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いけるところまで

はじめまして、うみねこです。２００６年７月から、白血病の治療をはじめました。いろいろ不安になることも多いけれど、日常の出来事を綴っていきたいと思っています。

勝利っ！

勝った～Ｏ(≧∇≦)Ｏ

って意味不明（笑）

今さらですが、抗がん剤の点滴がなくなったのです。

ﾔﾀ～ヽ( ´￢`)ﾉ

主治医と戦ってくる～って前の記事にちょっとかいたけど、
今回で点滴は終了して、次の抗がん剤はやめてほしいってのが私の希望でした。
だって、来月は試験前なんだもん。

試験前だから～っていうのはちょっとわがままかと思いつつも、
（結局は自分の身体のことだから、わがままってのはないんだろうけど）
そもそも、試験と７月の治療が被るのは、主治医が出張に行っていたために外来が２週間のびたからであって、私のわがままだけじゃないだろうと思って、ドキドキしつつも、ちょっと強気にでてみた！

「今日点滴やって、７月はやめませんか？
　ちょっと無理なんですけど。。。
　今日誕生日なんですけど～」
って強気で切り出しました。

そしたら、あっさり。

「もう終わりにしようか」

って。

・・・へ？

私の押しが効を奏したようです！

・・・というのとは少し違ってたんだけど、
結局、抗がん剤の点滴は中止して、このまま維持療法は終了となりました。

意外とあっさり♪

先生は今回の点滴をするかどうかも悩んでいたらしいんです。

その理由は、帯状疱疹になってしまったから。

私みたいな患者がかかると、お気楽な病気じゃないみたいですね。
白血球があるようにみえても、免疫ってのは低下してるみたい。

気にせず生活してましたが（笑）
うちの母も「どうせ、軽いみずぼうそうでしょ？」って極めてのん気ですが。。。(・・　)

ここで治療をやってまた免疫が低下して、帯状疱疹がぶりかえすことを、先生は恐れているみたいでした。

いつもはテキトーな主治医が、
「どのへん？どのくらいの大きさ？
　何日から？痛みは残ってないの？
今どんな感じになってるの？」
って真剣に聞いてきました。

さすがにレディの太ももまでは見なかったよww

治療って、結構リスクあることやってるんですね。
見えないからどれだけのリスクをはらんでいるのか、分からないのはいいことだけど。

まだしばらくは飲む抗がん剤も休憩して、その後残っている抗がん剤だけ飲んで、維持療法は終了ってことになりました。

わーい。

あんまり実感ないけど、白血病の治療が終わる？
マルクの話もでなかったから、やらなくてよさそう。

これって、すごいおめでたいこと？？

まさに、最高の誕生日プレゼント！

当初の予定より治療を短くしてもらったとはいえ、２年間、長かったよ。。

どんだけ泣いた？
どんだけの数、治療も人生もやめてしまいたいと思った？
もうだめかもって何度思った？
そして、精神的におかしくなってたあのとき、どれだけ先生たちに助けられたんだろう。

私が突然泣き出したとき、
出口が見えないくらい落ち込んでたとき、
生きてる意味がわからなくなってたとき、
どんどん周りが亡くなって、寂しくて怖くて仕方がなかったとき・・・
入院中、外来での日々。

病棟から見える東京タワー見て泣いてたよ。
脱走して帰ろうかと何度も思ったし、
暴れたときもあったよね。

主治医は、ときには、1時間もつきあって悩みをきいてくれた。
もったいないから、ここには全部書かないけど、人として、頑張ろうって思える言葉をくれた。

今の病院での先生たちとの出会いは、本当に貴重で、救われた。

外来はしばらく月１みたいです。
再発したら移植だから、って言われましたけどね。
（前から何度も聞いてるよ・・・しつこいよっ！）
私は、移植しない選択をするかも。
って答えましたけどね(￣ー￣)

この病気と長くつきあううち、
そして、いろんなお友達と触れ合ううち、
私が、どう生きて、どう終わりたいか。

そんな答えが、だんだん出来てきて、
別に今すぐどうこうってわけじゃないけど、
こうやってある程度の考えを形成できたのは、
病気になって得られたことのひとつかもしれない。

そして、そういう生き方や治療の選択を理解してくれるのは、意外と、
両親よりも、
私と歳の変わらない、そしていろんな患者さんの生死に接している主治医なんだと思う。

先生と、人生観や人生相談、その他もろもろ、お話して帰ってきました。
時間外ＶＩＰ待遇だから、他に患者もいないので（笑）

総合病院の医者ってのも、大変ですね。
人の命を預かって、時には理不尽な文句も言われつつ、時にはやりがいを感じつつも忙しい日常、職場でのいろんなリスク・・・、給料は安くなくても、仕事に見合った額とはいえないですよね。
理想と現実の乖離が大きいのかも。

医者がラクな職種に流れるのも分かります。

でもそんな中で、血液内科なんて選んで、現場で頑張ってる先生は、いいヤツ（偉そう！）だなって思うんですよね。
医者を志した動機も、その中で血液内科を選んだ動機も。

知り合ったのが、医者と患者としてじゃなく、ただの友達だったら、すごく面白くて刺激的だっただろうな～。
っていうくらい、先生には引き出しがたくさんありそうです。

そして、おしゃべりに集中しすぎて、心臓エコーの結果聞いてくるの忘れました！
何でもなかったんでしょうね。。(･ω･)
ときどきくる動機や息苦しさは以前と変わらないのですが、私もそのとき以外は忘れられてるので、問題なさそう。
やっぱ、更年期とかそっち系かな。

２年間、長かったー。
そしてあと３年で、通院から卒業するぞ！

これまでの辛かったことや、経験してきたこと、見てきたことを心に大事にしまっておかなきゃ。
そしたら、きっと、普段の悩みのほとんどがくだらないことで、乗りこえられない問題も、この先ほとんどないんじゃないかと思う(^-^)

維持療法[2007.11～] | TB(0) | CM(30)

いつもの日曜。

今日はひさびさに朝からずっと家で、掃除っ！

部屋の模様替え。

家具の位置変えたら、余計に散らかった気が。。。＾＾；

いい女への道は程遠い？

そして疲れて1時間ばかりお昼寝して・・・起きたらもう夕方。

やばい～
寝たい～

週末は抗がん剤点滴なので、やらなきゃいけないことを先取りしておかなければと思いつつ、
先取りどころか、積み残し満載トラックなんですけど～。

こんなに大変な理由のひとつは、セコイ男ども。
セコイ女はかわいいのかもしれないけど、
セコイ男は煮る気も焼く気も起きないってのが本音。

そして、私は現実逃避にブログ。

・・・とか書いてたら、ナゾの若者Ａから電話。

仕事帰りらしい。

今から行ってもいい？ってナゾの発言。。。

こういう発言が許されるのは、彼だから。
いや、実際には来ないんだけどね。

この彼は、ホストっぽい外見に加え、口も上手く、いろんなところで老若男女をひっかけるのが得意技。
ちゃんとした仕事してるんだけどね。
見た目ね、見た目。
カッコよくて、上手いのよ。

彼と出会ったのは６年前のパリ。
ひゃーもうそんなに。
私は転職前の気分転換旅行。
彼はまだ学生だった。

フランス語が全くできない私と、英語もフラ語も片言なのに、いろんなところで外国人を引っ掛けてくる彼。
道端で、あっという間に女性と仲良くなったかと思えば、お年寄りと友達になったり。

そして、彼がひっかけてきたナゾのポーランド人（男）は、偶然にも私が交換留学していたアメリカの大学の卒業生で、フランス語が堪能で通訳をやってくれた。
他にもいろいろ出会いはあったけど、
思いもよらず、楽しい旅行になった理由のひとつは、彼がいたから。

あの時は、４歳も若い彼の男気に、かなり守られたものだ。

そして、彼のひっかけ癖は未だ健在みたい。

うーん。

女ばかりひっかけてちゃダメだよ。

維持療法[2007.11～] | TB(1) | CM(4)

Going Right

気分転換に、ピアス購入♪

自毛になって、耳を出せるので、小振りのものをつけられるようになりました(^-^)v

左側はキラキラの入ったぶたちゃん

アシメトリーのピアスが数種、セットになってます

帯状疱疹はかさぶたになりました。
見た目派手なので、隠れる太ももでよかったかもー。

大学生活にも、まぁ戻れてきたかな。
今は薬を飲んでいないので、すごくラク。
本当はもうこのまま治療したくないなぁ～。

このまま、躓かずに、すすめ。

維持療法[2007.11～] | TB(0) | CM(14)

りらっくま。

頑張ってひとりで貯めたローソンのパンについているポイント。
りらっくまのマグカップ２コGET～☆

パン食べすぎ（笑）

最近、対人関係疲れ気味。
精神的にちょっと参ってるかも。
この前外来の看護師さんに、デバスとか精神安定剤をだしてもらったら？治療の長いがん患者さんは多くの方が飲んでるわよ。って言われたけど、
精神的に辛いならとりあえず飲んどけ的な雰囲気に抵抗感じて、スルー。
今のところマイスリーどまり。
自分からは主治医に言い出さない。私。

人目が怖かったり、人と上手く話せなかったり、以前の自分と違ったり。
ときどき、不安定になったり。
確かに、以前の自分と違うとは思うけど、
安直に病気が原因って言っていいものか。
なんなのか。

だって、治療中とはいえ、以前に比べたら全然元気じゃん。

最近、カッコイイ人が近くにいる。

少し前の叶わぬ想いも引きずりつつ。

最近のカッコイイ人も、叶わぬ想いであることに変わりない。
正確には、最近の人は、99％叶わぬ想いで、1％くらいは可能性がないわけじゃないけど。
でも・・・やっぱり、私じゃ無理。
見たところ女だけどさ・・・なんか、申し訳ないよ。
女の私は、どこかへ行っちゃった。
いつか厚かましくいけたらいいな。

今のところ、叶わぬ想い、堂々と併存中～。

近くにいる君と、遠くにいる君、どっちがいい？

私的には、近くにいるほうが、日々現実に直面して、苦しいかも。

私のかなり前を歩いている彼。

女性として隣にいることができなくても、対等に話せるよう少しでも近付きたい。

ああっ。でもやっぱり私にはそんな能力ないかもっ。

でもでも、少しでも歩いていくしかない？

じっとしてたら、距離は開くばかりだもんね。
まだまだあきらめちゃだめだよね。

近付きたいって目標にできるカッコイイ人がいて、
そのお陰で自分がstep upできたら、
それはそれで、いいことだね。
私にとって、プラス！お得！

疲れたときは、りらっくまでちょっと一休み。

飲み終わったら、またすぐ歩き出すよ

維持療法[2007.11～] | TB(0) | CM(10)

帯状疱疹

ちょっと事情がありまして、しばらくブログ更新していませんでした。
事情については・・・事情が改善されたわけではないんだけど、とりあえずはナイショで(^-^)
コメントいただいたり、心配いただいたりして、すみません…

そうそう、最近あったこと。
帯状疱疹がでました！

1週間くらい放置しても湿疹が治らず、もしや？と思ったので近くの皮膚科にいくと、
「帯状疱疹です。
　疲れやストレスが溜まっていませんか？」
といわれました。

「溜まってますねー」（笑）

睡眠時間は少なかったかも。。
でも、いい出会い（オトコではない！）もあって充実はしてたんだけどな。。

やっぱり自分が思う免疫ＵＰ事情と、実際身体が感じる免疫は違うんだね。

帯状疱疹って、免疫力が低下しているときに、身体に潜んでいたみずぼうそうウィルスが神経を伝ってでてきて、皮膚の一部にできるミニみずぼうそうのこと。（かなり適当な定義！）
ウィルス自体はみんな身体に残ってるんだけど、一度かかると普通は免疫があるから、おとなしくしている。けど、免疫が低下したらでてくるんですって。
みずぼうそうと違って、痛いところがポイント。
痛い人はすごく痛いらしいです。そして、酷いと、神経がなかなか回復しないので、数年痛みを感じる人もいるらしい。
私はかゆみのほうが強かった。
白血病とか免疫系の病気では、治療中にかかることもあるらしい。
けど、私の場合は、治療中だからかかったのか、なんなのか、ちょっと分からない。。。

皮膚科にいった後、主治医に電話で「帯状疱疹」といわれたことを伝えた。

話の流れで一週間前から症状が出ていたことをボソッともらしてしまったら、
「一週間も放置しておいたの！？
　痛みが取れないかもよ。
　酷い場合には入院治療だから」
と脅かされました。

診察してないくせにっ！

確かに、酷いと入院することもあるみたいです。
私は幸いにも、痒みはありますが痛みがほぼなかったので（だからこそ、最初はただのかぶれだと思ってしばらく放置しておいたのですが）、治りつつあります。

帯状疱疹自体の痛みはなかったのですが、帯状疱疹がでかけた頃、身体が痒い上に、微熱があって、だるかったので、「再発？」なんて考えて怖くなっちゃって。
で、「絶対病院いくもんか！ぎりぎりまで外にいるぞ！」って思ったんですよね。
困ったものです、この病院嫌い。
いますよね。こういうおじいちゃんとか（笑）

違和感感じたのは10日くらいまえ。
ときどき痒くて。
太ももの裏（お尻のほう）で、見えないし、ときどき痒いくらいだったので、別に気にも留めなかったんですよ。
で、だんだん痒みが酷くなってきて、身体をひねって鏡でみたら、赤いブツブツが5個くらいできていて、被れてるのかな？ダニ？？ってそんな感じ。
痛くないんですよね。

でも数日経つと、少し痺れみたいな感覚。

でも、普段オンコビンで足が痺れてるから、今更太ももが痺れたからって別に気にもならないんだよね。

これまで散々、痛いことや気持ち悪いことやしんどいことを体験させておいてさ、痛みの軽い帯状疱疹くらいでびびらないっつーの。
放置しておいて何が悪いんだ！って感じ。

薬が、高いんですよー
一錠570円。
1回二錠、一日３回、５日間。
5000円ちょっとのお支払いでした。

実は保険証持っていない日だったので、後で清算してもらおうと気楽に考えていたら皮膚科の先生が

「薬、高いんだよ…どうする？とりあえず２日分とかにしてみる？」

高いといわれても、バクタとかシプロキサンとか、そんなものだろうと思ってた。
なめていたら…
保険適用されなかったら18,000円/5日分！

ひょえー。

でした。

ま、たまには患者らしい症状をだしてみないとね！

そして、フツーの人のふりをして、フツーの皮膚科にいって、なんだか幸せだったよ、私（笑）

維持療法[2007.11～] | TB(1) | CM(15)

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白血病のこと

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★あくまで、私見・個人の経験に基づくものであり、また、治療方法・副作用は人それぞれです。全ての患者さんにいえるものではないことをご了承ください。

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