はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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入院して21日目。
いつも勝手に「3週間退院目標」を立てているのにもかかわらず、
未だに白血球が1000です。
なんだかわからないけど、イライラしてきた(笑)

半分以上愚痴ですが、
よろしければ続きをどうぞ。



調べてみたところ、
最初治療で長期入院したのを除けば、
前々回の治療では21日目退院。
前回では22日目退院。
ということだったので、
今回は新記録達成となりそう。
というか、一日ずつ長くなっていくのか?

ほぼ1ヶ月も入院してるんだなぁ。。。ってしみじみ。
1ヶ月ってホント、短いような長いような。

2ヶ月近く外にいると、筋力も戻ってきて、
友達に退院したことを知らせたりして、
それなりに普通の生活になってくる。
普通に生活してると、自然と予定が入ってくる。
それが入院でぷっつり切れちゃう。
「じゃあ来週辺りにしよっか?」
ってなったときに
「私、来週から1ヶ月入院だからごめんね。
別に悪くて入院するわけじゃないから、
お見舞いとかいいよー」
ってことになる。

一応完解中だから、病人ってことにはしてないのです。
強化療法、とかいっても難しいし、
心配させるのもなんだから、
一部の人以外には、検査入院って言ってある。

友達との予定をキャンセルして、
先輩からのお誘いも断って、
この1ヶ月、何してたんだろう?
って考えると、少し悲しいものがある。
退院してもまた、4月末~5月にかけて入院だもんね…。

もちろん、体調よくても、
いつ熱が出たり感染症になるか分からないから
入院してなきゃならないんだけど、、、。
熱とかでないだけ、ありがたいんだけど。
身体が動く分、なんだか気持ちが先走りする。

プツプツと切れる社会生活。
これが多分、今の一番のストレスになっている。

不思議なもので、最初の入院時にはこんなストレス、
感じなかった。
外にでたくてもでられないくらい、衰弱してて、
生きてもう一度外にでられることを願ってた。
白血病という病気になってしまった自分の人生を受け入れることが、
そのときの辛さだった。
死んでもおかしくないように聞いてたから、
死ぬまでに会っておきたい遠くの友達にまで連絡して、
東京まで来てもらって、面会もにぎやかだった♪
今から思えば、迷惑なヤツだ…(笑)

今のも治療だって分かってるし、
生きてるんだから贅沢な悩みなのかな・・・って思うことも。
でも、やっぱりストレスはたまる。。

ワルモノだって今どこにいるのかいないのか、
いたとしても、効いてるのか効いてないのか不明だし。

考えても仕方ないんだけどねっ。


静かな個室で、一日中ご飯は上げ膳据え膳で
好きなことできるじゃない?
って言う人もいるけど。

会話といえば、時折入ってくる病院スタッフとのみ。
音といえば、単調な空音のみ。
気分転換にどこへもいけない。

お年寄りは個室にいるとヤバくなるそうだけど、
若くってもぽけーっとなりそうで怖いよ。

いかに日常生活、自由にすごしているかがわかる。
例えば、一日中家にいたって、
入りたいときにお風呂に入るし、
お茶飲みたいと思えばお茶沸かせるし、
ちょっとほしいものあれば、近くに買い物に行く。

大部屋にいれば、この程度の自由はきくから、
そんなにストレスたまらないんだけど、
閉じ込められていると「ぎゃー」とか叫びたくなるよ…。
根がおしゃべりだから、人と話したい・・・
お願い、外へ出してー。


数値はだんだんあがってきているのは確かです。

Dr.「血小板も白血球もあがってきてますねー
私 「!(´∀`)ノヤッタ」

Dr.「あ、でも、まだもうちょっとですね」
私 「(´・ω・`)? 」

Dr.「水曜には帰れるかな~」
私 「(´∀`)ノヤタ!」

Dr.「あ、でも言い過ぎたかな」
私 「えー。水曜日には退院したいよー。したいしたいしたい。」
Dr.「水曜に採血してみないとなんとも
  ま、今週中には大丈夫でしょ(笑)」
私 「l|l(つд-。)l|l」

とあっさりふられました(ToT)
持ち上げといて落とすなんて、ひどいよ・・・




そして今回は、髪が抜けてきてしまった。
ふんだりけったり。
前回の治療では抜けなかったので、
4センチくらいには成長してました。
モデルのはなちゃんくらいだった。
もうちょっとしたら、外歩けるかなーって感じ。

抜けるの3回目なので、
抜けること自体がショックというのもあるものの、
どちらかというと、
せっかく頑張って栄養蓄えて生えてきたのに、
もったいないなぁ。。。
と思ってしまう。

患者仲間からも、
「そこまで伸びたのに、もったいないね」って言われた。
みんな思うことは同じらしい。。^^;

そして、優しいようで冷たいような主治医の発言
私 「今回、髪が…抜けてきたんですけど…(><。)」
Dr.「まぁそれくらいなら、すぐ生えてくるから大丈夫だよ(笑)」
それくらい、って一生懸命頑張って伸びてきた4センチ!
笑いながら言うなー!!!
多分、励ましの言葉なんだろうな。
男にはわかんないさっ…( ノД`)
ただの副作用だから、患者にこんなこと言われても困るしね。

抜けた毛見てみると、
前回の治療をしたと思えるあたりで、一旦細くなってるのです。
抜けちゃうのって、毛の生産がストップしちゃうからなんですよね。

多分前回、毛根もそれなりのダメージを受けて、
その時期に成長したと思われる部分がすごく細いんです。
でも切れるまでいかなくて、耐えて頑張ったみたいな痕跡が。
それなのに・・・なんだか可哀想な髪の毛ちゃん。。。

とか感傷に浸ってたらもう午後。(゜▽゜)
ぼーっとしないようにしなきゃ!

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調べてみたところ、
最初治療で長期入院したのを除けば、
前々回の治療では21日目退院。
前回では22日目退院。
ということだったので、
今回は新記録達成となりそう。
というか、一日ずつ長くなっていくのか?

ほぼ1ヶ月も入院してるんだなぁ。。。ってしみじみ。
1ヶ月ってホント、短いような長いような。

2ヶ月近く外にいると、筋力も戻ってきて、
友達に退院したことを知らせたりして、
それなりに普通の生活になってくる。
普通に生活してると、自然と予定が入ってくる。
それが入院でぷっつり切れちゃう。
「じゃあ来週辺りにしよっか?」
ってなったときに
「私、来週から1ヶ月入院だからごめんね。
別に悪くて入院するわけじゃないから、
お見舞いとかいいよー」
ってことになる。

一応完解中だから、病人ってことにはしてないのです。
強化療法、とかいっても難しいし、
心配させるのもなんだから、
一部の人以外には、検査入院って言ってある。

友達との予定をキャンセルして、
先輩からのお誘いも断って、
この1ヶ月、何してたんだろう?
って考えると、少し悲しいものがある。
退院してもまた、4月末~5月にかけて入院だもんね…。

もちろん、体調よくても、
いつ熱が出たり感染症になるか分からないから
入院してなきゃならないんだけど、、、。
熱とかでないだけ、ありがたいんだけど。
身体が動く分、なんだか気持ちが先走りする。

プツプツと切れる社会生活。
これが多分、今の一番のストレスになっている。

不思議なもので、最初の入院時にはこんなストレス、
感じなかった。
外にでたくてもでられないくらい、衰弱してて、
生きてもう一度外にでられることを願ってた。
白血病という病気になってしまった自分の人生を受け入れることが、
そのときの辛さだった。
死んでもおかしくないように聞いてたから、
死ぬまでに会っておきたい遠くの友達にまで連絡して、
東京まで来てもらって、面会もにぎやかだった♪
今から思えば、迷惑なヤツだ…(笑)

今のも治療だって分かってるし、
生きてるんだから贅沢な悩みなのかな・・・って思うことも。
でも、やっぱりストレスはたまる。。

ワルモノだって今どこにいるのかいないのか、
いたとしても、効いてるのか効いてないのか不明だし。

考えても仕方ないんだけどねっ。


静かな個室で、一日中ご飯は上げ膳据え膳で
好きなことできるじゃない?
って言う人もいるけど。

会話といえば、時折入ってくる病院スタッフとのみ。
音といえば、単調な空音のみ。
気分転換にどこへもいけない。

お年寄りは個室にいるとヤバくなるそうだけど、
若くってもぽけーっとなりそうで怖いよ。

いかに日常生活、自由にすごしているかがわかる。
例えば、一日中家にいたって、
入りたいときにお風呂に入るし、
お茶飲みたいと思えばお茶沸かせるし、
ちょっとほしいものあれば、近くに買い物に行く。

大部屋にいれば、この程度の自由はきくから、
そんなにストレスたまらないんだけど、
閉じ込められていると「ぎゃー」とか叫びたくなるよ…。
根がおしゃべりだから、人と話したい・・・
お願い、外へ出してー。


数値はだんだんあがってきているのは確かです。

Dr.「血小板も白血球もあがってきてますねー
私 「!(´∀`)ノヤッタ」

Dr.「あ、でも、まだもうちょっとですね」
私 「(´・ω・`)? 」

Dr.「水曜には帰れるかな~」
私 「(´∀`)ノヤタ!」

Dr.「あ、でも言い過ぎたかな」
私 「えー。水曜日には退院したいよー。したいしたいしたい。」
Dr.「水曜に採血してみないとなんとも
  ま、今週中には大丈夫でしょ(笑)」
私 「l|l(つд-。)l|l」

とあっさりふられました(ToT)
持ち上げといて落とすなんて、ひどいよ・・・




そして今回は、髪が抜けてきてしまった。
ふんだりけったり。
前回の治療では抜けなかったので、
4センチくらいには成長してました。
モデルのはなちゃんくらいだった。
もうちょっとしたら、外歩けるかなーって感じ。

抜けるの3回目なので、
抜けること自体がショックというのもあるものの、
どちらかというと、
せっかく頑張って栄養蓄えて生えてきたのに、
もったいないなぁ。。。
と思ってしまう。

患者仲間からも、
「そこまで伸びたのに、もったいないね」って言われた。
みんな思うことは同じらしい。。^^;

そして、優しいようで冷たいような主治医の発言
私 「今回、髪が…抜けてきたんですけど…(><。)」
Dr.「まぁそれくらいなら、すぐ生えてくるから大丈夫だよ(笑)」
それくらい、って一生懸命頑張って伸びてきた4センチ!
笑いながら言うなー!!!
多分、励ましの言葉なんだろうな。
男にはわかんないさっ…( ノД`)
ただの副作用だから、患者にこんなこと言われても困るしね。

抜けた毛見てみると、
前回の治療をしたと思えるあたりで、一旦細くなってるのです。
抜けちゃうのって、毛の生産がストップしちゃうからなんですよね。

多分前回、毛根もそれなりのダメージを受けて、
その時期に成長したと思われる部分がすごく細いんです。
でも切れるまでいかなくて、耐えて頑張ったみたいな痕跡が。
それなのに・・・なんだか可哀想な髪の毛ちゃん。。。

とか感傷に浸ってたらもう午後。(゜▽゜)
ぼーっとしないようにしなきゃ!

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【2007/03/05 13:06】 | [再発]強化療法②(2007.02)
トラックバック(0) |

お初!です。
ユミコフ
これから、帽子を大量に作る予定。
一つ、プレゼントしますよ。
どんなのがいいかなぁ。。。

何色がお好き?
あ、あんまり難しい事にはお答えできないかも。。。
でも、ちょびっと元気の素になってくれたらな。
んじゃv-323

退院が伸びちゃったかぁ・・・
みーこです
v-323喜ばせておいて、また落とすなんて~ドクターも、はっきりしてよね~~v-217
でも、骨髄は少しずつ回復力が下がってきてるし、やっぱりドクターの言うことをちゃんと聞いててあげましょうv-410

髪はもう私はあきらめてるよ~!可愛い帽子でオシャレできるし、カツラも便利だよv-344
春色の帽子、楽しみだねe-68

あれ?
みーこです
↑なぜかv-323が文頭に飛んでってるぅ~~~(笑) 春一番のしわざかぁ~~~v-411

★ユミコフさん
うみねこ
はじめまして!

ふふふ。
ありがとうございます。
わーい。嬉しいなー。
髪抜けてよかったかも。
楽しみ♪

好きなのは、ブルーです。
空色とか、ロイヤルブルーとか・・・
あっ、でもユミコフさんのセンスにお任せe-266

★みーこさん
うみねこ
骨髄の回復力って、
噂には聞いてたけど、下がっていくものなんですねー
今のところ、おとなしくいい子してる・・・はずです(笑)

今日って東京は強風でした。
暖かかったのかなぁ。。。

カツラにステキな帽子v-323でお洒落たのしみまーす(^o^)/

こんばんは☆
れひ
こんばんは!
入院長くなると確かに「飽きて」きますよね。。
私も前回の腎臓1か月入院、飽きていたもん。
早く退院できることを祈っています^^

私もカツラがとれるかなーぐらいになってきた頃にまた脱毛したときはショックだったなぁ。そしてまた微妙に伸びてきました。これも抜けるかも~。

うみねこさん、お友達のミームラさんという方が素敵なHPを立ち上げました。よかったら覗いてみてね☆
http://3waraji.com/ap.htm

★れひさん
うみねこ
ありがとう!
早く白血球と血小板をあげなきゃ。

>私もカツラがとれるかなーぐらいになってきた頃にまた脱毛したとき
帽子被っている写真をUPしていた頃でしたっけ?
伸びてくるとなんだか嬉しいんですよねー

れひさんのところで、ミームラさんの紹介されてる記事を
見て、気になってました!
早速登録してみました(^o^)


tukiko22
うみねこさんの白血球が上がってきますように。。
また希望がもてるような
明るいイラスト描き始めているので
完成したら都合のいい時にでも見にきてくださいね^^

文章能力0なので(笑)
いつも意味不コメントですみません(><)

★つきこちゃん
うみねこ
コメントありがとう!
おかげで、白血球があがって退院できました。
グラン注射であがっているのもあるから、
しばらくはちょっと注意しなきゃ。。。だけど。

コメント意味不明なんかじゃないよ~
次のイラスト描いているんだー
楽しみにしてます(^o^)
また遊びに行くね。

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コメント
この記事へのコメント
お初!です。
これから、帽子を大量に作る予定。
一つ、プレゼントしますよ。
どんなのがいいかなぁ。。。

何色がお好き?
あ、あんまり難しい事にはお答えできないかも。。。
でも、ちょびっと元気の素になってくれたらな。
んじゃv-323
2007/03/05(Mon) 21:01 | URL  | ユミコフ #NFsi4BbI[ 編集]
退院が伸びちゃったかぁ・・・
v-323喜ばせておいて、また落とすなんて~ドクターも、はっきりしてよね~~v-217
でも、骨髄は少しずつ回復力が下がってきてるし、やっぱりドクターの言うことをちゃんと聞いててあげましょうv-410

髪はもう私はあきらめてるよ~!可愛い帽子でオシャレできるし、カツラも便利だよv-344
春色の帽子、楽しみだねe-68
2007/03/05(Mon) 21:42 | URL  | みーこです #-[ 編集]
あれ?
↑なぜかv-323が文頭に飛んでってるぅ~~~(笑) 春一番のしわざかぁ~~~v-411
2007/03/05(Mon) 21:43 | URL  | みーこです #-[ 編集]
★ユミコフさん
はじめまして!

ふふふ。
ありがとうございます。
わーい。嬉しいなー。
髪抜けてよかったかも。
楽しみ♪

好きなのは、ブルーです。
空色とか、ロイヤルブルーとか・・・
あっ、でもユミコフさんのセンスにお任せe-266
2007/03/05(Mon) 23:26 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
★みーこさん
骨髄の回復力って、
噂には聞いてたけど、下がっていくものなんですねー
今のところ、おとなしくいい子してる・・・はずです(笑)

今日って東京は強風でした。
暖かかったのかなぁ。。。

カツラにステキな帽子v-323でお洒落たのしみまーす(^o^)/
2007/03/05(Mon) 23:30 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
こんばんは☆
こんばんは!
入院長くなると確かに「飽きて」きますよね。。
私も前回の腎臓1か月入院、飽きていたもん。
早く退院できることを祈っています^^

私もカツラがとれるかなーぐらいになってきた頃にまた脱毛したときはショックだったなぁ。そしてまた微妙に伸びてきました。これも抜けるかも~。

うみねこさん、お友達のミームラさんという方が素敵なHPを立ち上げました。よかったら覗いてみてね☆
http://3waraji.com/ap.htm
2007/03/06(Tue) 00:14 | URL  | れひ #f4RRH762[ 編集]
★れひさん
ありがとう!
早く白血球と血小板をあげなきゃ。

>私もカツラがとれるかなーぐらいになってきた頃にまた脱毛したとき
帽子被っている写真をUPしていた頃でしたっけ?
伸びてくるとなんだか嬉しいんですよねー

れひさんのところで、ミームラさんの紹介されてる記事を
見て、気になってました!
早速登録してみました(^o^)
2007/03/06(Tue) 11:44 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
うみねこさんの白血球が上がってきますように。。
また希望がもてるような
明るいイラスト描き始めているので
完成したら都合のいい時にでも見にきてくださいね^^

文章能力0なので(笑)
いつも意味不コメントですみません(><)
2007/03/07(Wed) 15:37 | URL  | tukiko22 #jhLh5QEU[ 編集]
★つきこちゃん
コメントありがとう!
おかげで、白血球があがって退院できました。
グラン注射であがっているのもあるから、
しばらくはちょっと注意しなきゃ。。。だけど。

コメント意味不明なんかじゃないよ~
次のイラスト描いているんだー
楽しみにしてます(^o^)
また遊びに行くね。
2007/03/07(Wed) 21:01 | URL  | うみねこ #FOTi0RoY[ 編集]
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