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いけるところまで

はじめまして、うみねこです。２００６年７月から、白血病の治療をはじめました。いろいろ不安になることも多いけれど、日常の出来事を綴っていきたいと思っています。

12日目（？？）

不思議なことに、白血球があがってました。

7000（先週の月曜）→

5000（先週の木曜）→

6000（今日）

というわけで、点滴後に外出を許された私は、ひょこひょこ大学まで行って、勉強会に参加してきました。

意外なことに、抗がん剤入れた直後でも普通に歩けるものなんですね。
ロイナーゼは対して強くないと言われているからかもしれませんけど。

なんとなく、身体の体液がいつもと違うような…なんともいえない不思議な感覚はあるし、疲れやすいし、多少ぼーっとはしている。
でも、普通に生活できるのでした

当初は、クリスマス前には帰れるかなーなんて言われてたのだけれど、
このまま下がらなかったら、一体いつ退院できるの？？？
・・・ま、いっか。

外を歩いてきたからか、体力も消耗したし、ゆっくり眠れそうです。
おやすみなさい。。。

患者のＱＯＬ…本当に私のいきがいだったり、元気のきっかけになることだったり、そういうことに忙しい中、対応してくれる主治医の先生に大感謝です

本来のお仕事「医療」だけではなく、心のケア…心療内科とかそういう医療的なケアじゃなくて、外泊や外出、本当にちょっとした先生との会話の一つで患者の不安は消えるし、またそこから希望は明日へとつながって、元気になれたりするんですよね。
今の主治医の先生、お願いだから、まだまだいなくならないで、この病院にいて欲しいです…。

強化療法①[2006.11] | TB(0) | CM(9)

点滴予定表(修正)

こういうのって、病院の治療方針もあるだろうし、どこまで公開していいのか、また、人によって微妙に違うものを公開して誰かの役に立つのか、かなり疑問な点も多いのですが。ただ、このサイトに検索で来てくれている方の中には、完解、維持療法、白血病といったワードで検索してくださっている方もいるので、今回のお薬について、ちょこっとメモしておきます。

【維持療法1回目】

でも、この病気は特に、同じ病名でも、年代や微妙な症例の違いや、
いろいろな背景から、十人十色の治療があって、
薬の量も、副作用も、全部そう。
一応プロトコルはあっても、修正したものを使っていたりもするので、
本当に参考になるかというと微妙なところです。

私も最初の頃は、この先自分がどうなっていくのかが不安でした。
だから、いろんなサイトで、どういう薬を使って、いつまで化学療法…ダメだったら移植？みたいな、明確な全体像をつかみたくて、
いろいろ検索していました。
でも、どの方の貴重な経験もそれぞれ微妙に違っていて…（今から思えば当たり前ですが）
結局は自分にあったやり方で決めてくださっている先生を信頼して、
進めていくしかないのだと、ようやく腑に落ちました。
（別に、信頼していなかったわけではないんですけどね。
やっぱり治療方針って重要だし、セカンドオピニオンとかも考えてしまうし。
人と違うことが妙に不安になってしまうこともありますよね。）

というわけで、ただのメモ書ですが、ＵＰしてみました。

------H18.12.12
12/9-12/12のオンコビン点滴は誤記でしたので、差換えました。。。
申し訳ありません。

強化療法①[2006.11] | TB(0) | CM(2)

11日目(-.-)/~

こんばんは。
デカドロン２日目とロイナーゼ10日目（…多分）終了。
胃はまだ微妙に変だけど、いつもの調子になってきました♪

明日値が下がってたらお引越しかなー☆
楽しみ楽しみ。
というのも、数日前に来られた方の、イビキがもう～すごいんですよっ！！！

ぶひー。ぶひゃー。ぶひゃひゃっ。ぐほっ。ぶひー。

見たいな感じで（笑）
たまに、窒息しゃうんじゃ…ぐらいすごい音のときがあって。
あ、そういう病気じゃないみたいですけどね。
明け方数時間は静かになるんですけど、それ以外はもう、
昼間のほうが静かなくらいで、ここ数日ほとんど寝れてません。
耳栓なんてほとんど聞かないんですよ・・・。

と、ひさびさに、個室を楽しみにしてます♪
移れたらいいなー。
下がってなかったら、どうしよう・・・
毎日3時間睡眠じゃ、体調崩しそう。。。

強化療法①[2006.11] | TB(0) | CM(0)

9日目☆

しばらく更新してなくって、ごめんなさい。。。
至上最悪の体調の悪さから、ようやく、元気になってきました♪
やはり、ステロイドが原因かなぁ？
あとは、私の精神的な弱さから肉体的にきている部分が大きいんだと思う。
ここにきて、わがまま大爆発！って感じ。。。

彼を失った今、
もうこれ以上のもの・・・
（自分がこれまで続けていた資格の勉強とか、普通に振舞える生活とか）を
失いたくないって思って、気持ちばかりが焦って、
でも実際は治療しているわけだから、身体はついてこない。

理解してるはずの脱毛や、
腕に残っていく点滴や静脈炎の跡さえも、
私を「女性」としての人間から、ただの人間にしてしまう気がして、
なんともいえず、精神的に辛くなるときがある。

思考能力が低下した頭は気力だけでは回らないし、
眠気も吐き気もおさまらない。

病院でみんなが悪気なくいう言葉が、ひとつひとつ嫌味に聞こえ、
またそんな自分自身に嫌気がさす。
「私ね、子供がいて本当によかったと思うの
子供がいない人は大変ね。
いなかったら、頑張れなかったわ」
って聞くと
（私は頑張れないってこと？）
って思ってしまって・・・

みんなそれぞれ、自分の環境のなかで精一杯やっていて、
それぞれ辛いことや苦しいことがあって、
そんなこと分かっているはずなのにねぇ。。。だめだめです。

病気だから、気持ちだけではどうしようもできない部分があるのは仕方ない。
自分のペースでゆっくりゆっくり、進んでいきたいな

そうそう、今はまだ白血球もあるので、のんびりやっているんですが、
明日からまたデカドロンの注射が始まります。
ちょっと怖い…＾＾；

強化療法①[2006.11] | TB(0) | CM(4)

5日目ヽ( ´ー)ノ

あっという間に、５日目突入～！

今日も一日中だるくて、ダラダラしてしまったのだけれど、
夜になると、またちょっと復活！です。
たこ焼き、ラーメン、ハンバーガーが食べたい！！
こういうときって、普段よりも身体に悪いもの、食べたくなっちゃうんだよね。。。
少しずつは気分がよくなっているのかな・・・

暖かいコメント＆メール、本当にありがとうございます。
やっぱり、体調悪いと、精神的にどんどん弱ってきて、
そんな辛いときに、読み返すと泣けてくるんだもん。。。(*^ ^*)
ここでいいお友達にめぐり合えて、本当によかった。
幸せだなーって、今日は実感してました。

それでは、笑顔で、
おやすみなさいー

強化療法①[2006.11] | TB(0) | CM(8)

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白血病のこと

情報を求めていらっしゃる方の何らかの力になれればと、少しまとめてみました。
私の体験、今だからこそ言えることなどをまとめてみました。何らかの参考になればと思います。

◆患者さん及び周囲の方へ( (β)
◆不妊のこと(β)
◆脱毛のこと(これから）

★あくまで、私見・個人の経験に基づくものであり、また、治療方法・副作用は人それぞれです。全ての患者さんにいえるものではないことをご了承ください。

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