はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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昨日、壁に手をついて腕立て伏せをやったら、
二の腕が筋肉痛…(´・ω・`)

今日は真面目にセカンドオピニオン(以下セカオピ)の話。

とろうかとろうまいか、ずーっと考えていたのですが、
結局とらないことに決めました。
とる必要がなくなった、と言ったほうが正確かな。

以下の内容、あくまで個人のケースです。
私は特殊な内容だったと思いますが、
もし、悩む人の参考になればいいなと思いメモとして残します。

長いです。。。



【私の事情】
過去の記事にも書いたのですが、
完解後、
①さい帯血移植をする
②このまま化学療法のみ行う

という選択肢がありました。

主治医と、血液内科のトップであるB先生からは
をどちらかというと勧められてました。
これは、先生方がいろいろ調べて、
お知り合いの先生達にも意見を伺ってくれた結果のようでした。
セカオピをとってもいいよ、と言われたけれど、
その時はとるまでもなく移植はしない方向で心は固まっていました。

けれど、最近になって、
自分の病気が急性リンパ性白血病といっても、
少し変わっている事情があることや、
入院治療が生活していく上で大きな負担だということに、
悩みはじめました。
そして、他の血液内科の先生のご意見を聞いてみたい
と思うようになりました。

今の病院では、
強化療法として年4回の入院治療を3年間続けることを
提案されていました。
これは、過去の治療の成果を踏まえた上での、
病院独自の治療方針だそうです。
けれど、

①はたして私の場合にも当てはまるのかという疑問。
②今の私の生活にとってそれは大きな負担であること。
③あるプロトコルでは強化療法の期間が短いことを耳にしたこと。
④他より長い化学療法による副作用を恐れたこと。

以上の理由から、
他の有名病院ではどうなのか知りたいと思い、
セカオピをとろうかと考えはじめたのです。

分かりにくいと思うので①-④を整理すると、

今の病院は、JALSGなどのプロトコルをそのまま用いず、
治療成績がよいという実績から、
独自の長めの強化療法を行っています。

しかし、そのデータは、統計学的にはどうなのか?
母体数は?
対象者は?
移植しない若者は少ないはずだから、
年配の人にしか当てはまらないのではないか?
飛躍的に生存率がよい。とまでは実証されてないのでは?
そんなに長くやって、身体はボロボロにならないの?
という疑問・不安を持ちました。
(この失礼な疑問はあくまで私見です)

そもそも、この病気は本当に人それぞれで、
何をやっても再発する人はしてしまう。
そしてそれは、そのときにならないと分からない。

だとすれば、多少再発リスクを負うことになったとしても、
できるだけ早く治療を終える方向にもって行けないのか?

実際、他病院の化学療法の期間は違うらしいし。

と私は考えたのです。

つまり、私がセカオピとして求めていたことは、
「期間の短い治療方針」です。



【これを主治医に相談してみた】
「治療期間の短い病院があるなら、そこで治療したい。
私は今やりたいことがあって、
今の時期に3年間も入退院は繰り返すのは辛い。
しなければ治らないのなら、治療するけれど、
他の病院では治療期間が短いと聞いたこともあるし、
生存率が大して変わらないなら、人生を充実させる方を選びたい。
だから、他の病院で違う治療をやってないか聞きに行きたい」

こんな私の気持ちを主治医に話したところ、
「うーん。書くのは書くけど、
それは、本来のセカオピの趣旨とは少し違うかも」
と言われました。

「例えば乳癌の患者さんで、乳房を切除したくないからといって、
切除しない治療をしてくれる病院を探して意見を求めるということは、果たして患者にとって本当によいことなのか?」

「うみねこさんの場合は、今のところ治療は上手くいっていて、
完解を維持している。
そんな上手くいっている患者さんに、
ある病院が3年治療したほうが安全だと言っているところを、
1年でいいということは病院として難しいのではないか
(責任もてないという意味で)」

と言われました。

他にもいろいろお話した結果、
先生がおっしゃったこと、
きちんと理解できている自信はないのですが、

患者の治療を優先すれば、患者のQOLが下がる場合、
その微妙なケースにおいて、
医師としては、患者の治療を優先するもので、
医師としてはQOLを優先する治療法を、
患者のために勧めることは難しい。
それに、現状上手くいっているところで、
セカオピを求められても医師は困るかもしれない。

と伝えたかったのだと理解しました。
(間違っているかも・・・(゚▽゚*))

確かにそうかもしれない。
医師として、患者の治療、生存率を最優先に考えれば、
患者の希望を聞いてくれる病院を探すというのは変な話。
特に私みたいに、今のところ上手くいっているケースの場合、
医師のほうも、それで来られても困るのかもしれない。

けれど、その乳癌でいうならば、
切除するかしないか微妙な患者さんの場合ならば、
メリットデメリットを踏まえた上で治療を選択する自由は、
やはり患者側にある
のだと私は思います。



【私の結論】
結局、主治医が私の話を延々と聞いてくださって、
そこからB先生に、私の希望を伝えてくださいました。
結果、治療期間を短くすることになりました
標準プロトコルとほぼ同じ数の強化療法を
行うことになる予定です。

急性リンパ性白血病といっても、
種類も違えば、リスク群、年齢、
薬に対する反応のよさ、副作用、などなど
人によって違うらしいのです。
治療方法もコレといったのが確立しているわけではない。

私の場合は、
残り1年強化療法を行い、
その後は外来で維持療法を行うという形をとってもよいのではないか

とのことでした (´▽`)ノ
当然ですが、
「このまま順調にいけばね」

という条件付です。

私の人生観において大切なことは、
生きていること、だけではない。
もちろん生きていなければ何もできないのだけれど、
生きていてやりたいこともできる限り大切にしたい。


そんな希望を真剣に受け止めていただいて、
私の希望に沿う形で考えていただきました。

そして、あまりにあっさり希望が通ってしまい、
今度は逆に見捨てられたのではないかと不安になってしまい
「自分から言っておいてなんですが、
 治療期間が短くても大丈夫なんですよね・・・?」
と聞く超勝手な私に、
「治療上譲れないところは譲らないから大丈夫ですよ」
と言ってくださいました。
本当に素敵なB先生です。

主治医の先生も、B先生も、
偶然いい先生に出会えてよかった…

結果として、
セカオピの必要がなくなってしまったのです。



【考察…のようなもの】
今から思えば、
私は自分の病気について分からないことや不安なことを
他の病院で聞くため
に、
セカオピをとりたいと思っていたのかもしれません。

忙しそうにしている先生に、
一度決まった治療方針のことを何度も聞いたり、
素人の立場で意見を言ったりすることを遠慮していました。

けれど、今回、思うことをぶつけてみたら、
本当に真摯に話を聞いていただけた。
この先生の治療方針で診ていただきたいなぁと思ったのです。
今まで信用していなかったわけではないですが、
今まで以上に信頼するようになったという感じかな。

外来を含めたら長いお付き合いになるし、
治療となったら命を預けるようなもの。
生きるか死ぬかの話だから、
信用しないとやっていけませんよね。

治療の選択肢がいくつかあった場合、
どれをとっても当たりかもしれないし、
全てハズレかもしれないんですよね。

だから、後にハズレだったときに後悔しないことだけを条件に、
自分の考えで選択することにしました。

今の病院で期間を短縮した治療を進めて、
たとえいつか再発したとしても、後悔はしない。

そう思ったから、決めました。
このまま前へ進みます。



【参考にしたもの】
今回、主治医・看護師さん・患者仲間…様々な立場の人たちに相談しました。
主治医に、
私のケースで聞きに行くならどこの病院がオススメですか?
なーんて聞いたのはこの私です(^0^)/

それ以外で、参考になった情報は、

Japan Adult Leukemia Study Group (「JALSG」)
http://www.jalsg.jp/index.html

のコンテンツ、
「患者様向け情報」→「セカンドオピニオンについて」
です。

JALSGのこのコンテンツは、
血液疾患、
特に白血病治療におけるセカンドオピニオンについて
メリットデメリットの両方を中立な立場で書かれていると感じました。

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【私の事情】
過去の記事にも書いたのですが、
完解後、
①さい帯血移植をする
②このまま化学療法のみ行う

という選択肢がありました。

主治医と、血液内科のトップであるB先生からは
をどちらかというと勧められてました。
これは、先生方がいろいろ調べて、
お知り合いの先生達にも意見を伺ってくれた結果のようでした。
セカオピをとってもいいよ、と言われたけれど、
その時はとるまでもなく移植はしない方向で心は固まっていました。

けれど、最近になって、
自分の病気が急性リンパ性白血病といっても、
少し変わっている事情があることや、
入院治療が生活していく上で大きな負担だということに、
悩みはじめました。
そして、他の血液内科の先生のご意見を聞いてみたい
と思うようになりました。

今の病院では、
強化療法として年4回の入院治療を3年間続けることを
提案されていました。
これは、過去の治療の成果を踏まえた上での、
病院独自の治療方針だそうです。
けれど、

①はたして私の場合にも当てはまるのかという疑問。
②今の私の生活にとってそれは大きな負担であること。
③あるプロトコルでは強化療法の期間が短いことを耳にしたこと。
④他より長い化学療法による副作用を恐れたこと。

以上の理由から、
他の有名病院ではどうなのか知りたいと思い、
セカオピをとろうかと考えはじめたのです。

分かりにくいと思うので①-④を整理すると、

今の病院は、JALSGなどのプロトコルをそのまま用いず、
治療成績がよいという実績から、
独自の長めの強化療法を行っています。

しかし、そのデータは、統計学的にはどうなのか?
母体数は?
対象者は?
移植しない若者は少ないはずだから、
年配の人にしか当てはまらないのではないか?
飛躍的に生存率がよい。とまでは実証されてないのでは?
そんなに長くやって、身体はボロボロにならないの?
という疑問・不安を持ちました。
(この失礼な疑問はあくまで私見です)

そもそも、この病気は本当に人それぞれで、
何をやっても再発する人はしてしまう。
そしてそれは、そのときにならないと分からない。

だとすれば、多少再発リスクを負うことになったとしても、
できるだけ早く治療を終える方向にもって行けないのか?

実際、他病院の化学療法の期間は違うらしいし。

と私は考えたのです。

つまり、私がセカオピとして求めていたことは、
「期間の短い治療方針」です。



【これを主治医に相談してみた】
「治療期間の短い病院があるなら、そこで治療したい。
私は今やりたいことがあって、
今の時期に3年間も入退院は繰り返すのは辛い。
しなければ治らないのなら、治療するけれど、
他の病院では治療期間が短いと聞いたこともあるし、
生存率が大して変わらないなら、人生を充実させる方を選びたい。
だから、他の病院で違う治療をやってないか聞きに行きたい」

こんな私の気持ちを主治医に話したところ、
「うーん。書くのは書くけど、
それは、本来のセカオピの趣旨とは少し違うかも」
と言われました。

「例えば乳癌の患者さんで、乳房を切除したくないからといって、
切除しない治療をしてくれる病院を探して意見を求めるということは、果たして患者にとって本当によいことなのか?」

「うみねこさんの場合は、今のところ治療は上手くいっていて、
完解を維持している。
そんな上手くいっている患者さんに、
ある病院が3年治療したほうが安全だと言っているところを、
1年でいいということは病院として難しいのではないか
(責任もてないという意味で)」

と言われました。

他にもいろいろお話した結果、
先生がおっしゃったこと、
きちんと理解できている自信はないのですが、

患者の治療を優先すれば、患者のQOLが下がる場合、
その微妙なケースにおいて、
医師としては、患者の治療を優先するもので、
医師としてはQOLを優先する治療法を、
患者のために勧めることは難しい。
それに、現状上手くいっているところで、
セカオピを求められても医師は困るかもしれない。

と伝えたかったのだと理解しました。
(間違っているかも・・・(゚▽゚*))

確かにそうかもしれない。
医師として、患者の治療、生存率を最優先に考えれば、
患者の希望を聞いてくれる病院を探すというのは変な話。
特に私みたいに、今のところ上手くいっているケースの場合、
医師のほうも、それで来られても困るのかもしれない。

けれど、その乳癌でいうならば、
切除するかしないか微妙な患者さんの場合ならば、
メリットデメリットを踏まえた上で治療を選択する自由は、
やはり患者側にある
のだと私は思います。



【私の結論】
結局、主治医が私の話を延々と聞いてくださって、
そこからB先生に、私の希望を伝えてくださいました。
結果、治療期間を短くすることになりました
標準プロトコルとほぼ同じ数の強化療法を
行うことになる予定です。

急性リンパ性白血病といっても、
種類も違えば、リスク群、年齢、
薬に対する反応のよさ、副作用、などなど
人によって違うらしいのです。
治療方法もコレといったのが確立しているわけではない。

私の場合は、
残り1年強化療法を行い、
その後は外来で維持療法を行うという形をとってもよいのではないか

とのことでした (´▽`)ノ
当然ですが、
「このまま順調にいけばね」

という条件付です。

私の人生観において大切なことは、
生きていること、だけではない。
もちろん生きていなければ何もできないのだけれど、
生きていてやりたいこともできる限り大切にしたい。


そんな希望を真剣に受け止めていただいて、
私の希望に沿う形で考えていただきました。

そして、あまりにあっさり希望が通ってしまい、
今度は逆に見捨てられたのではないかと不安になってしまい
「自分から言っておいてなんですが、
 治療期間が短くても大丈夫なんですよね・・・?」
と聞く超勝手な私に、
「治療上譲れないところは譲らないから大丈夫ですよ」
と言ってくださいました。
本当に素敵なB先生です。

主治医の先生も、B先生も、
偶然いい先生に出会えてよかった…

結果として、
セカオピの必要がなくなってしまったのです。



【考察…のようなもの】
今から思えば、
私は自分の病気について分からないことや不安なことを
他の病院で聞くため
に、
セカオピをとりたいと思っていたのかもしれません。

忙しそうにしている先生に、
一度決まった治療方針のことを何度も聞いたり、
素人の立場で意見を言ったりすることを遠慮していました。

けれど、今回、思うことをぶつけてみたら、
本当に真摯に話を聞いていただけた。
この先生の治療方針で診ていただきたいなぁと思ったのです。
今まで信用していなかったわけではないですが、
今まで以上に信頼するようになったという感じかな。

外来を含めたら長いお付き合いになるし、
治療となったら命を預けるようなもの。
生きるか死ぬかの話だから、
信用しないとやっていけませんよね。

治療の選択肢がいくつかあった場合、
どれをとっても当たりかもしれないし、
全てハズレかもしれないんですよね。

だから、後にハズレだったときに後悔しないことだけを条件に、
自分の考えで選択することにしました。

今の病院で期間を短縮した治療を進めて、
たとえいつか再発したとしても、後悔はしない。

そう思ったから、決めました。
このまま前へ進みます。



【参考にしたもの】
今回、主治医・看護師さん・患者仲間…様々な立場の人たちに相談しました。
主治医に、
私のケースで聞きに行くならどこの病院がオススメですか?
なーんて聞いたのはこの私です(^0^)/

それ以外で、参考になった情報は、

Japan Adult Leukemia Study Group (「JALSG」)
http://www.jalsg.jp/index.html

のコンテンツ、
「患者様向け情報」→「セカンドオピニオンについて」
です。

JALSGのこのコンテンツは、
血液疾患、
特に白血病治療におけるセカンドオピニオンについて
メリットデメリットの両方を中立な立場で書かれていると感じました。

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【2007/03/06 20:25】 | [病気]治療方針
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