はじめまして、戸田梨恵(うみねこ)です。 2006年7月から、白血病(ALL:急性リンパ性白血病)の治療をはじめました。 弟と妹から3座違うハプロ移植を2回して、今は寛解を維持しています。日々の出来事を綴っていきたいです。コメント、大歓迎です。
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 ありがたいことに、仕事で忙しい日々が続いています。
 骨髄移植を2回しても、こんなに元気に働けるんですね。
 ベッドの上にいたときには想像すらできなかったこと!

 徐々に風邪も引きにくくなり、感染症にもかからなくなり。
 夫と猫二匹に囲まれて幸せに暮らしています。

 最近は更新も滞っているけれど、それでも見に来てくださる人はいまだにいて、
 その多くが”不妊”の悩み。
 分かる気もするけど、やっぱりこの問題は大きいんだなぁと思います。

 最近では卵子凍結の技術も進歩して、凍結卵子から出産する方もいらっしゃいます。
 それは本当に奇跡だと思うし、素晴らしいことだと思う。

 でも、本来の治療を並行してそういった治療を受けられる人は、
 病状的にも、金銭的にも一部の恵まれた人でしかない。

 本来の治療を受けるお金にすら困る人、本来の治療が上手くいくことだけで精一杯の人も大勢いる。
 むしろ、そういう人のほうが多いんじゃないだろうか。
 
 がん患者の妊孕性を大事にすることも大事だけど、
 ”女性らしさ”の価値観が変わっていくといいと思います。

 私が産めなくなると分かったとき、
 ”子供を産めないなんて、生理がこないなんて、女性ホルモンがでないなんて、女じゃない”
 って思って、自分で自分を苦しめたのは、今から思えば本当にばかげていると思う。
 それって本当に頭が悪い、間違った”女性らしさ”。

 そもそも、生理があれば女なのか。ハゲていれば女じゃないのか。子供を産めないのは女じゃないのか。
 そんなこと、絶対にないし、もっと大事なことがあるでしょう。
 
 生理なくても死なないし、産めないけどどうしても子供がほしければ養子をもらえばいい。
 「子供をなんで産まないの?」ってしつこく聞いてくるやつには、憐みの目を向けてやれ。

 辛い時にはなかなか難しいけれど、
 多様な生き方、価値観を持つことが大事。
 患者さんにもそれだけじゃないよってこと、もっと知ってもらいたいです。

 
 

【2015/10/27 16:41】 | [白血病に関する情報]
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ご無沙汰していました。
女子会やります!

10月3日(土)の夜、新宿の居酒屋(個室)にて女子会を開催します。
参加ご希望の方は、メールフォーム、
またはninat0116@(←半角)gmail.comからご連絡ください。
特に締切日は設けていません。

お酒を飲む方、飲めない方、いろんな方が集まります。
食べ物はメニューを見てその場でいろいろオーダーするので、
食べられないものがあっても大丈夫です。

ご連絡お待ちしています!!

私がいろんな患者さんと話をして、多く聞くのは不妊に関する悩み。
これって、周りからはなかなか想像できないですよね。
白血病=不妊ってこともそうだけど、
死にそうな病気をして不妊に悩むの?みたいな。
でも、女性にとっては簡単なことじゃないよね。
普段話せないことも話して元気になりましょう!

【2015/09/19 12:50】 | [白血病に関する情報]
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ここ1週間、夜になるとじんましんが出て眠れないので
近所の病院に行って薬「アレロック」をもらってきました!

日中はひいているから今は症状がないと先生に言うと
「それはお化けだねぇ」
って。
「え、”オバケ”って言うんですか?」←真面目に聞く私
「僕がいま名付けただけだよ(笑)」
と笑われました。
すごく明るくて楽しい先生です。

薬の相談もちゃんとしてくれて、
ジェネリックは嫌だと伝えると嫌な顔一つせずに笑顔で
「それはどっちでもいいよ」
って。

これって当たり前だけど、そんな先生って少ない!

原因はおそらく仕事?のストレスだそうですが、
とりあえず薬を飲んで症状を抑えます!
口をあけて待っているにゃんこが二匹いるし、
仕事がないと生活が成り立たないからね~。

痒みがなくなれば普通に元気です!


【2015/05/29 22:02】 | [白血病に関する情報]
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今年の夏も終わりますね
薫子
お元気でご活躍のことと思います。
うみねこさんの文章が好きです。
ブログの更新、お待ちしています。
急に涼しくなりましたので、どうぞお身体ご自愛くださいね。


きなこ
こんにちは。

お久しぶりです。
息子も今月の1月7日に退院して週に2回通院しています。
冬場は女子会やらないんですか?
是非 皆さんから色んなお話しお聞きしたいな〜
又 検討してみて下さい。

☆薫子さん
戸田梨恵
お返事が遅くなって本当にごめんなさい。
かなり寒くなってきましたね…。更新頻度も低いですが、まだしばらくは発信していこうと思います。
ありがとうございます。


☆きなこさん
戸田梨恵
こんにちは。お返事が遅くなって本当に申し訳ありません。
息子さんのこと、心配していました。
よかった!!!
12月にまた女子会を開こうと思ってます。
主に参加者は患者ですが、よかったらきなこさんたちも来てください。

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いろいろあって、しばらくぶりの更新になってしまいました。
ゴメンナサイ。

体調は良好。とっても元気です。
先日の検診でも少し肝臓の数値がよくない以外は、なんともありませんでした。
コレステロール値が少し高いのですが、
移植患者さんはそういう人が多いみたいです。
原因は不明ですが・・・別に焦ることはないらしいので、のんびり構えてます(笑)。

あれから何度目かの桜の季節を迎えました。
どうしても桜を見ると、辛かった日々を思いだしてしまいます。
幸せを噛みしめつつも複雑な思いを抱きながら桜を楽しみましたよ~。

今日は私より1才年上の移植経験者と飲んできました!
いろいろ思い?というか語り合ってきました。
同じ病気を経験してるとはいえ、生まれた場所も過ごしている場所も、
仕事も考え方も全然違って新鮮。
こういう出会いがあるって素敵です。


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【2015/05/24 00:49】 | [白血病に関する情報]
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