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いけるところまで

はじめまして、うみねこです。２００６年７月から、白血病の治療をはじめました。いろいろ不安になることも多いけれど、日常の出来事を綴っていきたいと思っています。

この雪の日に想うこと

大学時代の友達2人と、神楽坂でフレンチランチ♪

ひとりは数年前に結婚してかわいい奥さんと２人ぐらしの、いまや立派なだんなさま。彼とは1年以上会ってなかったので、久しぶりの再会。
もうひとりは、私が入院したときに本当にいろいろお世話になった、大切な友達。
男性陣は子供がいるひともちらほらいるけど、大学時代の女友達は、ほぼ独身ですね。
ナゾだけど・・・、女の私は気楽でいいかんじ。

同期の誰が今どこに住んでるとか、今度日本に帰ってくるとか、転職したとか、家かったとか。そういう人の噂をネタに盛り上がりました☆

せっかく神楽坂まで行ったのに、パン馬鹿の私なのに、この前アド街でやっていたという美味しいパン屋さん、時間なくて断念。。。

その後場所を移動し別件で送別会兼パーティ。

ひとつショックだったのが、着ていこうと思っていたワンピースのひとつがきつくって！！！

ギュギュッ・・・・（ﾟ∀ﾟ*)

と頑張ったら入ったけど、どう見てもぱっつんぱっつん☆
病気してから完全に体型がヤバイことになっていることを再確認しました(>_<)

うーむ。

まだまだ若い子と張り合うため、気合入れてやせてやるっ！！

私は病気をしたことをひた隠しに日々を過ごしているんだけど、、
まぁ入院しながら学生生活を送っていたことがそう簡単に隠し通せるわけもなく、一部ではすごく心配されていて、でも直接聞くに聞けない状態になっていたらしいことが判明しちゃいました（笑）

私がひた隠しにする理由は、子供の治療のときに、よくなったあとも家族以外からは何をやっても特別扱いで、心配されまくる経験をしたので、それが嫌なので、それだけ。
子供ながら、諦めて最後は逆手にとって、仮病を使いこなして学校早退しまくってましたが、何か？？

まぁ今回も真実は語らず、完全復活を遂げたと宣言して帰宅！
職場ではないので、その点は嘘つくのが可能です。

あと半年後には、ぜったい完全復活を遂げるので、だいじょうぶo(^-^)o

あとは髪！

やっぱり、「写真とるよー」とかいって、飲み会ののりで肩に手を乗せられると、必要以上にどきっ！とするし、よっぱらった人がちょっとふらつくと、「この人が倒れてきて、カツラがとんだらどうしようー」とか思うし、ぽんって頭たたかれると、「感触でばれた！？」って思うし、何度か頭触られかけると「もしかして、確かめようとしてる？？」って思ってしまう。
普通なら気に留めない周囲の行動に、結構ナーバス＾＾

こんなんじゃ新たな恋もできないじゃないか！！（笑）

まぁでも、ばれたらばれたでいいや！って最近は開き直ってます。
だって、私はなにひとつ悪いことはしていないからね。

もしカツラだってばれていて、何か言ってるヤツがいるとすれば、それは本当に最低な人間で、かかわりあう必要のない相手だから。

でもでもやっぱり、女友達に髪に触れられかけてもドキッとしちゃうので、早く生えてきてほしいです(^-^)

ブログで仲良くなった方たちで、今元気にしている方もいれば、まだ病気と向き合っている方もいらっしゃる。
ずーっと長い闘病生活を続けておられる方もいらっしゃる。
治ったと思ったら再発した方もいらっしゃる。
ひろみママさん、つきこちゃん、みーこさん・・・みんな２月の今まさに、決戦のとき。

みんな、ぜったい勝つよ。それはわかってる。
でも、精神的にも肉体的にも辛い思いをたくさんする戦いなのは事実。

本当に本当に、きれいな人たちばかりだから、
雪が溶けて桜が咲く頃には、笑顔で過ごせますように。
回復までの辛い時間が、少しでも短くすみますように。
願っています。

そして私も、自分の環境で頑張らなければ。

最近ようやく、今の自分にとって大切なモノ、大切な人、時間の過ごし方、そういうものが少しずつわかるようになってきて・・・
わかるようになったというか、切り分ける勇気をもてるようになったというのが近いかな。

どうでもいいことで悩んだり落ち込みそうになったときは、
自分のことを大切に想ってくれている人を思い出して、
自分が何を大切にしたいかと思い出して、
「今何をするのがベストなの？」
って自分に問いかけてみる。

そんな簡単なことが、ようやく自分のものになりかけてきた。

ひさびさの遊びで、素敵な出会いがたくさんあって、いろいろ刺激をうけて、充電もできたので、さぁまた明日から頑張ります。

まずは明日から東京をしばらく離れます。
実家に帰って所用を済ませつつ、まりあとなごんで、
その他いろいろ・・・ふふふ

何があったかはまた後日に☆

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「オストメイトＪＰ」のご紹介★

すみさんが「オストメイトの方のトイレ」というお知らせを記事にされています。

↑がん　癌　ガン闘病者コミュニティ「エノク」さんが、　「オストメイトＪＰ」というサイトを立ち上げられてます。

---すみさんの記事　引用---
　※以下にウィキペディア（Wikipedia)のリンクを貼りますね。ご参考までに・・・

　　●オストメイト

　　●ストーマ
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このブログに来られる方は、血液疾患の方が多いのでしょうか。
健康な方も、他のがんの方もいらっしゃると思います。
患者さんご家族の方も。
何かの検索でたまたま来られた方も。

ここに来られた方が、外出先でオストメイト対応トイレを見かけたときに、「おっ」って思ってくださったとき、オストメイト対応トイレ情報を投稿してくださったらなーと思って、ご紹介させていただきました。

---すみさんの記事　引用---
この病気を告知され、本を買って勉強していく中で、
子宮がんや卵巣がん、直腸がんなどの患者さんはもちろん、先天的な理由でも、
ストーマ（人工肛門）を増設した方々が存在することを知りました。

自分自身が、当事者などになってみないと気がつけないこと・知らないことが、本当にたくさんあります・・・。
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私も全く同感なんです。
所謂バリアフリーの広いトイレは知っていたけれど、病院のトイレにあるオストメイト対応の設備が何のためにあるのか、最初に入院したときはよく分かりませんでした。

でも、入院中にオストメイトの患者さんや、ブログ友達と接するうちに、
そして自分自身病気になって、それなりに問題にぶつかるうちに、
学んだし、知らないことは知ろうと思うようになりました。

血液疾患の方は手術しないから、あまり問題もないかもしれないけど、それでも、長期入院や移植による体力低下時には、普通のトイレでは厳しいこともあると思います。

少なくとも、私はそうでした。

最初の入院・・・３ヶ月くらいだけれど、寝たきりの期間もあったので、退院したときは一度座ると立てませんでした。様式だと壁に手をついて立てますが、和式だとそもそもしゃがむ体勢は無理！

また都内はエレベーターが少なく、階段が多くて・・・２，３段の階段ですら、何かにつかまらないとのぼれないんですよね。

トイレとは関係ないけど、エスカレーターはあの速度についていくのが恐怖だった。。。
エスカレーターって、お年寄りがラクできるようにはできてないってこと、認識できていませんでした。

ちょっと買い物にでかけたら、体調悪くなってしまい、休憩しようとカフェに入ろうと思ったら喫煙席が1階で、階段上れないから諦めて、別のカフェを探す途中でしゃがみこんでしまったり（笑）

デパートでトイレに行こうとしたら、トイレが半階位置にあってその階段が果てしない道のりに見えたり。一歩一歩階段のぼってたら、ジロジロ見られたり。

そういうことが、形を異にしても、世の中にはたくさんあるんだと思います。

世の中いろんな方がいて、健康な人にはなんでもないことでも、それがある人にとっては大きな障害である場合もあるんですよね。

だから、そんなときにできるだけストレスを感じることなく、本当の意味でバリアフリーな生活ができればいいなと思うんです。

そのひとつの手段として、オストメイト対応トイレ情報が集まったらいいなーって思ったので、すみさんの記事をご紹介させていただいてます♪

---すみさんの記事　引用---

　『患者と家族のための「エノク」』　の管理人さんからメールが届いていました。

オストメイトの方の声を知り、
全国のオストメイト対応トイレの場所などを集めて、携帯からも確認できるようなサイト
を開設なさったとのこと。

それがコチラ　　『　オストメイトＪＰ　』

わたした記事にさせていただいたのは、このサイトでは、トイレ情報の募集もしているから

イタズラ投稿などの防止のため、メールアドレスなどを登録する必要があるとのことですが、
以下の情報をみんなで集めて、サイトを作り上げていく主旨とのことです。

＜トイレの場所について＞
１．郵便番号
２．住所・都道府県
３．住所・市区町村
４．住所・町域（町名、番地等）
５．施設名
６．施設詳細
７．連絡先電話番号
８．利用可能時間
９．利用制限

＜鉄道・高速道路の場合、入力してください＞
１０．路線名・高速道路名
１１．駅名・ＳＡ名

＜トイレ詳細＞
１２．機能詳細
１３．温水機能
１４．特記事項

これらすべての項目を記入して投稿しなければいけない、というわけではないようなので
（もちろん、分かるに越したことはないのでしょうけれど・・・）、
最低限必要なのは、設置してある施設名や最寄り駅と利用可能時間、
できれば温水機能の有無と連絡先といったところかな～？と、個人的には思っています。

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白血病の治療も、骨髄バンク、さい帯血、輸血・・・健康な方のありえないくらいの善意で支えられている。
自分が病気にならなければ、世の中にそういうシステムがあることすら気付かないことが多いのが事実じゃないでしょうか。
私が「オストメイト」をよく知らなかったように。。。

・・・最後に同じ事を繰り返しますが（笑）

ここに来られた方が、外出先でオストメイト対応トイレを見かけたときに、「おっ」って思ってくださったとき、オストメイト対応トイレ情報を投稿していただけたら・・・、そしてこのサイトが充実することで、気負うことなく出かけられる方が増えればいいなと思います♪

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ブログ１周年☆

もうすぐクリスマス～

そんな中、金沢から素敵なプレゼントが届きました！！
みーこさんから一足早いクリスマスプレゼントが届きましたっ！
もうクリスマスまでひと月切りましたね～☆

心のこもった暖かい手作りメッセージカードと、
ツリーのピンバッジと、

「どうぶつカチューシャ　こひつじ」

が入ってました！！

被ってみました～

この被り物、いろいろ種類があるようです。

さとぼん＆みゆぼんさんのところには違う種類の
「かぶりもの」
が届いているようですが、
一体何種類あるんだろうー

入院されているというのに、ありがとうございます！
嬉しいです♪

話は変わって、
今日は、結婚できない男。

の再放送を見た！！

これ、去年私が元気なときに見始めて、
第三回あたりくらいに病院送りになったとき時期のドラマ（笑）

このドラマは、一応先生も登場するけど、
バラエティ系なので白血病告知にどよ～ん状態だった私でも
楽しく見れました。
というより、病室でいい気分転換になったドラマでした！

この「結婚できない男」
別れた彼に似てるんだな～

この１人の時間を大事にするあたりや
妙なこだわりがソックリ！

彼のマンションもあんな感じで、
変わったところに拘って料理したり、
インテリアの一部やパンツのたたみ方ひとつにすごく拘ったり、
動物には心通わせてたり、
１人で何かをする趣味の時間なんかをすごく大事にして、

はたからみたら？？？もっと社会に適応しろよ！
でもまぁ許してやるか。

みたいなところがそーっくりです☆

なんせ、「ジムの時間がとれないから、今週お見舞いいけない」
とか言われた私ですから・・・

ってドラマの阿部さんはこんなことはなさそうだ＾＾；

思い起こせば、去年は11月30日から入院してました。
（日記を別につけていない私にとって、ブログって記録になっていいです）
今年はなんとか外にいられそうです(^-^)

ブログを始めて1年とちょっと経ちました。
ブログ開始してすぐにお知り合いになった方とは、
もう1年以上のおつきあいになります。

久しぶりに、去年の自分で書いたものを読み返し、
分かりにくい文章にちょっと恥ずかしくなると同時に
みなさんからいただいたコメントを読み返し、
つらかったとき、どんなにか支えていただいたんだろうって感謝しています。

あの頃はまだ病気になった自分が受け入れられず、
泣かない日はありませんでした。

今では泣く日はほとんどありません。
最近、眠剤も飲まなくて眠れるようになりました。

まだ治療は続いているけれど、前向きに歩いていきたい。

そして、このつながりを大事にしていきたい。

これからもよろしくお願いします！

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感謝。

遊びにきてくださって、ありがとうございます。

一応患者ですが、
今は病気と全面戦争しているわけでもないので、
取り立てて変化のない日常です・・・

今更ですが、
治療する上で、いい先生に出会えたこと、本当に本当に感謝しています。

患者が言いたいことを伝えることができて、
患者の気持ちを汲んでくれる先生。

信頼できる先生。

時には？？？って思うときもあって、
もちろん先生からしてみても、何だこの患者？って思うときもあるかもだけれど、
それでも私は、
こんな先生、なかなかいないでしょ、って思ってる！

たまたま選んだ病院に、そういう先生がいてくれて、
本当によかった！

小学校のとき運良くこども病院に連れてかれて、
当時最先端の治療を受けられたことも、

そこで友達に出会えたことも、
看護師さんと仲良くなれたことも、、

再発して新たに多くの出会いがあったことも、

…逆に疎遠になった友達もいるけれど、

でも全てのことから、いろんなものを得た。

今はもう遠くに離れてしまった人もいるけれど、
人生において一瞬でも触れ合えたそのときに、
私は多くのものをもらったよ。

きっとそれは偶然であり、必然で、
運良くまわりまわってそうなったんだなと思う。

私は普段、きれいごとは考えないタイプだけれど、
それでもたまにこんな風に、
全てのことに感謝したいと思える日もある。

本当に辛いときは、こんなこと思えなかった。
励ましの全てが、人事のように聞こえたし、
どんな素敵な言葉も、絵空事のように思えた。

今は心に余裕が持てるくらい、元気になったってことです♪

でも決して忘れないから。

どれだけ元気になって、普通の日常に戻ったとしても、
辛かった日々があったこと、
闇から救いあげてくれた人がいたこと、
一緒に頑張ってた友達がいたこと、
今も病院で苦しんでる人がいること、

今はもう会えなくても、

あなたと交わした言葉、
あなたがいたこと、

絶対忘れません。

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今日がほんとの

一周年です♪
あ、もう０時すぎちゃってるので１日遅れかな。。。

主治医の告知は、冷静だった。
治療に際して、これから治療は長いということ、
まず完解導入で薬が効かなくて命を落とすこと、
薬が効いても肝機能障害などで即命を落とす可能性があること、
死ぬ理由ばかりを告げられました。
母は
「移植ってどれくらいかかるんですか？」
「どれくらいで元の生活に戻れるんですか？」
って、希望を持ってもっと先を見て質問していたけれど、
「移植は、完解してからのことなのでもっと先です」
「治療が上手くいっても１年２年。
　それより再発なので、薬が効かなければ厳しいです。
　生存率は２０％」
と、親の希望を打ち砕くものだった。

娘の生に希望を持っている母をいじめるな。
ものには言い方ってものがあるだろう？勉強して来い！
って私はかなり先生にむっとしていた。

私は最後に聞いた。
「うまくいかなかったら、後どれ位生きられますか？」
「半年くらいです」
部屋の外にでたあと、
「後半年とかそんなことはないよ。
　薬だって前は効いたじゃない。
　先生が言ってたこと、何の根拠もないじゃない。」
って母がつぶやいた。
私は、死ぬまでにやらなきゃいけないことリストを作った。

気丈に振舞う母を見て、どうしようもなく自分が情けなかった日。
なんじゃ、この冷酷な先生は。って思った日。
流れてきた生活を諦めた日。
無菌室で茫然自失だった日。

次の日、告知に来れなかったからと部長先生がやってきて、
がんばろうね、みたいなことを言ってくれた。
なんだか少しほんわかした。

私はこどものときに病気になっているので、
母は自分が何故健康に生んであげられなかったのか？って思ってる。
お子さんが小児がんになったり、障害をもったりしたご両親は、
一度は自分を責めてしまうよね・・・それと同じ。
私は私で、こんな子が生まれてきてごめんなさいって、時々思う。
親孝行して旅行に連れて行ったり、孫を抱かせたり、
そういう歳なのにできないし。
再発した今は大人だけど、昔を引きずった不思議な親子関係がある。
へんなの。

不安に思う時間があったら腹筋50回。
って高橋尚子が金スマで言ってた。
それはある意味当たり前のことだけど、ホントに難しい。
きちんと実践できている彼女を尊敬！

私も、不安に思う時間があったら○○○！
↑これが、今年の抱負♪

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白血病のこと

情報を求めていらっしゃる方の何らかの力になれればと、少しまとめてみました。
私の体験、今だからこそ言えることなどをまとめてみました。何らかの参考になればと思います。

◆患者さん及び周囲の方へ( (β)
◆不妊のこと(β)
◆脱毛のこと(これから）

★あくまで、私見・個人の経験に基づくものであり、また、治療方法・副作用は人それぞれです。全ての患者さんにいえるものではないことをご了承ください。

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