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いけるところまで

はじめまして、うみねこです。２００６年７月から、白血病の治療をはじめました。いろいろ不安になることも多いけれど、日常の出来事を綴っていきたいと思っています。

入院16日目～心の浄化

今日は朝から元気いっぱい。
白血球は０．５です。

こまごましたことをやって、充実した一日！！
・・・のはずが。

突然涙が止まらなくなったのです。
あれ？泣いてる？
でも、今日何か悲しいことがあったわけでもないのに、
最近すごく悩んでたことがあるわけでもないのに、
こんなことって初めて。。。

１時間弱くらいかなぁ。

そしたら丁度看護師さんがやってきて、びっくり。

どうしたの！？
分からない！！
ってやってたら、主治医もやってきて、びっくり。

また人前で泣いちゃったよ、ワタシ。。。
人前で泣いていいのは中学生まで！と病気になるまでは勝手に決めていた私としては、
自分の行動がショック。。。

病気になってからの今の生活、
確かに不安も悩みも付きまとう。
前みたいに手放しで笑える時間は少ない。
夜になるといろんなことを考えてしまう。
けれど、少しずつだけど、涙のない日は増えてきているのだ。

今回は、これという泣く原因がなかったし、
自分で何で泣いてるのか分からないなんて
こういう経験も初めてなので、自分でもよく分からない…
なんだか分からないけど悲しいの～！なんて、
まるで子供じゃないか。。。

突然現れた主治医に前から質問したかったことをしていたら、
だんだん気持ちは落ち着いていった。。。

なんだったんだろう？？

でも、泣いて、おしゃべりして、笑って、
心がすっきりした。

気になっていたことを聞けたし、
心配してくれた看護師さん達とお話できたし、
…なんだろう、単純な言葉では言い表せないけど、
言葉のエネルギーってすごいね。
一言が誰かをものすごく傷付ける。
その一方で、言葉から想像もつかないエネルギーをもらえる。

今日だけの話じゃない、
病気になって私は、いろんな人から大切な言葉をもらった。
それは所謂形式ばった「励ましの詩」みたいなものだけではない。
ありきたりの日常の言葉とか、
さりげない一声とか。
その全てが、今の元気につながっている。

頑張っていこう。頑張っていける。

うん。
私は、もっと強くなれる気がするよ。

強化療法④[2007.07] | TB(0) | CM(8)

入院15日目～何故か今日は調子がいい～

機嫌を損ねていたパソちゃん。
キーボードが制御不可どころか、
果てしなく「D」やシフトキーを打ち込もうとする暴走っぷり＾＾；
それがさっきから機嫌いいんですよー
いつまで続くか分からないうちに、更新を、と。

白血球が1.3にまで下がったので、
クリーンルームにお引越ししてきました。
うーん。
大部屋でバカ笑いするのもいいけど、
1人でのんびりするのもイイ！！
ここ数日続いていた吐き気もおさまって、
少しずつ食べられるようになってきました♪
ここで激ヤセしないのが、私のいいところというか
なんというか・・・・(-_-)

体調も良くて、血小板も赤血球もある今が、
ビリーの時期かなっ。

ところで、病気の話とはズレますが、
博多　一風堂ってラーメン屋、ご存知ですか？
ちょっと変わった博多とんこつラーメンってかんじ。
博多の人が言うには、美味しいけど正統派とはちょっと違うらしい。
確かに、東京に出展している他の博多・長浜ラーメンみたいな
臭みやオヤツっぽさはありません。
この一風堂に、
「極新味」という新メニューができたらしいことを昨日知ってしまい、
ウズウズしてます。
退院まで知るんじゃなかったーーー

ここはねー。私のよくいく何店舗かは、
生ビールのジョッキがギンギンに冷えてでてくるんですよー
ギンギンに冷えた生が出てくるラーメン屋ってだけでも貴重です。
それと柚子こしょうでいただく一口餃子。
これにラーメンで完璧！（笑）

やばい。。。食べたくなってきた～

強化療法④[2007.07] | TB(0) | CM(4)

外泊ＧＥＴ。

1日目、メソトレキセート
2、3日目、キロサイド＆ロイナーゼ
4日目、毒を出すためひたすら流す
という24時間点滴がようやく修了しました。

今回、点滴が終わって二日はたっているのに意外とやられてます。。。
３，４回吐き気で戻す始末。
普段は吐き気とは無縁だったので、
度重なる治療に、
自分の身体が弱くなってきているのかな？
って思うとショックです。
吐き気のほうは、治まる気配が見えません。。。(>_<)

点滴中は、OrangeRibbonさんをはじめ、
友達がお見舞いに来てくれたので、辛いながらも楽しく過ごせました。
ありがとうございます。

点滴中も手足が震えて立てなくなるという事態が発生。
最初は指先や腕に血流が止まっているかのように痺れてきて、
それが顔、足にまできて、最終的には自力で立てなくなったのです。
そうなるまでに６時間くらい。
全身が痺れて感覚がない。意識も薄れていくような感じ。
突然のことだったので、恐怖でした。

主治医が外来中だったのもあって、別の先生に一度診てもらったのですが、私を診察して
「大丈夫じゃない？」
って去っていった。。。（多分死ぬようなことはないということ？？）
それを聞いた私は
「手足が痺れて歩けないのに、大丈夫って何が！？主語がない！！」
ってぶーぶー言ってたらようやく外来終わった主治医がやってきて、
原因が分かったよーって。。
アルカローシス？カリウムが低くなっていたみたいなのです。
治療で体内のＰＨを調整したりするので、その影響でおかしくなっちゃったのかな？？
点滴にカリウムを追加してもらったら、すぐに痺れはひいていきました。
これって、放置しとけば大丈夫ではなかったんじゃないかと…；；
ほんとに、見つけてくれて感謝です♪

その後は足の痛みと吐き気にみまわれ、
点滴修了直前まで気持ち悪い～とかいってたのですが、
外泊してもよいとのことで、家に帰ってきました。
昨日はばっちり、花火も見てきました。

花火なんて来年もその次もあるし、何も無理して今日いかなくても…
って私の別の声が言っていて、体調悪かったので悩んだんだけど、
でも、来年の保証なんてどこにもないんだよね。
一昨年、その花火を彼と見て、来年も見ようねって話していた。
去年は、病室から妹と見た。
そして来年の私…どうなってるかなんて分からないから、
多少無理してでも、夏の思い出を作っておきたかったのです。

何も食べられないし、体力も落ちていて、
かなりきつかったけど、行ってよかった。

体調悪いのに、外泊許可だしてくれた主治医にも感謝です。

あれからまた1年すごせたこと。
大切に、大切に。
刻んでいきたい

強化療法④[2007.07] | TB(0) | CM(2)

よかったこと

実は突然PCのキーボードが壊れてしまいました。
マウスは使えるので、ネットやメールを見ることはできるんですが、
こちらから発信できない！！
病院にいるので修理にも出せない。。。

たぶん原因は、2ヶ月前にこぼしたお茶ではないかと（笑）
テレビも音楽もPCに頼っているので、とりあえず退院までは頑張ってもらわないと。。

今は病院のカフェにあるパソコンから書いてます。
調子が悪かったり、無菌室異動になると、コメントいただいても書き込みできませんが、
ご了承ください。。すみません。

いろいろありましたが、部屋も変わって心も元気、
治療も今日から始まってます。
今回の治療は大雑把に言えば、メソトレキセート1日＋キロサイド24時間＊2日。
（今手元に何もないので…）

そして、もっともっといいことがありました。
先日、金沢からブログ友のみーこさんが東京へ！！
お見舞い…のはずが、私が外出できたので、外でお茶♪
あ、違った。
お茶…じゃなくて昼間からビール？？

２人きりでお会いするのは初めて。
病気のこと、カツラのこと、くだらないこと、女同士の秘密の会話（？）
いっぱいお話して、
時間はあっという間にすぎてしまいました＾＾

素敵なお土産もいただきました。
金沢のくるみもち、クローバーのストラップ、などなど。

写真を載せたいところなのですが…PC故障しているので、無理です。。。
携帯から更新すればいいのかな…やってことないんですよねー

とにかく、みーこさんとのおしゃべり、楽しかったです！！
嫌なこと、忘れてひたすら笑う♪

あっちにもこっちにも頑張っている人がいて、
遠く離れていてもこんなにも心はつながっているんですね♪

あっ、もうすぐ点滴ポンプが鳴るので、この辺で。。

強化療法④[2007.07] | TB(0) | CM(5)

入院4日目～小爆発～

まだルンバールもやっていないのに、ちょっと爆発しちゃいました。

CRPが依然として高いので、治療は来週へ延期に。
抗生剤の点滴をしてもらっているので、外泊はできません。

私は主治医と部長先生に
「お願い、治療してー」
と頼んでいるのですが、
「CRPが高いときに治療するのは危険だから、ゆっくりいこうね」
といわれました。
「そんな顔してもダメだからねー」って。。。＾＾；
私の身体を考えて、専門家としての正しい判断ってこと、
そんなことは分かってるけど、
思い通りにならない自分の身体。
分かっていてもストレスを感じる。

いつも、病室で何か嫌なことがあっても、
いい人もいっぱいいるし、
しばらくたったらクリーンルームへ移れるから、
なんとなく頑張れてたのです。

なのに今回はまだ抗がん剤の点滴も始まっていなくて、
それなのにもうこんなに精神的に疲れていて、
一体いつから治療を始められるのかも分からないので、
不安で不安で…
前が見えない。

そう思って沈んでたら、隣にきていた面会の人が
「白血病とか再生不良性貧血じゃなくてよかったね」
「白血病といえば、XXXのドラマではヒロインに人気がでたから、
　死ぬ時期を遅らせたらしいよー。
　ほんとはもっと早く死ぬ予定だったんだって。ははは。」
って大声で笑いながらしゃべりだして。

どんだけデリカシーがないんだろう。。
すごく悔しい…

思わずナースステーションに飛び込んで
「部屋、変えてください！！」
って言ってしまった。。。
そして理由を話してたら、涙が止まらなくなった…

泣いたらすっきりした。

毎日外出していいよって言われたので、
いろいろ断っていた予定に顔を出すことにしました。

しかたないことは、しかたないもんね。

来週どうなるか分からないから、不安だけど。。。

今日は先生達に無理言って、困らせてしまったなぁ。。。
営業じゃないんだから、お願い！って言われても
困るよね、先生も。。
でも、先生以外にお願いできる人はいないんだよね。
なんだかんだ言って、私は今の部長先生と主治医をすごく信頼している。

強化療法④[2007.07] | TB(0) | CM(5)

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白血病のこと

情報を求めていらっしゃる方の何らかの力になれればと、少しまとめてみました。
私の体験、今だからこそ言えることなどをまとめてみました。何らかの参考になればと思います。

◆患者さん及び周囲の方へ( (β)
◆不妊のこと(β)
◆脱毛のこと(これから）

★あくまで、私見・個人の経験に基づくものであり、また、治療方法・副作用は人それぞれです。全ての患者さんにいえるものではないことをご了承ください。

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