はじめまして、戸田ニナ(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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女子会やります!

12月5日(土)の夜、新宿(個室)にて血液がん経験者忘年会を開催します。
参加ご希望の方は、メールフォーム、
またはninat0116@(←半角)gmail.comからご連絡ください。
特に締切日は設けていません。

お酒を飲む方、飲めない方、いろんな方が集まります。
何度も参加してくださる方たち、
みんな素敵な人なので、初めての方も安心してきてください。
ご連絡お待ちしています!!

今年も一年を無事に過ごせそうなことに感謝。
普段話せないことも話して元気になりましょう!

【2015/11/07 12:06】 | [白血病に関する情報]
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rina
いいな〜
皆さん楽しくやっておられますか?
行きたかったな〜
兵庫から東京遠いしな〜
息子が元気になって北陸へ帰ったら行きますね〜

☆rinaさん
戸田梨恵
楽しかったですよ!遠いですもんね。来年もやるのでまた連絡くださいね!

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 ありがたいことに、仕事で忙しい日々が続いています。
 骨髄移植を2回しても、こんなに元気に働けるんですね。
 ベッドの上にいたときには想像すらできなかったこと!

 徐々に風邪も引きにくくなり、感染症にもかからなくなり。
 夫と猫二匹に囲まれて幸せに暮らしています。

 最近は更新も滞っているけれど、それでも見に来てくださる人はいまだにいて、
 その多くが”不妊”の悩み。
 分かる気もするけど、やっぱりこの問題は大きいんだなぁと思います。

 最近では卵子凍結の技術も進歩して、凍結卵子から出産する方もいらっしゃいます。
 それは本当に奇跡だと思うし、素晴らしいことだと思う。

 でも、本来の治療を並行してそういった治療を受けられる人は、
 病状的にも、金銭的にも一部の恵まれた人でしかない。

 本来の治療を受けるお金にすら困る人、本来の治療が上手くいくことだけで精一杯の人も大勢いる。
 むしろ、そういう人のほうが多いんじゃないだろうか。
 
 がん患者の妊孕性を大事にすることも大事だけど、
 ”女性らしさ”の価値観が変わっていくといいと思います。

 私が産めなくなると分かったとき、
 ”子供を産めないなんて、生理がこないなんて、女性ホルモンがでないなんて、女じゃない”
 って思って、自分で自分を苦しめたのは、今から思えば本当にばかげていると思う。
 それって本当に頭が悪い、間違った”女性らしさ”。

 そもそも、生理があれば女なのか。ハゲていれば女じゃないのか。子供を産めないのは女じゃないのか。
 そんなこと、絶対にないし、もっと大事なことがあるでしょう。
 
 生理なくても死なないし、産めないけどどうしても子供がほしければ養子をもらえばいい。
 「子供をなんで産まないの?」ってしつこく聞いてくるやつには、憐みの目を向けてやれ。

 辛い時にはなかなか難しいけれど、
 多様な生き方、価値観を持つことが大事。
 患者さんにもそれだけじゃないよってこと、もっと知ってもらいたいです。

 
 

【2015/10/27 16:41】 | [白血病に関する情報]
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ご無沙汰していました。
女子会やります!

10月3日(土)の夜、新宿の居酒屋(個室)にて女子会を開催します。
参加ご希望の方は、メールフォーム、
またはninat0116@(←半角)gmail.comからご連絡ください。
特に締切日は設けていません。

お酒を飲む方、飲めない方、いろんな方が集まります。
食べ物はメニューを見てその場でいろいろオーダーするので、
食べられないものがあっても大丈夫です。

ご連絡お待ちしています!!

私がいろんな患者さんと話をして、多く聞くのは不妊に関する悩み。
これって、周りからはなかなか想像できないですよね。
白血病=不妊ってこともそうだけど、
死にそうな病気をして不妊に悩むの?みたいな。
でも、女性にとっては簡単なことじゃないよね。
普段話せないことも話して元気になりましょう!

【2015/09/19 12:50】 | [白血病に関する情報]
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ここ1週間、夜になるとじんましんが出て眠れないので
近所の病院に行って薬「アレロック」をもらってきました!

日中はひいているから今は症状がないと先生に言うと
「それはお化けだねぇ」
って。
「え、”オバケ”って言うんですか?」←真面目に聞く私
「僕がいま名付けただけだよ(笑)」
と笑われました。
すごく明るくて楽しい先生です。

薬の相談もちゃんとしてくれて、
ジェネリックは嫌だと伝えると嫌な顔一つせずに笑顔で
「それはどっちでもいいよ」
って。

これって当たり前だけど、そんな先生って少ない!

原因はおそらく仕事?のストレスだそうですが、
とりあえず薬を飲んで症状を抑えます!
口をあけて待っているにゃんこが二匹いるし、
仕事がないと生活が成り立たないからね~。

痒みがなくなれば普通に元気です!


【2015/05/29 22:02】 | [白血病に関する情報]
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今年の夏も終わりますね
薫子
お元気でご活躍のことと思います。
うみねこさんの文章が好きです。
ブログの更新、お待ちしています。
急に涼しくなりましたので、どうぞお身体ご自愛くださいね。


きなこ
こんにちは。

お久しぶりです。
息子も今月の1月7日に退院して週に2回通院しています。
冬場は女子会やらないんですか?
是非 皆さんから色んなお話しお聞きしたいな〜
又 検討してみて下さい。

☆薫子さん
戸田梨恵
お返事が遅くなって本当にごめんなさい。
かなり寒くなってきましたね…。更新頻度も低いですが、まだしばらくは発信していこうと思います。
ありがとうございます。


☆きなこさん
戸田梨恵
こんにちは。お返事が遅くなって本当に申し訳ありません。
息子さんのこと、心配していました。
よかった!!!
12月にまた女子会を開こうと思ってます。
主に参加者は患者ですが、よかったらきなこさんたちも来てください。

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