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いけるところまで

はじめまして、うみねこです。２００６年７月から、白血病の治療をはじめました。いろいろ不安になることも多いけれど、日常の出来事を綴っていきたいと思っています。

あきらめないこと

先日、orange ribbonさんと美味しいイタリアンディナーしてきました♪
白金のレストラン＝超高級イメージでドキドキ

してたのですが、
リーズナブルでお洒落なお店もあるんですね(^-^)♪
銀座にもチェーン系居酒屋があるのと一緒！？

orange ribbonさんは、一言でいうと、色気がある！！
女性らしい～！！のです！
もてそうな感じです。
羨ましいです！
あんまり書くと、つっこまれるのでこの辺で。。。

移植をされて元気になって長いのに、
さい帯血バンクのボランティア、患者会など、
後に続く患者さんのお世話をされているのです。

私にとって人生の先輩！
今一番の悩みである、婦人科や恋愛のことを初め、
いろいろ相談できて、頼もしいです！！

患者会の話もしました。（←真面目トークだった！）
血液疾患の患者さん同士での患者会が
いろんなところで開かれています。

でもその在り方って難しいですね…って、
そんな話をしました。

患者の悩みというのは、同じ「白血病」でも人それぞれ。
年齢、性別、家族構成、治療法によっても違うし、
がんになって、患者会に行っておしゃべりできる人もいれば、
精神的に行く気力がない人もいらっしゃると思います。

私は院外の患者会に参加しましたが、
そのときは若い患者さん達とお話して、気分転換になりました。
今の病院で血液疾患の方はお年寄りが多いので、
やっぱり話題が全然違うんですよね。。。
嫁の話とかされてもワカラナイ(￣∇￣)

病院内でよくしていただいて、連絡を取っている方は、
意外にも血液内科の方は少ないです。
私の病院は血内とペインクリニックが同じ病棟なのですが、
ペイン科のほうが40代、50代の若い女性が多いので、
わいわい、おしゃべりしても楽しいのです。

ペイン科には、夜も眠れない程の足腰の痛みを10年以上も抱えている方がいらっしゃる。
血液内科のほうも生死をかけた治療をされている方がいる。
どっちもキツイんだと思うけど、お互い病気に対する理解という点では共感することは少ないかもしれない…。
でも、ディルームでお茶して、先生の噂とか病院裏話とかくだらないことで盛り上がって笑えるのは、若い人同士じゃないと難しいんですね～
それに、同じ病気でも想像力の欠片もない人に
「髪がなくて男みたい」って言われることもあれば、
病気が違っても心からの言葉をかけてくださる人もいるのです。

言いたいことがぼやけてきました。。。

何が言いたいって、
患者会といっても、いろんな患者さんがいらっしゃるので、
目的や効果の面など、いろいろ難しい点もあるのだな…、
とお話していて感じました。

しゃべるしゃべるで、気がついたらあっという間に時間が過ぎてました（笑）

いっぱいお話した中で、ひとつ私に言ってくださった言葉、
どきっとして、重くって、心にすーっと入ってきました。
健康な友達に言われたら、心の外側で撥ねてたかも知れない言葉。
同じような悩みを抱いて、
それを乗り越えてこられた人の言葉だから…。
心がこもっているのを感じたから…。

ありがとうございます。

そして、ひとつ小さな決意をしましたよ！

子供はあきらめても、
あきらめない…恋愛と結婚！！
ウェディングドレス着たい(･∀･)

また入院したら揺らぐと思いますが、
とりあえず、小さな決心♪

あきらめたら、そこで終わっちゃうんだよね。
小さくても、時々消えそうになっても、
心に明かりを灯し続けたいな、って思った。

私は偉そうなことはまだ何もいえないけど、
同じように結婚や不妊で悩む女性が減るといいな。

副作用＆悩み[不妊、脱毛..] | TB(0) | CM(8)

出陣？？

嫌ですね、やっぱり病院行くのは。
多分また、辛くって痛くて、
精神的にもぎゃーって大騒ぎするのが想像つくから（笑）

今回、主治医に渡すようにＫクリニックの先生から紹介状をもらった。
診察結果報告みたいなやつ。
コレと同じものは前回の入院時にも渡してる。
前回は、
「卵巣機能止まってるので卵子とれません。
　治療に専念してください」
って書かれてた。
再び紙をもらったので、中身が見たくてウズウズして、
封筒開けてみちゃった（笑）
別にあとで主治医に見せていっていったら、見せてくれるだろうけど。
正式な紹介状じゃなくて、メモ書みたいなものだったので、
いいよねー←いいのか？？

そしたら、前とおんなじことが書いてあった。
それに加えて、退院したらホルモン値チェックするから
来るように書いてあった。

前と同じ内容やん。

全体を通して感じてたこと、
この病院は、一人一人の患者を覚えていない。
私は同じ先生から何度も同じことをきかれ、
何度も同じ説明をうけ、そこから先になかなか進めない。

前回、だめでしたーって血内のほうに結果報告して、
それで血内主治医に院内の婦人科紹介してもらって、
ホルモン療法とかの話きいて、
でまた何故かＫクリニックで卵子凍結試みて、
またおんなじ内容の結果報告書。
渡すほうの身にもなってほしい。

おまけに、診察室からの声がまるきこえなのだ。
中から
「今回は卵がそだってないねぇ。だめです。
　子宮はキレイなんだけどねぇ」
なんてのが聴こえてくるのだ。
そして、その「卵がそだってなかった人」が部屋から出てくる。
だからきっと、私のときにも
「白血病の患者さんですね。女性ホルモンゼロですね。
　次の抗がん剤いつですか」
とか言われてるのが、
聴こえてないはずがない！！
外にでたときの恥ずかしさといったらない。
不妊治療してる病院なのに、このプライバシーのなさはすごいと思う。
健康な不妊（？）の人でも嫌だと思うんだけど。

それに加えて、
ずっと看護師さんが部屋に立っていて、それも気になって仕方がない。
何か用事があるわけじゃないのに、じーっと横に立っていて、
そこでデカイ声で
「閉経してます。ホルモンゼロです。卵ありません」
とか言われる患者の気持ち、想像つかないのかな？？

血内の病院のほうは、基本先生と二人きりなので、
話しにくいことも聞けたりする。
それって、本当に大事なことなのに。
って、大病院だと当たり前のことだよね。

採血もあんまり上手くない。
これは私の血管が特殊だから、
小さい病院では失敗されても仕方ないと思う。
この前は4回刺された挙句採血断念、
「まぁ今回は仕方ないね」
って診察なく帰ることに。←いいのか？？
採血の紹介状ってのを書いてもらって、
総合病院のほうで多めに採血してもらって
スピッツを検査に持っていった。
採血で紹介状ってのに、ウケた。
いつもの病院では1回で採ってくれた。
採血失敗で頭にくるのは、いちいち、
「抗がん剤使ってるから血管が細くて血が入ってこない」
「うみねこさんの場合は腕からは取れません。細いから」
とか、人のせいにすること。
黙ってればいいのに。
とれる人はいるんだから、それはアナタが技術的に劣ってるってことで、
物理的に無理みたいな言い方されるとムッ。
あ、これは病棟看護師さんも同じ。

いろんな意味で、ストレスです。

今回は、マーベロンも飲まないし、
リュープリンの注射もしませんでした。
先生の話では、今の私の卵巣状態だと、
もうやっても意味がないのだそうです。
あきらめて治療に専念してください。
って。

だったら何で退院後にホルモン検査しなきゃならんのだ。
改善策もないのに、いちいち、
女性ホルモンゼロです。とか言われたくないんだけど。
ゼロって何か？
男ってことか？？
一体私の身体はどうなっているのか。どうなっていくのか。
血内の先生も、大丈夫だよーしか言わないけど、
普通の人にはある女性ホルモンが1ミリもなくて、
何がどうなってどう大丈夫なのか、
誰か分かるようにきちんと説明してほしい！！

この専念してくださいって言葉も、いまいち好きじゃない。
専念するも何も、私はただぼーっとしてるだけなのよ。
薬も何もかも、先生がコントロールして治療してもらって、
私はベッドの上にいるだけで、
別に卵子がとれようがとれなかろうが、
白血病の治療と何の関係があるというのか、、、
不妊のことが分かるまでも分かってからも、最初からずっと、
治療に従うという点では専念してきたさ。
その枠の中で、
自由になる部分で卵子凍結の治療を受けようとしてただけじゃん。
一体いつ私が専念していなかったというのだ！！

…って、まぁ食って掛かってるのは分かってますが。
感情的になっているときには、ひっかかってしまう言葉です。

あ、病院の悪口書いてしまいましたが、
不妊治療をする上では本当にいい病院なんだと思います。
技術力はすごいみたいですし。
不妊に関する真剣さもあるようですし。
血液疾患で保存する方も、移植を控えてれば
基本的に私みたいにちんたらお世話にならないと思うので、
そしたら全然問題ないのだと思います。

ま、闘ってきます。
気持ちとしては、
相手は病気じゃなくて、病院と、私のココロと。

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新しいカツラ

病院用に新しくカツラを買いました。
ラパンドアールという会社ので、人工毛で価格も安いです。
6000円～8000円くらい。
ラパンドアール直売ではなく、楽天に出展しているお店で買うと、
更に1000円くらい安いです。←ここはチェック

おまけに、VISAカードのポイントを楽天に返還したので、
それで買えちゃった！

病院のお支払いは、カードお薦めです♪
私はいつもカードで払っているのですが、
溜まるポイント、馬鹿になりません。
面白いくらい溜まってきます。
輸血量や（血小板は１回２０万円近い！）、
高いグラン注射の回数によって全然治療費が違いますが、
それでも安くても月30万くらいだから、当たり前。
一体いままでいくら払ってるんだろう。。。ぞっ。。

カツラの写真とってみたけど、
タダの黒くて長い貞子っぽい物体だったので、却下！
・・・髪の毛だからあたりまえか。。

安いので、つむじのあたりがウソ臭くて、
それなりに近くに寄られると、カツラって絶対に間違いなくばれます。

近所のスーパーに買い物に行くのには、使えそうだけど、
通勤通学で使用する人はちょっとやめたほうがいいのかも。。

ばればれだけど、逆に利点もあります。
医療用カツラは、それとばれないように、髪量も多いし、
人工の頭皮がついています。
（といっても私のは何十万もしません。6万円ちょっと）
かがんだり、電車で上から見られても、肌が見えることはありません。
その分、通気性がないので暑いです。
今回買ったのは、ファッション用なので、毛がない人は肌が見える恐れがある分、髪も少なくてかなーり通気性がいいです。
歩いてると、頭に風を感じます！
こっちだと、ひえピタは必要なさそうです♪
そうそう、ひえピタ、結構使えます

うーん。どっちをとるかってとこですね（笑）

私がこれを買ったのは、
普段ちょっと買い物に行くときとか、病院で使うときに、
安物のほうが雑に扱えるって思ったから。
今普段使っているものは、
人毛だし、まだまだお世話になりそうなので、
あんまり傷めたくないというのがあります。

基本は、病院でもカツラをかぶってなくて帽子です。
でも、エレベーター内や売店で、
ジロジロ見られてるように感じたり、（気のせいかも？？）
髪ないの？とか言われたりするのが嫌なので、買いました。

特に私の病院のエレベーターは、
面会に来てる人と患者が一緒なのです。
土日は、人でいっぱいのエレベーターに、
患者は私1人というときもあって、病院内という雰囲気ではない。
何も言われなくても、
やっぱりそんなときに髪がないのは、なんとなく恥ずかしいのです。。
その度にいちいちへこむのも疲れるので、
だったら被っちゃえ！って思ったのです(^0^)v

気にしなきゃいいといえばいいのですが、
やっぱり人目は気になるし、
腹が立ったり悲しくなったりするので、
被ってるだけで自己防衛できるならしちゃおうと思って。

病棟では、いらないんですけどねー!!

もうすぐデビューです♪

それまでに、お寿司と焼肉と、飲み会やらなきゃ！

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人体実験～テタリス！！

人体実験の事前告知です。
ふふふ。。。

今日の夕飯、ボンゴレビアンコ！
ビアンコ！白ワイン♪
いっぱいいっぱいの一週間が無事終了したので、
気分転換に、いただき物の、ちょっと高級神戸ワインで作りました。
もちろん、残りはついでに飲みました。
ウマイ！！！
あっという間に1本空いちゃった。。。
ちょっと酔っ払ってます。
うひひ。いい気持ち～

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外来治療開始

今日から外来での治療が始まりました。
次の入院までの維持療法・・・かな。
正式な名前は分かりませんが、
メソトレキセートとロイケリンを服用することになりました。
お酒は・・・飲めないのかな。。。
聞いてくるの忘れた。

これに伴って、卵子凍結の試みは終わった。

さようなら。

心を決めていたけど、抗がん剤の処方箋もらうのは勇気がいった。
本当は、次にＫクリニックに行くまでの間、
少し伸ばしてほしかったから。

ついでに、前から不安に思っていたことを聞いてみた。
「今後の治療でもエンドキサンを使うんですか？」

エンドキサンは卵巣機能に不可逆的なダメージを与えるって、
前から聞いたことがあったし、
今治療で通っている病院の婦人科の先生にも言われていた。

いつも化学治療の薬は、入院した日にしか分からない。
直前まで分からなくても別に困らない。

けれど、この薬だけは心の準備が必要だと思って聞いた。
この薬が身体の中に入ってくるとき、
治療のために必要だと分かっていても、精神的に辛いから。
マルクと髄注、婆害にも見舞われ、
入院してしばらくの間、
いつも精神的にまいって、ただでさえ大騒ぎするのだから。。

けれど、先生は、
エンドキサンも使わないでくださいって意味にとったらしく、
「エンドキサンやめてくださいとか、
　そんなこと言ってたら、そもそも治療が何もできないよ。」
っていつもは穏やかなのに、きつくおっしゃった。

ちょっと怖かった。

そうじゃなくて、事前に心の準備が必要なんです・・・
って説明した。
けれど、先生にはそういう気持ちがよく分からなかったみたいだった。

必要な薬って頭でわかっている。
冷静に考えたら、理解できるわけがない。
自分でもこんな感情、ばかげていると思う。
けれど、この赤い薬が今この瞬間、
もしかしたら1個残っているかもしれない
私の卵子を殺しているかもしれない。
点滴を眺めてそう想像するだけで、本当にどうしようもなく辛いのだ。

いっそのこと、まとめて一回で終わってくれればいい。
けれど、それがあと何回続くのか？
あと何回覚悟して、耐えればいいのか？
精神状態を保つ上で、本当に重要な問題。

何で分かってくれないんだろう？って思うと、
精神的に不安定だったのもあって、何だか涙がでてきた。。

再発の不安よりも、将来結婚できないかもしれないことが
何故だか不安なんです。
って訴えた。

そんなこと言われても先生も困ると思う。

そしたら、先生は、
そうだね、辛いよね。。。と言って、
「不妊でも結婚した人もいる、もちろんしない人もいるけど…」
って、患者さんの話をいくつかしてくれた。

そうだよね、難しくても、それを乗り越えて結婚する人はする。
できない人はできない。
それ以上は励ましようがない。

最後に、
「頑張りましょう」
って言われた。
少し嬉しかった。

女性ホルモンがなくても、顔がまるくなっても、
顔がシミでいっぱいになっても、
丸坊主期間が長くても、
それは先生にもどうしようもないこと。

私は誰かに、客観的にみればオマケに見える副作用が、
どれだけ精神的に辛いか分かってほしいだけなのかもしれない。

生活していて再発の兆候は自分で感じられないし、
外来でのわずかな緊張を除けば、
大抵、再発のことは忘れて暮らせている。

少なくとも今の私にとっては、
カツラだとばれないかと不安になったり、
マツゲがないのを必死に隠したり、
もう毛が生えてこなかったらと不安になったり、
不妊がひっかかって、今まで通りに恋愛できないことのほうが、
再発の恐怖より、精神的に負担になっている。

不思議なことに、
外見とか女としての機能がなくなってしまったことで、
自分に自信がなくなって、
ほかの事に対してもネガティブ思考になっている。

これまでは、結婚なんてしたいときにすればいい。
別に無理して結婚しなくても、自分の分くらい稼げる自信があった。
それは、健康であることを暗黙の前提にしていたからだ。

それが今は、元気になったとしても、
いつか、自分のお金を自分で稼げる生活に戻れるのだろうか？
そもそも、どこかに雇ってもらえるのか？
今後の治療にも耐えて、人並みに働ける身体でいられるのか？
結婚していれば働けなくても大丈夫かもしれないけど、
結婚もできなくて、働くこともできなかったら？
親兄弟に今後もずっと迷惑をかけるのかな？
そう考えてしまって、不安で悔しくて仕方がない。

贅沢な悩みといわれればそれまでだけど、
オマケはただのオマケじゃないんだことを
誰かにわかってほしいのだと思う。
誰かに、辛いね、そうだね、ってわかってほしい。
すごく子供っぽい発想だけど。
オマケじゃないんだぞ！！って。

人生のリセットボタンがあったなら、
自分の存在を消せるなら、きっと私はそれを押している。
大切に思う人に、迷惑かけてる身体が悔しい。

けれど、そんなボタンはどこにもなくて、
生かされている以上、生きなければいけない。
だとすれば、不安に思うことは非生産的でしかなく、
病気が治ってまた働けると信じて、前向きにいかなければいけない。
希望を持って。

今私は谷底から健康な人を見上げている。
身体の壁はどうしようもないけど、心の壁を自分で作ってしまっている。
先生も家族も、そこから私の心を引っ張りあげることはできない。
結局、自分の心が頑張って這い上がっていくしかないんだな。。

完全に這い上がれるまで、あとどれくらいかかるんだろう。
来年の今頃には、少しは笑っている時間が増えるといい。

なんだか、普通の愚痴になってしまった。。。
ともかく、結論は、卵子保存は諦めました、ということで＾＾；

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白血病のこと

情報を求めていらっしゃる方の何らかの力になれればと、少しまとめてみました。
私の体験、今だからこそ言えることなどをまとめてみました。何らかの参考になればと思います。

◆患者さん及び周囲の方へ( (β)
◆不妊のこと(β)
◆脱毛のこと(これから）

★あくまで、私見・個人の経験に基づくものであり、また、治療方法・副作用は人それぞれです。全ての患者さんにいえるものではないことをご了承ください。

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