はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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ここ1週間、夜になるとじんましんが出て眠れないので
近所の病院に行って薬「アレロック」をもらってきました!

日中はひいているから今は症状がないと先生に言うと
「それはお化けだねぇ」
って。
「え、”オバケ”って言うんですか?」←真面目に聞く私
「僕がいま名付けただけだよ(笑)」
と笑われました。
すごく明るくて楽しい先生です。

薬の相談もちゃんとしてくれて、
ジェネリックは嫌だと伝えると嫌な顔一つせずに笑顔で
「それはどっちでもいいよ」
って。

これって当たり前だけど、そんな先生って少ない!

原因はおそらく仕事?のストレスだそうですが、
とりあえず薬を飲んで症状を抑えます!
口をあけて待っているにゃんこが二匹いるし、
仕事がないと生活が成り立たないからね~。

痒みがなくなれば普通に元気です!


【2015/05/29 22:02】 | [白血病に関する情報]
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今年の夏も終わりますね
薫子
お元気でご活躍のことと思います。
うみねこさんの文章が好きです。
ブログの更新、お待ちしています。
急に涼しくなりましたので、どうぞお身体ご自愛くださいね。


きなこ
こんにちは。

お久しぶりです。
息子も今月の1月7日に退院して週に2回通院しています。
冬場は女子会やらないんですか?
是非 皆さんから色んなお話しお聞きしたいな〜
又 検討してみて下さい。

☆薫子さん
戸田梨恵
お返事が遅くなって本当にごめんなさい。
かなり寒くなってきましたね…。更新頻度も低いですが、まだしばらくは発信していこうと思います。
ありがとうございます。


☆きなこさん
戸田梨恵
こんにちは。お返事が遅くなって本当に申し訳ありません。
息子さんのこと、心配していました。
よかった!!!
12月にまた女子会を開こうと思ってます。
主に参加者は患者ですが、よかったらきなこさんたちも来てください。

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いろいろあって、しばらくぶりの更新になってしまいました。
ゴメンナサイ。

体調は良好。とっても元気です。
先日の検診でも少し肝臓の数値がよくない以外は、なんともありませんでした。
コレステロール値が少し高いのですが、
移植患者さんはそういう人が多いみたいです。
原因は不明ですが・・・別に焦ることはないらしいので、のんびり構えてます(笑)。

あれから何度目かの桜の季節を迎えました。
どうしても桜を見ると、辛かった日々を思いだしてしまいます。
幸せを噛みしめつつも複雑な思いを抱きながら桜を楽しみましたよ~。

今日は私より1才年上の移植経験者と飲んできました!
いろいろ思い?というか語り合ってきました。
同じ病気を経験してるとはいえ、生まれた場所も過ごしている場所も、
仕事も考え方も全然違って新鮮。
こういう出会いがあるって素敵です。


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【2015/05/24 00:49】 | [白血病に関する情報]
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講演で私の経験をお話させていただく機会をいただきました。

日本造血細胞移植学会学術総会 市民公開講座
日時:3月7日(土)17時~
場所:神戸国際会議場 3階国際会議室 

どなたでも入れて、無料です。
お近くでご興味ある方は是非。

shimin

【2015/03/05 01:32】 | [白血病に関する情報]
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逢いたい
きなこ
毎回読ませて頂いています。

是非是非公演お聞きしたい
でも私北陸に住んでいるので迷っています。
場所もいったことないし
でもお話聞きたい
どうしよう
明日ホテルとれるか旅行会社に聞いてみます




☆きなこさん
戸田梨恵
北陸から!もしきていただけたらとても嬉しいです。でも、無理はなさらないで下さい!


明石たこ
むかっています。
娘が昨年10月に移植して、この1月にようやく退院しました。
今日の講演会はネットでみつけました。
ぜひとも経験をお聞きしたいと思い、娘と参加します。



明石たこ
むかっています。
娘が昨年10月に移植して、この1月にようやく退院しました。
今日の講演会はネットでみつけました。
ぜひとも経験をお聞きしたいと思い、娘と参加します。
このような機会に巡りあえて、光栄です。


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ありがとうございました!
ユキ
昨日はお話をきかせていただき、ありがとうございました。私も小川先生に命を救っていただきました。

とのお話も心に響いて、治療中の葛藤などが思い出されて、今ここに生きていること、私が受けられた医療や看護の内容に改めて感謝して、涙が溢れました。

内容も妊孕性の保存など、一番気になっていたことで、本当に行ってよかったと思いました。

いつか女子会にも参加できたらいいなと思います(о´∀`о)

☆明石たこさん
戸田梨恵
直接お話できませんでしたが、わざわざ来ていただいて本当にありがとうございます。娘さんが治療された病院は、私が子供のころに治療した病院です。とてもいい看護師さんや先生に対応していただきました。

☆ユキさん
戸田梨恵
雨のなか、どうもありがとうございました。妊孕性の問題は、患者さんにとって大事な問題ですね。大谷さんのように声をあげ続ける人がいて、ようやく知られてきたように思います。女子会、今回は10名くらいになりそうです。またやりますので、参加お待ちしています!


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ご無沙汰しております。

数日前、無事に外来も終わり元気にしています。
ちょっと脂肪肝気味らしいです。
先生「最近移植後しばらくたって出てくる副作用について調べていたら、
コレステロールが高くやりやすい、脂肪肝になりやすい、というのがあって・・・」
ええ!やっぱり!?
まぁ、食事には気を付けますが、気にしすぎないことにします。

そして、3月15日(日)の夜、新宿の居酒屋(個室)にて女子会を開催します。
参加ご希望の方は、メールフォームからご連絡ください。
特に締切日は設けていません。

お酒を飲む方、飲めない方、いろんな方が集まります。
食べ物はメニューを見てその場でいろいろオーダーするので、
食べられないものがあっても大丈夫です。

ご連絡お待ちしています!!


【2015/02/26 21:11】 | [白血病に関する情報]
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良いなぁ
かおり
私も昨年H大でハプロ移植しました。こうゆう女子会、参加したいなぁ。笑

☆かおりさん
戸田梨恵
かおりさんもH大で移植されたんですね!東京なので遠いですよね…。


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☆非公開コメント・Mさんへ
戸田梨恵
いろいろお気遣いありがとう。また連絡しますね!いただいた件、承知しました!!

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こんにちは。

週末、ホルモン補充のため婦人科にいってきました。
今通っているがんセンターの先生には、慶應大学病院がホルモン補充やっているよと教えてもらったんですが、
私は人づてで町の産婦人科に通ってます。
町といっても、結構人気の先生なので、予約は2か月前くらいじゃないととれません。
予約がとれないときは、薬だけ処方してもらっています。
予約さえできていれば待ち時間は1時間もかからず、快適です。

使っているのは今もかわらず、
エストラーナとメノエイドのシールです。

飲み薬だと飲み忘れてしまうので、シールはいい加減な性格の私にぴったり。

ホルモンを補充しているからには、ホルモン値を測らないといけないんだけど、
婦人科だと採血ができないから最近全然測ってません。
移植して何年もたつのに、血管がつぶれていてとれないんです。
今度、がんセンターの先生にお願いして、
がんセンターの採血のときに項目を追加してもらうことになりました。

ホルモン値、あんまり見たくないんです。
補充していても、通常値より低いから見るのが怖くって。
吹っ切れていると思っても、見たくないものってあります。
なかなか、乗り越えられませんね~。

でも、泣きながら新宿や新橋の不妊治療クリニックに通っていたころに比べると、
成長しましたね(笑)

開催する女子会で出会う女の子たち、
みんな同じような過去を抱えて、今は笑い飛ばしてます。
だから、いま不妊で悩む人たちにも明るい未来があるって信じてもらいたい。
大丈夫。
生きていれば、いつか笑って振りかえることができるから。

【2015/01/20 23:33】 | [白血病に関する情報]
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