたことで、私にも役立つことはできるのかもしれないと、
その悩みは少しふっきれました。


患者本人には本人の辛さがあって、
ご家族にはご家族の辛さがある。

代わりたくても代われない、大切な人が病気になったら..。

私は闘病時、自分のことで精一杯で、
家族に八つ当たりしたことが多々ありました。

なんだかんだいっても、本当のところは分かってないんじゃないか。

そう思ったこともあるし、言葉にしてしまいました。
確かに、周囲の者は私本人じゃないのだから、
本当のところがわからないというのは、事実だと思います。

でも一方で、看病する側には看病する側の辛さがあって、
それは私には本当のところは分かりません。
想像することしかできない。

そしてその看病する側の辛さまで、あのころの私は思いが及びませんでした。
自分のことでいっぱいいっぱいで、
考えが及ばなかったことで傷つけた人もいるでしょう。

今となってあの時を思い返し、私の思いの至らなさを後悔し、
謝罪して感謝する時がやってきました。

あのときは、ありがとう。そしてごめんね。

と今になって初めて言えること。



この病気になって、ご自分で情報収集して、
病院選択や治療方法の選択をできる人は少ないと思います。

閉じ込められた病院のベッドの上で、
忍び寄る絶望に押しつぶされそうになりながらも、
自分の足は使えないから、病棟で話をきくか、
本やインターネットで検索するしかない。

そのインターネットも、
自分で検索できる人は少ないんじゃないかなと想像します。
提示される治療方針の過酷さや生存率の低さに、
治療する気もおこらずに、落ち込んでいる人も多くいらっしゃると聞くことがあります。

あとは、家族や医師、周囲の人からの情報がすべて。

私は、小児で経験していたから、衝撃を受けながらも
当初の治療の過酷さについてはそれなりに受け入れられたのかもしれない。
それでも、ジタバタしていました。

そんなとき、やはり、周囲の方々の力が大きいと思うんです。
私も、結局移植に踏み切れたのは、最期には人の力でした。
大切な友達、家族の言葉、
それがなければ、乗り越えられなかったように思います。

当時は、やる気のない私に対する励ましを、
鬱陶しいとすら思ったこともありました。
けれど、今になって思えば、その励ましや後押しというのは、
「勇気ある言葉」だったんだと思います。

頑張っている人に、簡単に頑張ってと言えないように、
既に頑張っている人にどう接していいのかわからず、
距離をおいてしまうことがある。

そんなとき、でもその人が折れて逃げ出してしまいそうなとき、
心の中に踏み込んででも
「踏ん張って。今もうちょっと我慢しないと。」
ということが、
どれだけ勇気ある言葉であり、勇気ある行為か。

親や子供ですら勇気がいるその言葉を、
友達や周囲の人がいってくれることが、どれだけありがたいか。

今になって当時を振りかえるとき、心からそう思います。

私が今できることは、患者さんや患者さんご家族の悩み相談を聞くこと。
医師とは違う視点で、何かしらアドバイスをできるのであればしたいと思っています。

私がしてきたことや私の考えは100%正しいとは言えないと思う。
けれど、ひとつの道を歩いてきた者として、何か道標になることがあればお伝えします。

そうして、いつしか、私と患者さんやご家族同士のつながりから、
個々人レベルだけでは収束されない新たな力・モノが生まれれば、
さらに患者さんのためになる「何か」ができるんじゃないかなとも思っています。

情報の少ない、また、治療に急を要する急性白血病患者が迷うことが少しでも減るような、
患者のつながりができたらいいなと思っています。
*今のところは抽象的ですが。。。

このブログや世間にある白血病に関する情報は患者さんだけではない、
患者さんの周囲の人にも読んで触れていただきたいものです。
患者さんはもちろんのこと、患者さんを支えている方々も、お気軽に連絡ください。
こんな小さな悩みを相談してもいいのだろうか?などと躊躇しないでくださいね。
小さいか大きいかなんて人それぞれ。
そして、私に対しては「患者さんにこんな質問はだめかな?」などど気を使わないでくださいね。

すぐにレスできないこともあるかもしれませんが、
そして、たいしたことはできないかもしれませんが、
患者さん応援団長としてきちんとお返事させていただきます。

社会復帰とか、うつだとか、そういう悩みも遠慮しないでください。

そしてどんな方法ででも力を蓄えて、手に槍を持って、現実と向き合っていってほしいですo(^-^)o
私もそうありたいと思っています。



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【2011/12/11 20:43】 | [白血病に関する情報]
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お久しぶりです。
Noa
何度も読み返してしまいました。
この病気に限らず闘病している人がそばにいたら、周りの人も同じように心を痛めているんですものね。

私ごとなんですが、アメブロが使いにくくなってしまったので使いやすいと評判のFC2に引っ越しました。
新しいURL貼っておきます~^^

と、言いつつも更新はカメのようなペースですが・・・(^^;

また遊びにきます~~^^


お久しぶりです♪
awagon
歩いてきた道だからわかることってありますよね。それは、けしてその立場にはなれないけど、思い遣れる想像力も与えてくれたのだろうと。
舞台後の(いえ、その前からの)うみねこさんのパワフルな活動、いち応援団としてうれしく思います。
冬も本番です。風邪などひかぬよう…お体お気をつけて。

☆noaさん
ニナ
Noaさん、こんにちは!!
FC2にかえられたんですね☆
カメカメペースでも続けてると、日記のようになっていきますよね。
Noaさん、お元気そうでよかった。
私もまた遊びにいきますねっ。

☆awagonさん
ニナ
こんにちは。
心温まるコメント、本当にありがとうございます。
風邪、ひいちゃいまひたけど、以前よりは免疫がUPしている気がします!
想像して行動するということ、大事ですよね☆

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この記事へのコメント
お久しぶりです。
何度も読み返してしまいました。
この病気に限らず闘病している人がそばにいたら、周りの人も同じように心を痛めているんですものね。

私ごとなんですが、アメブロが使いにくくなってしまったので使いやすいと評判のFC2に引っ越しました。
新しいURL貼っておきます~^^

と、言いつつも更新はカメのようなペースですが・・・(^^;

また遊びにきます~~^^
2011/12/17(Sat) 05:01 | URL  | Noa #4JcWZNxE[ 編集]
お久しぶりです♪
歩いてきた道だからわかることってありますよね。それは、けしてその立場にはなれないけど、思い遣れる想像力も与えてくれたのだろうと。
舞台後の(いえ、その前からの)うみねこさんのパワフルな活動、いち応援団としてうれしく思います。
冬も本番です。風邪などひかぬよう…お体お気をつけて。
2011/12/17(Sat) 10:58 | URL  | awagon #-[ 編集]
☆noaさん
Noaさん、こんにちは!!
FC2にかえられたんですね☆
カメカメペースでも続けてると、日記のようになっていきますよね。
Noaさん、お元気そうでよかった。
私もまた遊びにいきますねっ。
2011/12/19(Mon) 23:41 | URL  | ニナ #-[ 編集]
☆awagonさん
こんにちは。
心温まるコメント、本当にありがとうございます。
風邪、ひいちゃいまひたけど、以前よりは免疫がUPしている気がします!
想像して行動するということ、大事ですよね☆
2011/12/19(Mon) 23:44 | URL  | ニナ #-[ 編集]
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