はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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先日、川崎大師で厄払い。
厄年ではないです。
全ては書けないけれども、
騒音問題に巻き込まれ住民・大家とももろもろあって引越を考えるはめになり、
肺炎になり、自宅の窓ガラスにヒビが入る…
立て続けにこれだけあったら、
さすがの私も「なにかいるんじゃないかしら」なんて思ってしまった。

実家が曹洞宗なのに、クリスチャンと名乗り、真言宗のお寺でお祓いしてもらっているあたりが、
もう無茶苦茶のような気もするのだけれど。
それでも、ひとつの行事だからね。

勝手に、私の今年の新年は1月23日(旧暦)に設定しました。

というわけで、ようやくお正月気分が抜ける頃。


無茶苦茶で思い出したのだけれど、
川崎大師って厄年を満で数えるんです。

妹の厄払いをしようとした母が、厄年表を見ると、まだ厄年じゃない。
あれ?ってよく見ると数え年で書かれていないんです。
窓口の方に聞いたら、奥から別の方が出てきて
「西と東で違うんですよ」
と言われました。
じゃあ関東と関西で厄年は1年ずれるのか?

疑問に思いつつ、
(まぁでも、関西に住んでいるんだから関西流でいいじゃないか)
ということで厄払いをしてもらいました。

そして、後日知人にその話をすると、
「それって川崎大師だけ違うんだよ」
とのこと。
ネットで調べてみると、確かにそうみたい。

厄年厄年とほとんどの日本人が気にしていると思うのだけれど、
うちのお寺では1年違いますって、なんだか、適当すぎて面白い。


今年の目標は、「1年間生き切るぞ」


生きること、ってやっぱり難しいです。

病気になる前は、難しいと思ったことはあまりなかったかな。
悩みはあったけれど、解決しようと方策を練ったし、
難しいとか考える暇もなく、時間が過ぎていった。

小児白血病になったあと、生と死を考えることは多かったけれども、
まだまだパワーがあったので、がむしゃらになって乗り越えていた。

ネガティブなことをあまり書きたくはないけれど、
大人になって再発してから、
完全には、いままでの生活には戻れていないわけです。

通院が理由でも休めば会社ではいい顔されないですし、
風邪にしろ肺炎にしろ、「自己責任・自己管理が足りてない」
という評価になりますからね。

じゃあ今回の肺炎を防ぎようがあったのかといえば、
いまいち理由もよく分かっていなくて、うがい手洗いくらい。
眠剤を飲んでいるからかもしれないと言われていますが、
それも、必要がないわけじゃないんですよね。

かといって、
「私は白血病で骨髄移植をしたから、仕方ないんだ」
と職場でふれて回るというのは、
自らで可能性を制限してしまうことになりうるのだよね。

通院費だって、馬鹿にはならないんです。

治療を受けることができたというだけで、
私は相当恵まれているのだと思う。
高額医療の適用があっても「ある程度の収入」が必要。
外来と通院と別ですからね。薬も別。
本当にお金がなければ、5万以上も月に医療費払えるわけないでしょ。
働けないから、生活費も必要だし。
私は両親に負担してもらっていますが、
両親がいなかったら、とっくに支払不能でどこかへいっちゃってます。
払えない、治療を受けられない、というのは、非現実な世界ではない。

権利を主張して申請してもらえる制度と、
主張しなくても国民であれば当然に給付/免除される制度という違いは大きい。

制度の存在さえ知らない人、バックされるまでの一時的な負担すらできない人、制度の隙間から漏れる人。
そんな人達って少なくないと思います。

そんな中、消費税UPのニュースを聞いていると腹立たしくなってくる。
私がたまたま耳にしたニュース。

単一税率をとる政府の理由として、たとえ話をすると、
低所得の人は、10個100円の卵を買うと10円減免。
高所得の人は、10個400円の卵を買うので、40円減免。
高所得の人は、40円減免されるわけですから、
必ずしも生活必需品には課税しないというのが公平ではないわけです。

こんな暇つぶしにもならないくだらない屁理屈に、
フムフムという視聴者や国民がどれだけいると思っているだろうか。

頑張って稼いでる人から取ってやればいい的発想を突き詰めることは、
よろしくないとは思うけど、
最低限の生活を必死で守っている人のことを考えないのなら、
福祉国家として終わっているな。

中途半端に課税して、その使途はどこへやら。
課税分の社会保障が充実しないこの国は、
ほんと、終わっているように思う。


くだらないこと、いろいろ悩むから、眠剤を時には飲みたくなる。

つまりは、負のスパイラルなんです。

弱い甘いと言われればそれまでだけれども、
世の中強い人間ばかりじゃないよ。
そして、私は甘いかもしれない人間だ。


1年間生き切ったときに、渋谷で美味しいポルトガルワインを飲む。

それが目標♪


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【2012/01/31 23:58】 | [白血病に関する情報]
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