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いけるところまで

はじめまして、うみねこです。２００６年７月から、白血病の治療をはじめました。いろいろ不安になることも多いけれど、日常の出来事を綴っていきたいと思っています。

熱～

普段白血球ゼロでも、抗生剤とかで熱ださないんですが、
昨夜からちょこちょこでております～。

出ても解熱剤飲めばすぐ下がるから、
胃が痛いとか吐き気があるよりは、いいんだけど。

咳も復活してきたので、レントゲン。

レントゲン何回もとるのも面倒くさい～。
って、大変なの看護師さんなんですけどね。
全く歩けないわけじゃないんだけど、
さすがに1人で行って帰って来れかもしれない私は、毎回車椅子なので、
いちいち看護師さんに申し訳ない

明日になっても熱下がんなかったら、ＣＴ撮ることになったー。

いやーん

なんか、検査室って機械があるから冷たくて、外来の人もいて、
感染するのもちょっと怖いし、呼ばれるの待ってんの面倒だし、
嫌なんですよね～。

今丁度激しく脱毛中だから、動くと掃除大変だし～。

明日までに熱下がってくれっ。。

胃も痛くなくなったし、吐き気もおさまったので、
食欲は旺盛(^-^)v

吉野家の牛皿とか、モスのチリバーガーとか、アイスとかカルピスウォーターとか、好きです

食事時以外、ごろごろねむねむしてるんだけど、
なんかね、心地いい夢ばっかみてていい感じです～♪

明日は妹が来るので、ゆっくりねまーす。

白血病に関する情報 | TB(0) | CM(4)

仕切りなおしっ！

うみねこですっ。おひさしぶりです。

そう、ブログ休止宣言からしばらく。。。

仕切りなおしします。「再再発編」。
いやふた昔前のことは葬り去って・・・

「再発編」かな。

再発からドタバタ、周りの全てがまた変わってしまった日々。
精神な辛さに加え、自身の体調のこともあり、
怒涛のような数週間。
夜寝る前に、一日をゆっくり思い起こせるような日々はなかったワケです。

まぁ、それに、このブログどうしようかとも思ったりもしてた。

見ず知らずのネットのむこうで頑張っている人に、
この病気についていやーなイメージを追加するようで申し訳なく、
それが嫌だったんですけどね。

でも、中途半端に終わらせるのも、もともと自分の日記として記録しはじめた趣旨に反するし。

全てのところを公開するわけじゃないし、大切なものは心の中にしまっておくけれど。
記録は残しておこうかな、と思えるようになりました。
（といいつつ、かなりぶっちゃけてますけど

）

入院して治療の副作用一回目ようやく抜けてきて、抑制期に入り、ようやくこんなふうに思えるようになったんです。

３週間ほど前ですね。
再発はまぁ、予想はしつつの外来だったのだけど、
診察室に入って血液データが印刷されてないので、
言われる前に分かっちゃった。

でも、不安なのはいつものことだったから、
大丈夫かもって期待はしていたわけだしね。

１年前と違って、普通の生活も取り戻してきていたわけ。
外を歩くことが普通になれていたし、カツラを被らないことにも慣れてきていたし、ジムにも通い始めたばかりだった。
ステロイド体型変わってきつつあって、前髪も伸びてきて。

植物育てはじめてみたり、ネットのＤＶＤ月額レンタル始めてみたり、友達と長期の約束してみたり・・・つまり、もう入院しないことを前提に全ての生活スケジュールを組んでいた。

その全てが崩れ去ったのよ、ものの一瞬に。

どんがらがらどっしゃーん！！

って。

ものの見事にね。

見えたよ。なんかすごいものがたおれたよ。

すっげータイミングにさ。

主治医もさ、焦ってた。
ずーっと見てた患者さんが、異動直前に再発ってさー

「今日マルクしよう」
「緊急入院ね」
「ＣＶね」
「抗がん剤明日からね」

はぁ。いまお話なのは、何語ですかな？

診察室の片隅にうずくまって、

「いやです！！！
　部屋汚いんで帰ります。
　インドだけ最後にいっときたい」
「だんなも子供もいないから誰も困らんしー。
　私としては30年大満足したから、ここで終わりたい」
と幼稚化する30歳大人。
（後ろで外来待ってた人ごめんなさいー）

（ワタシが何をしたさ・・・とは思わないが・・・
　だって何もしてないけど、人生なんてこんなもんさ。。。
　でも、すげー確率、これってロト６何回あたるくらいだろ？）
とか思ったし。

もう、どっちが夢で現実が分からんし。

はい、みんな、検査室で再発しちゃったかわいそーな娘見る顔でこっちみないっ！

しーん。ってしない！

トイレ行こうとしてるのに、
「どこいくのっ！」
ていつもは気にしないくせに、追っかけようとしないっ！

採血室から、お気に入りの「とさかさん」無料指名とってこないっ！

ああっ、とさかさんの何事も無くふるまってかけてくれる優しい言葉が、胸に痛いのよ～。

ワタシ、毎日ね、いつ今日で人生が終わってもよいと、
後悔なく日々選択して、努力して生きてきたのだよ。

何かを得るために何かを捨て。

でもその分、幸せな時間を過ごし、かけがえのない空気を吸って、大切なものを守ろうと。

むちゃくちゃ幸せな日々過ごしてたのだよ。

これだけは、胸を張っていえる！

まぁ。

人間って欲深いから。

あと、もうちょっとは、続くかな。あわよくば10年続くかな。
ウシシ、って思ったりもしてたけどさ。

そしたら、

おぉーっ。
ジャンガ！！

「ジャンガ」って積み木のゲーム知ってる？
黒ひげ危機一髪みたいなの。
木を重ねて、一本ずつそろりそろりと抜いて、バランス保って順に上に積んでいく。
バランスを崩した積み木がどんどん高くなっていって、崩しちゃったら、終わり。
でもたまーに完成することあるのよ。
ピサの斜塔ゲームなんてもの昔あったような。

ジャンガって、ドミノと違って、途中で崩れるのとめて作り直しってできないのよね。

あれー。
きゃー。
がっしゃーーん！！

ってなったら、

もう誰にもとめられない！！！！！

バランスを崩した積み木が倒壊しちゃったら、

後に残るのは、無罪に崩壊した散らばった木々。

これ誰が片付けんのよ、みたいな。

精神的ダメージもさ、完成間近だから、デカイわけよ。

なげやり、ってやつ。

はぁ。また一からしなおすの？
片付けんのも面倒なんすけど。

誰が建築費だすんだ？
今度は成功すんのかね。

いっそのこと、全て諦めて、
この散らばった木々に、えいやっと放火してみたら・・・
ぼわーっとね。
そしたら、幻想的で、きっときっと、きれいな光景なんじゃないか。
夏の風物詩。
今年花火みてないし。
そのあとには、肥えた土に、きれいな花が咲くんじゃないかと思ったり。

まだチャレンジできるんだから、やろうぜ！！、って意見もでるんだな。

小さい家でいいからもっかい建てようぜ、とか、
この際サグラダファミリア諦めて、ログハウスでいいじゃん、とか。
もっかいおんなじサイズのいけるって、意見とか。

は？実際誰がたてんだよ、みたいな、私の心の本音とか。

あー。ワタシもうジャンガあきたー、もういいじゃんー。お開きにして、みんなでペパロニピザ食べたいーハラペーニョ追加で！みたいなwww

なにしろ、すでにきられているタイムリミットが、優柔不断な私の心を追い詰めたね、、、

・・・しかしまぁ、いくら、人は１人で生まれ１人で生きていき、死んでいくと主張したとしても、

それはやっぱり、

人は、自由だといえども、

１人では生まれられもせず、生きていくことも死んでいくこともできないのだという正論。

一方、頭で正論を噛み砕いてみても、

もちろん、そんな簡単に、治療するぞっ！って気にはなれるものでもないし、

つっこみたいポイントがないわけじゃない。

３割方、治療するぞって腹をくくるまでに・・・１週間。

まぁそんなこと言ってごねてる時間はない病気がこの病気。
すごいよね、このスピード。
月単位の命ってさ。
どんだけ性格悪い病気なんだ。

うーん・・・主治医と両親と話して、

そして、ほんとうにかけがいのない人たちから、素敵なこころをたくさん感じて、

確かに、あともうちょっと先の未来は見てみたいと、告知の数日後には思った。
今の体調なら、あわよくばまぁ見られるところまでみたいという、好奇心は少しある。

ただ、今でも、腹はくくりきってはないわな。たぶん。
優柔不断なもので。。。
怖がりなもので。。。
それも、どんだけキツイか想像以上なんだなー。

でも、なにより、

選択肢はないのだー。

裸足で逃げ出したくても、逃げられるところもないのだー。

「人間やめますか？クスリやめますか？」

クスリやめます。ﾉｼ

はい、では、うみねこさん、

「人間やめますか？毒打ちますか？」

・・・毒打ちます。。。ﾉｼ
（あっ、痛いよ、辛いよ、怖いよ、どうなるの？？）

こんな現実に、まだ心は追いつききれてないへたれんこ。
簡単に、追いつけるかっつーの。

今回もまた、
自分が、絡まっているつもりで、あれ～再発したら絡まって無かったよ～って大打撃をうけた人間関係もある一方、意外なところで支えていただけたという大発見。

すっごく嬉しいことに、諦めないでねって言ってくれる人に、待ってくれている人もいるみたいだし、
がんばれーって言ってくださる人もいて、そのことが単純にすごく嬉しい。

両親、妹、先生の言葉。

病気仲間、移植乗り越えた方からのエール。

結局、生きていくのも死んでいくのもひとりだけれど、
その過程に、いくつかのふれあいがあるから、ひとりじゃないんだと思えるのだと思う。

今よりもっともっと、
言葉だけではなく、
言葉の後ろにある、人の心を感じられるようになりたい。

どんなに飾った言葉も、涙も、つっけんどんな物言いも、キツイ言葉も、
そんな表向きのものに左右されないで、
その後ろにある真実は、ひとつしかないのだから。

そう、
こころだけは、どんな言葉の奥にもはっきりみえる。

うん。

ぶっちゃけね。

「甘えてるよ」
とか
「弱いよ」
とか
「自分だけ辛いんじゃないよ」
とか
健康な人からのそーゆー言葉には、うんざりもしました。

「じゃ。かわってくれよ！」
ってね。

でも、かわれないわけだし。

お互いの立ち位置は違うわけだし。

私は自分の立場で、なんとかしなきゃいけないわけだし。

アナタはアナタ。

ワタシはワタシ。

大切なことはね、
自分の人生の結末、勝手に自分で結論づけてはいけないのだということなんだなって。
ようやくそう思えました。

やっぱ、ひとりきりの病室は寂しい。

そんななか、とってもとっても素敵なひとたちに励まされ、
自分から
「いけるところまで」
って言っておきながら、勝手に途中でやめちゃいけないんじゃないかと、ようやく思えるようになりました。

誰のためでもなく、自分のために。
どんなに難しい問題でも、答案用紙破いちゃだめだってことだよね。
自分で答えを出すことが大事なんだなぁって。

ようやく思えてきたところ。

というわけで、
ながーい説明になっちゃったけど、
再開します。

★再発してから、これまでの間、　リアルブログ友、病友、ふつー友、家族、先生、その他本当に多くの人たちに励まされ、パワーもらって、お世話になりました。
いろんな人に助けられ、本当に、精神的にも肉体的にもＰＣに向かえるようになり、ようやくここまでまっとう人間に戻れたって感じです。
まだまだパワーはたりないけど、ちょこちょこ過去に遡りつつ、気が向いたときにＵＰしていきますねー。

白血病に関する情報 | TB(0) | CM(14)

伝えきれない想い

少し忙しくて更新もできなさそうなので、
すごく自分勝手で申し訳ないのだけれど、しばらくブログを閉じさせてください。

最初はね、回りに同じ想いを共有できる友達がいなくて、寂しくて始めたブログです。

それが、東京以外にもお友達ができて、励まされ、元気をもらって、笑顔が増えた。

ほんとうにほんとうに、感謝しています。

きっと、出会いがなければ、ここまで乗り越えてこられなかった。

本当に感謝しています。

白血病は、今は治る病気だと、思っています。

そして、たくさんの患者さんに治ってほしい。

20年後にはまた、移植なしで簡単に治る病気になってほしい。

不妊で苦しむ人が一人でも減ってほしい。

これが、今の私の心からの想い。

ブログで、強いですねってコメントをいただいたこともありました。
でもね、私は、本当に怖がりで痛がりで、辛いことから逃げることばかり考えている患者です。
ゆっくり休みたい。もう疲れた。
そんなことを口にしがちな、本当に弱気な患者でした。

ちゃんと病気と向き合って、痛くて辛い治療にも笑顔で耐えている方・・・現実に立ち向かう、私なんかよりもっと若い子がいるのにと、情けなく思うときもありました。

わがままも言い放題。

血管が細すぎてルートもとれないのに、CVは嫌だとごねる。

不妊になったと泣く。

髪が抜けたと泣く。

ステロイドで顔が丸くなったからと泣く。

先の見えない治療がつらいからって騒ぐ。

誰が悪いわけじゃないのに、八つ当たりの繰り返し。

普通の先生なら、嫌われていたと思います。

他に先生もいないから、美化している点がないわけじゃないけれど、

それでも、
今の病院で今の主治医に出会えて、本当に幸せでした。

うん。

きっと、先生は、いい移植医になって、これからもたくさんの患者さんの命を救い、たくさんの患者さんを笑顔にしていくことでしょう。

間違いなく。

先生だけじゃなく、大学院の友達たちも。
みんな、これからもっともっと、輝いていくんでしょう。

どこかの誰かのために、誰かを救い、影響しあって、高めあって、人を幸せに。

カッコよく。

眩し過ぎるくらいに。

応援してる。

白血病になったのは、悪夢かと思った。
けれど、それが現実で。

私が何をしたわけでもなく、
でも、その不合理な現実は誰にでもいえること。

けれど、現実は現実で。

ただ今の私に、あとちょっとの勇気と、現実を笑顔で受け入れる強さを、ください。

私なりの人生を進む、勇気を。

どんな現実も、笑って受け入れられる、強さを。

真っ暗闇のトンネルでも、光が見えない場所でも、
ひとりきりの戦いだったとしても、
ただそこに、私の傍に、ずっとついていてください。

でもね、少しの間、夢をみたのです。
一瞬であったとしても、まるで自分が健康な人間かのような、素敵な素敵な夢をね。

自分のことすら自己完結できない私が、誰かのために何かをしたいなんていうおこがましい想いを抱けた。
分不相応な夢を見られた。

たとえ見果てぬ夢だったとしても、
そんなこと最初から予定されていたことだったとしても、
たとえ一瞬でも、
本当に素敵な夢を見たよ。

私に、後悔しない時間を、そして、夢を与えてくれて、ありがとう。

感謝しています。心から。永遠に。

特別な想い(^-^) | TB(0) | コメント(-)

講演会

大谷貴子さんの講演会に行ってきました。

血液内科の先生から、不妊の対策についてのお話もありました。

久し振りに大谷さんにお会いするのが講演会出席の目的のひとつだったんだけど、不妊対策のお話がすごくためになりました。

こういった先生が増えて、患者のほうと知識を得られるようになれたら、治療後に不妊で悩む男性も女性も減るのにと思う。
パワーポイントで映し出されるデータはあたりに厳しくて、見ていて泣けてきたけれど…でも勉強になってよかった。
そしてなにより、命を救うだけでも大変な治療に取組みながらも、血液内科医という立場で不妊になることの苦しみを理解してくれて、対策に取組んでいらっしゃる先生がいるのだという事実が、何よりも嬉しかったです。

男性なら身体に抗がん剤を一滴でも入れる前に、精子を採って冷凍保存がベスト。
採ったものを家族が運んでも凍結してもらえるそうです。

女性はそういうわけにいかないので、やはり最初に完解に入ったときだそうです。
それから、移植前処置の全身放射線のときに、卵巣を保護する方法。
抗がん剤の組み合わせによっては、それだけで不妊になりうるので、若い女性にはあまり使わないほうがいい抗がん剤の組み合わせもあるようです。
いずれにせよ、病気の分類や治療の進み具合や病院によって治療方針も異なるし、不妊はあくまで%の問題で、95%以上不妊とあっても可能性はゼロではないということ。
また、引き換えに何らかのリスクを受ける可能性もあるので、きちんと先生と相談して選択する問題だと思います
ただいずれにせよ、治療を始める前に知っておいたほうがいいことなのは事実ですよね。
まだ、不妊対策を最初からとっておくというのは、血液内科医の中ではスタンダードだとはいえないことだし。

大谷さんにも再会できました☆

夜は一緒に講演会に行った同じALL友達に、治療終了をお祝いしてもらいました！
焼肉おいしかったo(^o^)o

私たち、想うところが似ているし、普段は言えない毒も吐きまくってスッキリ！毒吐き効果はすごいわ♪デトックスってやつだよね(笑)

元気をありがとう。

また会っておしゃべりしたいです！

副作用＆悩み[不妊、脱毛..] | トラックバック(-) | コメント(-)

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白血病のこと

情報を求めていらっしゃる方の何らかの力になれればと、少しまとめてみました。
私の体験、今だからこそ言えることなどをまとめてみました。何らかの参考になればと思います。

◆患者さん及び周囲の方へ( (β)
◆不妊のこと(β)
◆脱毛のこと(これから）

★あくまで、私見・個人の経験に基づくものであり、また、治療方法・副作用は人それぞれです。全ての患者さんにいえるものではないことをご了承ください。

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